Ruimte voor verbetering registratie & zorg kinderen met hersentumor in Europa

22-09-2017
De kwaliteit van de registratie van tumoren in het centraal zenuwstelsel (voornamelijk hersentumoren) bij kinderen dient verder te worden verbeterd in Europa. Tot die conclusie komt een internationale groep onderzoekers na analyse van data van 15.000 kinderen die tussen 2000 en 2007 een hersentumor kregen in 27 Europese landen. Namens Nederland nam Otto Visser (IKNL) deel aan het onderzoek. Volgens de auteurs moeten registraties de internationale classificatie van kanker beter toepassen en is er ruimte om diagnostiek, behandeling en coördinatie van zorg voor deze kinderen te verbeteren binnen nationale en internationale netwerken.

De overleving van kinderen met een tumor in het centraal zenuwstelsel varieert sterk in Europa. In deze studie zijn verstorende factoren onderzocht die een rol spelen bij de analyse van overlevingsgegevens van kinderen met hersentumoren, onder andere door onderscheid te maken tussen kwaadaardige en niet-kwaadaardige hersentumoren. Hiervoor analyseerden de onderzoekers gegevens over de overleving van ongeveer 15.000 kinderen (leeftijd <15) die tussen 2000 en 2007 zijn gediagnosticeerd met kanker van het centraal zenuwstelsel. De gegevens zijn afkomstig van 71 ‘population-based’ kankerregistraties uit 27 landen.

Opzet en uitvoering studie
Op basis van registratiespecifieke kwaliteitsindicatoren werden gegevens geselecteerd van registraties met kwalitatief hoogwaardige data. De onderzoekers berekenden de 1-jaars- en 5-jaarsoverleving per land en per soort hersentumor. Daarnaast maakten ze gebruik van een Cox-regressiemodel om de risico’s op overlijden per land te berekenen gecorrigeerd voor leeftijd, tumorlokalisatie en tumorgraad. 

Uitkomsten
De registratie van niet-kwaadaardige tumoren, het gebruik van de juiste (specifieke) morfologiecodes en de compleetheid van follow-upgegevens verschilde sterk tussen de diverse kankerregistraties. De 5-jaarsoverleving varieerde minder tussen landen wanneer niet-kwaadaardige tumoren werden meegenomen in de analyses, met percentages die varieerden tussen 43% en 80%.

Het risico op overlijden lag bij registraties met kwalitatief goede data, na correctie voor leeftijd en histologische gradering, tussen 0,7 en 1,2. Indien de tumorlokalisatie (supra- en infratentoriaal) werd meegenomen in de analyses, waren de uitkomsten vergelijkbaar. De onderzoekers geven aan dat verschillende factoren een verstorende invloed kunnen hebben, zoals (in)correcte registratie, de volledigheid van de registratie en de kwaliteit van de follow-up.

Conclusie en aanbevelingen
De auteurs komen tot de conclusie dat de kwaliteit van de registratie van kanker bij kinderen in Europa verbeterd moet worden. Aangezien de verschillen in overleving bleven bestaan, zelfs wanneer bij de analyses uitsluitend gebruik werd gemaakt van de meest betrouwbare gegevens, en mede gelet op het feit dat de diagnose van tumoren in het centraal zenuwstelsel moeilijk is en de behandeling complex, dienen nationale verbeterplannen gericht te zijn op optimalisatie van diagnostiek en behandeling en coördinatie van de zorg binnen nationale en internationale netwerken.

  • Gatta G, Peris-Bonet R, Visser O, Stiller C, Marcos-Gragera R, Sánchez MJ, Lacour B, Kaatsch P, Berrino F, Rutkowski S, Botta L en de EUROCARE-5 Working Group: ‘Geographical variability in survival of European children with central nervous system tumours’. Eur J Cancer. 2017 Sep;82:137-148.
  • Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl 


volg ons: