nieuws

De Dutch Hepato & Cholangio Carcinoma Group (DHCG) en IKNL hebben in september 2019 een reglement getekend waarin onderlinge werkafspraken zijn vastgelegd om met elkaar de zorg voor patiënten met lever- en galwegkanker verder te kunnen verbeteren. Aanvullend zijn afspraken gemaakt over het gebruik van de gegevens.

De eQuiPe-studie is een studie naar de ervaren kwaliteit van zorg en leven bij patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Meer dan 40 ziekenhuizen en al meer dan duizend patiënten doen mee aan deze studie. Hiermee krijgen we samen meer inzicht in de behoeftes van mensen met uitgezaaide kanker. De studie geeft veel nieuwe informatie over de palliatieve fase bij veel kankersoorten. Patiënten met borstkanker waarbij de kanker uitgezaaid is naar twee of meer orgaansystemen kunnen meedoen aan de studie. Over wat de studie betekent voor borstkanker in de palliatieve fase is een video gemaakt.

De coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) vindt dat iedereen recht heeft op de beste palliatieve zorg. Daarom werken we samen met onze leden en het werkveld aan onderzoeken, projecten en initiatieven die hieraan bijdragen. Zaterdag 12 oktober 2019, de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg, delen we er graag een aantal.

De livegang van het online platform Palliaweb staat eind oktober gepland. Deze site biedt relevante en actuele kennis, tools en informatie voor iedereen die betrokken is bij palliatieve zorgverlening. Van vrijwilliger tot specialist, van verpleegkundige tot beleidsmaker en van betrokkene bij onderwijs tot thuiszorgmedewerker. Palliaweb is een initiatief van de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL).

In de eerste uitgave van Kerncijfers palliatieve zorg, gepubliceerd in augustus 2019 is beschikbare data over palliatieve zorg op een handzame en overzichtelijke wijze op een rij gezet. Vanuit PZNL beogen we beschikbare en betrouwbare data toegankelijk te maken om te voorzien in een behoefte van het werkveld palliatieve zorg. Naar verwachting kan deze informatie een bijdrage leveren aan bewustwording en beleidsontwikkeling.

PalliArts, de app met praktische, regionale en landelijke informatie over palliatieve zorg, is eind 2018 uitgebreid met het palliatief formularium. Dit formularium gaat in op medicamenteuze behandeling van veelvoorkomende klachten in de palliatieve fase. Een jaar na de introductie evalueren wij graag of het aansluit bij jouw wensen. Wat vind je van het formularium in de app? Is het handig en helpt het je bij de behandeling van patiënten? Deel jouw ervaring via de enquête in PalliArts. Met jouw input krijgen we meer inzicht in het gebruik van het formularium en kunnen we dit onderdeel waar nodig verder doorontwikkelen. 

Samen met Vektis deed IKNL onderzoek naar de inzet van 'potentially aggressive end of life care' in de laatste levensfase. Uit dit onderzoek blijkt dat palliatieve zorg relatief laat wordt ingezet en dat een significant deel van de mensen met kanker mogelijk overbehandeld wordt in de laatste maand van het leven. 

Om te zorgen dat palliatieve zorg ondersteund wordt met passende financiering, is de huidige financiering van palliatieve zorg in kaart gebracht in de vorm van de 'Handreiking financiering palliatieve zorg 2020'. De Handreiking financiering palliatieve zorg 2020 is een handzaam overzicht van de regelgeving en structuur rond de financiering van palliatieve zorg in de meest gebruikelijke zorgsettingen, namelijk ziekenhuis, thuis, hospice, verpleeghuis en palliatieve terminale unit.