Zorg in de laatste levensfase

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er heel weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase voor mensen met een levensbedreigende aandoening, worden landelijke databronnen en registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie gebruikt om (variatie in) de zorg in de laatste levensfase inzichtelijk te maken, met als doel op deze manier bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Hieronder leest u over enkele projecten waarbij wij onderzoek hiernaar doen.

Vektis: palliatieve zorg en mogelijke overbehandeling in de laatste levensfase

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er heel weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase voor mensen met kanker, hebben Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Vektis samen gekeken naar de landelijke inzet van palliatieve zorg en naar mogelijke overbehandeling in de laatste maand van het leven van mensen met kanker. Uit dit onderzoek blijkt dat deze groep relatief laat palliatieve zorg ontvangt en dat een significant deel van de mensen met kanker mogelijk overbehandeld wordt in de laatste maand van het leven. Zie factsheet.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Heidi Fransen, onderzoeker palliatieve zorg of Natasja Raijmakers, onderzoeker palliatieve zorg.

Medicatiemanagement in de laatste levensfase

IKNL werkt momenteel samen met het Erasmus MC en het HAGA ziekenhuis aan een studie naar het gebruik van preventieve medicatie in de laatste drie maanden van het leven van mensen met longkanker (gediagnosticeerd tussen 2009 en 2014), op basis van landelijke gegevens. Hiervoor is de data van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) gekoppeld aan de data van PHARMO, de landelijke database voor medicatiegebruik van Pharmo Institute. Uit eerdere studies blijkt dat veel patiënten in de laatste maanden en weken voorafgaand aan het overlijden nog zeer veel medicijnen gebruiken. Het gaat hierbij niet alleen om medicijnen die symptomen verlichten, zoals morfine, maar ook om preventieve middelen, zoals statines, bloeddrukverlagers en osteoporose medicatie, die gestopt zou kunnen worden in de laatste levensfase. Bijvoorbeeld het Medilast-project laat op basis van dossieronderzoek bij 180 patiënten zien dat er nog veelvuldig gebruik wordt gemaakt van preventieve medicatie in de laatste levensfase. In dit project bekijken we of dit ook op populatie niveau het geval is.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Laurien Ham, junior onderzoeker of Heidi Fransen, onderzoeker palliatieve zorg.

Zorggebruik van patiënten met dikkedarm- of longkanker in laatste levensfase

In opdracht van Zorginstituut Nederland voerde IQ health care, EMGO+ en IKNL een onderzoek uit naar zorggebruik in de laatste levensfase op basis van declaratiedata. De onderzoeksresultaten laten onder meer zien dat de inzet van behandelingen afneemt in de laatste levensmaanden: er wordt minder vaak gestart met chemotherapie, radiotherapie, biologicals of operaties naarmate het levenseinde nadert. Het algemene zorggebruik in de laatste levensmaanden neemt echter wel toe: patiënten bezoeken vaker de spoedeisende hulp, worden vaker opgenomen in een ziekenhuis of op de IC, krijgen meer controlebezoeken en diagnostisch onderzoek.

Ondanks afname van medisch-specialistische zorg naarmate het overlijden dichterbij kwam, werd er wel een toename in intensiteit van zorg gezien in de laatste levensmaanden. Van alle patiënten wordt ongeveer 30 procent nog in de laatste levensmaand opgenomen. Eveneens is er gekeken naar praktijkvariatie, dat laat ziet dat er grote regionale verschillen zijn in zorgconsumptie.

Dit onderzoek, samen met nog 4 onderzoeksopdrachten, is gebruikt ter ondersteuning van het verbetersignalement ‘Zorg in de laatste levensfase bij mensen met ongeneeslijke darmkanker of longkanker’.

Behandelingen en -beslissingen in patiënten met gemetastaseerde ziekte

De gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) geven inzichten voor het verbeteren van de zorg voor mensen met kanker: hoe vaak komt kanker voor, bij welke mensen, wat is de behandeling en de prognose? De gegevens leiden tot beter inzicht, effectievere interventies en uiteindelijk tot een betere zorguitkomst voor de patiënt met kanker. De NKR is een rijke bron van betrouwbare en relevante gegevens van alle patiënten met kanker, van diagnose tot eventueel overlijden. De NKR biedt de kans om behandelingen en beslissingen bij patiënten met gemetastaseerde ziekte inzichtelijk te maken. Voorbeelden hiervan zijn behandelpatronen bij vrouwen met een gemetastaseerd ovariumcarcinoom (Zijlstra et al, 2019) of behandelbeslissingen voor niet-behandelen bij mensen met alvleesklierkanker (Zijlsta et al, 2018).

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Natasja Raijmakers, onderzoeker palliatieve zorg of Heidi Fransen, onderzoeker palliatieve zorg.