Zorgprofessionals met ervaring met 'primaire tumor onbekend' gezocht

09-04-2019
Jaarlijks krijgen circa 1.500 mensen in Nederland de diagnose ‘’Primaire Tumor Onbekend’’ (PTO). Bij deze patiënten zijn uitzaaiingen gevonden, maar de bron van de tumor is onvindbaar. IKNL zoekt voor onderzoek medisch specialisten en andere zorgprofessionals die hun ervaringen met de diagnostiek en behandeling van 'primaire tumor onbekend' willen delen, om de problematiek rondom PTO inzichtelijk te maken.   

De zorg voor patiënten met een PTO is complex. Vaak is er sprake van een uitgebreid diagnostisch traject met een onzekere uitkomst. De behandelend arts ziet zich geconfronteerd met de balans tussen een uitvoerig diagnostisch traject en het inzetten van een mogelijke behandeling op basis van een onzekere diagnose. Met een mediane overleving van grofweg twee maanden is de prognose veelal slecht. 

Interviews

Afgelopen februari is IKNL gestart met een project omtrent PTO. Een van de doelstellingen van dit project is om de problematiek rondom PTO inzichtelijk te maken. Ervaringsverhalen van zorgprofessionals die bekend zijn met deze patiëntgroep leveren hierin een belangrijke bijdrage. Daarvoor zoeken de onderzoekers zorgprofessionals die hun ervaringen met PTO willen delen in een interview. Het gaat daarbij om ervaringen in de breedste zin, zowel over diagnostiek, behandeling en moeilijkheden daarin als de begeleiding van de patiënt. 

Wil je meer weten over de inhoud van dit project of wil je hieraan, als zorgprofessional meewerken? Neem dan contact op met Laura Meijer, junior-onderzoeker PTO. 

laura.meijer@iknl.nl
m 06 11 76 04 26

Ook zijn wij op zoek naar ervaringsverhalen van PTO-patiënten, naasten en nabestaanden. Hierover is binnenkort meer te vinden op de website van de patiëntenorganisatie Stichting Sterren: www.tumoronbekend.nl.

Meer informatie

Lees meer over het onderzoek naar 'Primaire Tumor Onbekend'

volg ons: