Koppeling met PALGA

Onderzoekers kunnen gebruikmaken van gegevens die ontstaan uit een koppeling van gegevens uit de NKR met gegevens uit een andere registratie, zoals PALGA. Aan deze koppeling zijn kosten verbonden. 

De NKR bevat gegevens over diagnose, behandeling en overleving van kanker. PALGA bevat gegevens over de pathologische diagnose. Voor bepaalde onderzoeksvragen kan het wenselijk zijn om deze gegevensbronnen te combineren, bijvoorbeeld als:

  • aanvullende pathologiegegevens over tumoren nodig zijn.
  • de pathologiehistorie of follow-up van tumoren nodig is.
  • de onderzoeker coupes of weefsel van tumoren wil opvragen voor nader onderzoek.

Wanneer u de gegevensbronnen wilt koppelen, moet u zowel bij IKNL als bij PALGA een aanvraag daartoe indienen. 

Er zijn 3 verschillende vormen van deze koppeling mogelijk.

Afhankelijk van waar de selectie begint (NKR of PALGA) en of er daarna nog nadere een selectie plaats vindt zijn er 3 opties, alle opties maken gebruik van de pseudonimiseringstechnieken van ZorgTTP.

  1. Standaard: selectie begint bij NKR, vervolgens stuurt de NKR de selectie naar PALGA en daarnaast een bestand naar de aanvrager. PALGA koppelt het bestand van IKNL aan de PALGA database en stuurt de gevraagde gegevens van PALGA naar de aanvrager.
  2. Tussenvorm: Selectie begint bij NKR, waarna PALGA een nadere selectie uitvoert, vervolgens stuurt PALGA de gematchte cases naar IKNL waarna beide partijen alleen gegevens van de beperkte selectie leveren.
  3. Omgekeerd: hier begint de selectie bij PALGA en voert ZorgTTP een pre-pseudonimisatie uit. ZorgTTP levert aan beide partijen de gematchte personen. Hierna volgt alsnog de standaardprocedure.