Upper GI & HPB

Upper-GI & HPB (hepato-pancreato-biliaire) tumoren omvatten alle tumoren van de slokdarm, maag, alvleesklier, lever, galblaas en galwegen. IKNL werkt samen met zorgprofessionals aan verbetering van de kwaliteit van diagnostiek en behandeling van deze patiëntengroep en biedt ondersteuning aan alle (para)medische disciplines die hierbij betrokken zijn. IKNL waarborgt een kwalitatief goede en complete registratie van deze patiëntengroep in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en een zo optimaal mogelijk gebruik van deze gegevens voor verdere verbetering van de zorg.

Samenwerking

Een essentiële voorwaarde voor verbetering van de kwaliteit van zorg is intensieve samenwerking met zorgprofessionals, patiëntenverenigingen en multi-disciplinaire groepen, waaronder:

De Dutch Upper GI Cancer Group (DUCG) en de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG) en IKNL hebben september 2016 twee reglementen ondertekend (‘Reglement Slokdarm- en maagkankerregister Nederland’ (PDF) en het ‘Reglement Alvleesklierkankerregister Nederland’ (PDF)) waarin werkafspraken zijn vastgelegd om met elkaar de zorg voor patiënten met slokdarm-, maag- en alvleesklierkanker verder te verbeteren. In de twee registers gaan alle betrokkenen hun gegevens combineren. Ook zijn er afspraken gemaakt over het gebruik van deze gegevens. Verder wordt ondersteuning geboden bij regionale samenwerking, een voorbeeld hiervan is de samenwerking binnen EMBRAZE:

Incidentie en prevalentie
Het aantal patiënten dat te maken heeft (gehad) met tumoren van de slokdarm, maag, alvleesklier, lever, galblaas of galwegen laat uiteenlopende trends zien. Zo is de incidentie van slokdarmkanker in Nederland de laatste jaren fors toegenomen van 684 diagnoses in 1989 naar 2.701 in 2014. Een stijging van bijna 400%. Uitgedrukt in het aantal diagnoses per 100.000 inwoners lijkt de oplopende incidentie van slokdarmkanker echter af te vlakken, aldus een nog niet gepubliceerde studie.

Klik op de grafiek voor een grotere weergave

De incidentie van maagkanker neemt al een aantal decennia af. De verwachting is dat deze trend zich in de toekomst zal voortzetten. In 2014 werd bij 1.238 mensen in Nederland de diagnose maagkanker gesteld. Het aantal patiënten met alvleesklierkanker is in het afgelopen decennium gestegen van 1.400 naar 2.400 per jaar. De verwachting is dat de incidentie van alvleesklierkanker de komende jaren zal blijven stijgen.Per jaar krijgen tussen de 220 en 400 patiënten te maken met een nabijgelegen periampullair carcinoom.

Klik op de grafiek voor een grotere weergave

Hepatocellulair carcinoom (HCC) komt in Nederland relatief weinig voor. De incidentie neemt in Nederland wel toe van 164 patiënten in 1990 naar 549 patiënten in 2014. Verder is in 2014 472 maal de diagnose galblaas- of galwegkanker gesteld. De afgelopen twee decennia is in Nederland een daling zichtbaar van de incidentie van galblaaskanker (per 100.000 personen per jaar) van 5 à 6% per jaar.

Registeren
IKNL verzamelt van elke patiënt met kanker gegevens en slaat deze op in de databank van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Daarnaast registreert IKNL ook tumorspecifieke gegevens over het beloop van de ziekte. Verder zijn de datasets van de tumorsoorten recent herrijkt, waardoor het ziektebeloop van patiënten nog nauwkeuriger kan worden gevolgd. Daarmee is de NKR een continu patiëntenvolgsysteem geworden, uniek in de wereld.

De verzameling van klinische gegevens van slokdarm-, maag-  en alvleesklierkanker binnen de NKR komt overeen met de verzameling van klinische gegevens voor Prospective Observational Cohort Study of Oesophageal-gastric cancer Patients (POCOP) en Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP) en vindt plaats onder gezamenlijke regie van de DUCG, DPCG en IKNL.

Rapporteren
IKNL publiceert periodiek diverse rapportages, wetenschappelijke artikelen  en andere publicaties op basis van gegevens uit de NKR. Deze hebben een algemeen karakter of zijn specifiek afgestemd op de wensen van zorgprofessionals en ziekenhuizen.

Regiorapportages
IKNL ontwikkelt op verzoek van en in afstemming met zorgprofessionals regiorapportages gericht op het verder verbeteren van de kwaliteit van zorg en het stimuleren van netwerkvorming binnen een regio. De regiorapportages zijn tumorspecifiek en worden met zorgverleners besproken tijdens bijeenkomsten van de regionale tumorwerkgroepen om relevante trends te evalueren en verbeteracties vast te stellen.

Wetenschappelijke artikelen
In samenwerking met zorgprofessionals en op basis van NKR-data worden jaarlijks circa 10-15 peer-reviewed wetenschappelijke artikelen gepubliceerd over Upper-GI & HPB tumoren. Recente studies gaan onder andere over de variatie in de kans dat patiënten met maagkanker een operatie krijgen en het effect van centralisatie van pancreaschirurgie op de kwaliteit van zorg voor oudere patiënten met alvleesklierkanker. Enkele voorbeelden van recent gepubliceerde studies waarin data van de NKR zijn gebruikt:

Ondersteunen
Wetenschappelijke studies waaraan IKNL-onderzoekers meewerken, zijn primair gericht op het verbeteren van de zorg. De NKR is daarbij een cruciale bron die, afhankelijk van het onderzoek, eventueel wordt aangevuld met gegevens uit andere bronnen. Zo blijkt uit een studie op basis van NKR-data dat patiënten met gemetastaseerde alvleesklierkanker een betere overleving lijken te hebben wanneer zij palliatieve systeemtherapie krijgen in een medisch centrum met een hoog behandelvolume. De uitkomsten van deze studie worden samen met betrokken zorgverleners geëvalueerd.

Een andere activiteit van IKNL is het optimaliseren van de samenwerking tussen zorgprofessionals door ondersteuning te bieden bij het opzetten van (online) expertpanels en het ontwikkelen van zorgpaden, bijvoorbeeld het ziekenhuisoverstijgend zorgpad galwegcarcinoom.

Contact

Meer informatie over Upper-GI & HPB tumoren en mogelijkheden van aanvullende dataverzameling of ondersteuning bij verbeterprojecten is verkrijgbaar bij Janina Schrier (adviseur oncologische zorg), Rob Verhoeven (senior-onderzoeker) of Marjorie de Kok (adviseur registratie en onderzoek).

 

Nieuwsbrieven
U kunt zich abonneren op de nieuwsbrieven van IKNL via onderstaande knop.


informatie
Vragen? Neem contact op met IKNL
t 088 234 60 00

volg ons: