Borstkanker

IKNL zet zich samen met zorgprofessionals en patiëntenorganisaties in voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor patiënten met mammacarcinoom.

Incidentie en behandeling

Mammacarcinoom is wereldwijd een veel voorkomende vorm van kanker die met name vaak in westerse landen wordt gediagnosticeerd. In Nederland worden jaarlijks circa 14.500 nieuwe gevallen van invasief en ruim 2.500 niet-invasief mammacarcinoom vastgesteld. Bij vrouwen is mammacarcinoom met een aandeel van 28% de meest voorkomende tumorsoort.

Het totaal aantal diagnoses van mammacarcinoom (invasief + in situ) is in een periode van ruim 25 jaar meer dan verdubbeld (van 8.133 nieuwe patiënten in 1989 tot 17.315 patiënten in 2016) en stijgt nog steeds. Het aandeel tumoren in situ is in de periode 1989-2016 gestegen van 5% naar 15%. Dit kan voor een deel worden verklaard door vroege detectie van mammacarcinomen via het landelijke bevolkingsonderzoek, maar ook door introductie van betere beeldvormende technieken. Bij mannen komt mammacarcinoom ook voor. Gemiddeld gaat het om circa honderd diagnoses per jaar.

Overleving
Terwijl de incidentie van mammacarcinoom hoog is, is de sterfte aan mammacarcinoom relatief laag. Van alle sterfgevallen aan kanker is 7% gerelateerd aan mammacarcinoom. De 10-jaarsoverleving van patiënten na behandeling van mammacarcinoom is de laatste decennia sterk verbeterd, van 58% in 1989 tot 77% in 2004-2007. Anno 2016 is 19% van de patiënten jonger dan 50 jaar bij diagnose; 65% tussen de 50 en 74 jaar oud en 16% van de patiënten 75 jaar en ouder.

mammacarcinoom_relatieve_overleving

 

Soorten mammacarcinoom

Van alle gediagnosticeerde mammacarcinomen is 11% van het type lobulair carcinoom en 80% ductaal carcinoom (cijfers 2016). Het overige deel bestaat uit andere typen of gemengde vormen van lobulair en ductaal mammacarcinoom. Ongeveer 69% van alle patiënten heeft een ER- en PR-receptor positieve tumor. Verder is ongeveer 13% van alle mammacarcinomen HER2-receptor positief.

Stadium

De meeste patiënten met een primair invasief mammacarcinoom hebben bij diagnose een laag stadium. De stadiumdistributie heeft de afgelopen jaren een gunstige ontwikkeling doorgemaakt na introductie van onder andere het landelijke screeningsprogramma, waardoor tumoren in een vroeger stadium worden ontdekt. Zo nam het aandeel patiënten met stadium I bij diagnose toe van 29% in 1989 naar 46% in 2016. In dezelfde periode nam het aandeel patiënten met stadium II af van 53% naar 38% en bleef het aandeel patiënten met stadium III of stadium IV schommelen rond 11% respectievelijk 6%.

Behandeling

Chirurgie vormt een belangrijk onderdeel van de behandeling van patiënten met mammacarcinoom. Praktisch alle in situ tumoren worden operatief verwijderd. Een klinisch vroeg stadium van invasief mammacarcinoom (stadium I – II) wordt in 94% van de gevallen geopereerd (2015). Patiënten met klinisch stadium III worden in 81% van de gevallen geopereerd, waarbij oudere patiënten minder vaak worden geopereerd. Van de patiënten met een gemetastaseerd mammacarcinoom (stadium IV) werd 22% geopereerd.

mammacarcinoom_behandeling_tot_70_jaar

In 2015 ontving 60% van alle patiënten met mammacarcinoom een vorm van systeemtherapie, van wie 13% voorafgaand aan de operatie (neoadjuvant). Van de patiënten die systemische therapie kregen, werd 42% uitsluitend behandeld met hormonale therapie, 32% met een combinatie van chemotherapie en hormonale therapie, 14% met doelgerichte therapie gecombineerd met chemotherapie al dan niet gecombineerd met hormoontherapie en kreeg 12% uitsluitend chemotherapie.

mammacarcinoom_behandeling_boven_70_jaar


Naar boven

Registratie

In de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) worden gegevens over diagnostiek en primaire behandeling van alle patiënten met kanker in Nederland op gestandaardiseerde wijze vastgelegd. De NKR is sinds 1989 landelijk dekkend. Patiënten worden binnen drie maanden na de incidentiedatum geregistreerd, waarna de registratie wordt afgerond zodra de primaire behandeling heeft plaatsgevonden. In de regel is dit na negen maanden. In het kader van Zichtbare Zorg is in 2009 gestart met het vastleggen van 5-jaarsrecidieven en metastasen bij patiënten met mammacarcinoom. Deze informatie wordt jaarlijks voor één diagnosejaar bijgewerkt.


In 2009 zijn onder auspiciën van de NABON gesprekken gevoerd met specialisten met uiteenlopende disciplines over het realiseren van een kwaliteitsregistratie voor het monitoren van de kwaliteit van zorg voor mammacarcinoompatiënten, zowel op landelijk- als op ziekenhuisniveau. Dit heeft geresulteerd in de oprichting van de NABON Breast Cancer Audit (NBCA). In het kader van deze audit zijn een indicatorset en bijbehorende registratie-items gedefinieerd. De huidige NBCA-indicatorset (2017) bevat 19 kwaliteitsindicatoren, waarvan 2 uitkomst- en 17 procesindicatoren. De inhoud van de indicator- en itemset wordt vastgesteld door de wetenschappelijke commissie van de NBCA in nauw overleg met de koepelpartijen en het Zorginstituut. De NBCA-database is fysiek ondergebracht bij DICA/MRDM.

 

NKR en NBCA
In 2011 is de NKR uitgebreid met alle items die nodig zijn voor het berekenen van de NBCA-indicatoren. IKNL registreert deze gegevens voor álle ziekenhuizen in Nederland en levert deze gegevens uitsluitend op verzoek van de ziekenhuizen door aan DICA/MRDM.

Anno 2017 verzorgt IKNL de gegevenslevering aan DICA/MRDM voor 63 van de 81 Nederlandse ziekenhuizen (78%). Dit aantal neemt nog steeds toe. IKNL onderhoudt intensief contact met ieder ziekenhuis over de cijfers.  Ieder kwartaal worden de gegevens ter controle en accordering voorgelegd. Op deze manier heeft ieder ziekenhuis volledig inzicht in de data die worden doorgeleverd aan MRDM. Op basis van de geleverde gegevens wordt mijnNBCA gevuld en kunnen de ziekenhuizen de indicatoren nogmaals bekijken.

In opdracht van DICA zet MRDM de gegevens (de tellers en  noemers per indicator) op het Transparantieportaal Zorg van DICA (april). Tegelijkertijd stuurt MRDM dezelfde gegevens door naar het OmniQ portaal van DHD, van waaruit de gegevens worden doorgestuurd naar de Transparantiekalender van het Zorginstituut (www.zorginzicht.nl). Op deze manier wordt de informatie op geaggregeerd niveau ontsloten voor externe koepelpartijen als zorgverzekeraars, NFK, Mammacarcinoom Vereniging Nederland (BVN), Zorginstituut Nederland, IGZ en Vektis. De gegevens worden onder andere gebruikt voor het maken van ranglijsten en toekenning van het roze-lintje (BVN).

Voor vragen over de registratie en aanlevering van NBCA-indicatoren: mammaregistratie@iknl.nl


Naar boven

Samenwerking

NABON
Het Nationaal Mammacarcinoom Overleg Nederland (NABON) is een landelijk multidisciplinair overlegorgaan van medisch specialisten die betrokken zijn bij de screening, diagnostiek, behandeling, follow-up en nazorg van patiënten met mammacarcinoom. Het NABON wordt hierbij ondersteund door de wetenschappelijke commissie van de NBCA en IKNL. Richtlijnen over borstkanker zijn te vinden op www.oncoline.nl. Doel is de kwaliteit van de mammacarcinoomzorg in Nederland te verbeteren via het bevorderen van:

  • optimale screening, diagnostiek, behandeling, follow-up en nazorg van patiënten met mammacarcinoom
  • up-to-date houden van de richtlijn;
  • transparantie van de (kwaliteit van) mammacarcinoomzorg (NBCA);
  • (klinisch) wetenschappelijk onderzoek (in nauwe samenwerking met de BOOG);
  • optimale voorlichting aan patiënten met mammacarcinoom (in samenwerking met BVN);
  • implementatie van kennis en nieuwe ontwikkelingen op het gebied van mammacarcinoom middels het organiseren van bijeenkomsten en symposia (waaronder het jaarlijkse NABON-BOOG symposium in april) en communicatie richting de professionals bij baanbrekend nieuws.

Wetenschappelijke commissie NBCA
De wetenschappelijke commissie van de NBCA bestaat uit twintig leden die gemandateerd zijn vanuit alle relevante wetenschappelijke verenigingen, aangevuld met vertegenwoordigers vanuit de Mammacarcinoomvereniging Nederland (BVN), Zorgverzekeraars Nederland, DICA/MRDM en IKNL. De commissie valt onder de NABON en wordt ondersteund door IKNL. De belangrijkste taken zijn onderhoud en up-to-date houden van de NBCA-indicatorenset. Het streven van de commissie is de registratielast zo laag mogelijk te houden (beperken van het aantal indicatoren) en een zichtbare verbetering in de kwaliteit van zorg te bewerkstelligen. Daarnaast faciliteert de commissie het gebruik van NBCA-data voor onderzoek naar de kwaliteit van zorg en schrijft de commissie mee aan de DICA-jaarrapportage. De wetenschappelijke commissie komt 4-5 keer per jaar bijeen.

Richtlijnwerkgroep

De richtlijnwerkgroep bestaat uit gemandateerde vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die bij de diagnostiek en behandeling van mammacarcinoom betrokken zijn, aangevuld met twee afgevaardigden van de Mammacarcinoom Vereniging  Nederland (BVN). De richtlijnwerkgroep schrijft de uiteindelijke aanbevelingen van de Richtlijn Mammacarcinoom. De werkgroep wordt ondersteund door IKNL en de financiering van de huidige revisie van de richtlijnmodules is verkregen via de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). Anno 2017 zijn nog ruim twintig modules in revisie, die naar verwachting medio 2017 worden afgerond.

Regionale werkgroepen

IKNL ondersteunt en coördineert werkgroepen van deskundigen.  Er zijn zes regionale werkgroepen mammacarcinoom actief en zeven regionale mammacare-werkgroepen. Deze vergaderen twee tot vier keer per jaar en worden ondersteund door een secretaris van IKNL. De regionale werkgroepen spelen een belangrijke rol bij het kritisch bespreken en implementeren van richtlijnen in zorginstellingen. Andere onderwerpen die besproken worden zijn: zorgpaden en  regionale  NKR/NBCA-cijfers met als doel de variatie in de zorg zichtbaar te maken en te bespreken. In de mammacare-werkgroepen worden onderwerpen besproken als case-management, shared-decision making, inrichten van nazorg of zorgspecifieke onderwerpen.

Oncoguide

In nauwe samenwerking met de richtlijnwerkgroep Mammacarcinoom is de afgelopen jaren gewerkt aan het ontwikkelen van een informatiestandaard voor borstkanker op basis van de richtlijn en aangevuld met items waarvan artsen hebben aangegeven dat deze van belang zijn in het zorgproces. Met een informatiestandaard wordt het mogelijk om patiëntgegevens elektronisch uit te wisselen. Bijvoorbeeld essentiële gegevens van het pathologie- naar het MDO-verslag, zodat handmatig overnemen niet meer nodig is. Ook wordt koppeling met beslissingsondersteuningssystemen mogelijk, zoals met Oncoguide.

De kern van Oncoguide bestaat uit digitale beslisbomen gebaseerd op de richtlijn Borstkanker en expertprotocollen vertaald in de door het NABON goedgekeurde informatiestandaard Borstkanker. Op de beslispunten in iedere beslisboom bepalen onder meer patiënt- en tumorkenmerken welke vervolgstappen mogelijk zijn om zo samen met de patiënt een afweging te maken in de behandeling.

Door de overzichtelijke weergave kunnen zorgprofessionals de richtlijn snel en eenvoudig raadplegen tijdens het multidisciplinair overleg of samen met de patiënt..Oncoguide bevat de richtlijnen Mammacarcinoom (2012) en Darmkanker (2014). In de loop van 2017 worden de gereviseerde modules van de richtlijn Mammacarcinoom (2017) ook opgenomen.

  • Oncoguide is te gebruiken als app voor tablet (verkrijgbaar in de Apple App Store en Google Play) of via www.oncoguide.nl.


Naar boven

Onderzoek met NKR-data

De NKR-gegevens vormen een belangrijke bron voor wetenschappelijk onderzoek. In nauwe samenwerking met zorgprofessionals voeren de onderzoekers  binnen IKNL diverse onderzoeksprojecten uit. Voor 2017 zijn de belangrijkste speerpunten:
  • Nazorg bij mammacarcinoom. Doorontwikkeling van een predictiemodel (nomogram) voor recidieven en tweede primaire mammacarcinoomtumoren. Is nazorg op maat mogelijk?
  • In kaart brengen van gezondheidsproblemen als gevolg van de behandeling van mammacarcinoom die door (ex-)patiënten worden gerapporteerd bij de huisarts. Dit is een project in samenwerking met het NIVEL.
  • Monitor mammacarcinoomscreening: evalueren van de prestaties van het bevolkingsonderzoek naar mammacarcinoom, waaronder deelname, aantal verwijzingen en het aantal gevonden afwijkingen.
  • Inzicht in de kwaliteit van zorg bij mammacarcinoompatiënten met metastasen.

Publicaties
Onderzoekers van IKNL publiceren in samenwerking met zorgprofessionals ieder jaar een groot aantal studies om de zorg voor patiënten met mammacarcinoom te verbeteren. Enkele recente voorbeelden:

Zorgprofessionals die onderzoek willen uitvoeren met NKR-gegevens kunnen een verzoek tot gegevensaanvraag indienen bij IKNL.


Naar boven

Klinische studies

IKNL biedt professionele ondersteuning bij het opzetten, uitvoeren en afronden van klinische studies. Hierbij wordt nauw samengewerkt met de Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG). In 2017 ondersteunt IKNL 36 mammacarcinoomtrials, waarvan drie studies in de voorbereidingsfase verkeren en 33 studies open staan voor inclusie (12) of follow-up (21).


Contact

Meer informatie over de registratie van mammacarcinoom, NBCA, (regionale) werkgroepen, richtlijnen of andere vragen met betrekking tot de kwaliteit van zorg voor patiënten met mammacarcinoom is verkrijgbaar bij Sabine Siesling (senior-onderzoeker) of Janneke Verloop (onderzoeker/adviseur). Meer informatie over openstaande klinische trials is verkrijgbaar bij het trailbureau van IKNL.


Naar boven

nieuwsbrieven
U kunt zich abonneren op de nieuwsbrieven van IKNL via onderstaande knop.


informatie
Vragen? Neem contact op met IKNL
t 088 234 60 00

volg ons: