Update 27 november: de NZa heeft het verzoek om data aan te leveren en te laten valideren on hold gezet. Onderstaande Q&A is dus niet van toepassing. De raden van bestuur van betrokken ziekenhuizen zijn hierover geïnformeerd.
De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) heeft medio oktober een brief gestuurd naar alle ziekenhuizen, met het verzoek informatie aan te leveren rondom interventies in de oncologische zorg en vaatchirurgie. In het informatieverzoek staat dat IKNL de gevraagde oncologische cijfers, na uw toestemming, aan de NZa levert vanuit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Op basis hiervan hebben we de meest gestelde vragen met de antwoorden op een rijtje gezet.
Belangrijke aandachtspunten bij de validatie
- Het gaat er vooral om dat de aantallen in lijn liggen met wat u verwacht had.
- Mochten er opmerkingen zijn op patiëntniveau (bijv. ‘patiënt hoort niet in selectie vanwege andere diagnose’ of ‘patiënt heeft een andere zorginterventie gekregen dan deze’), dan kunt u deze opmerking bij de betreffende patiënt in de validatietool noteren. Opmerkingen over patiënten in een excel nemen wij niet in behandeling.
- Als u patiënten mist verzoeken wij u deze in bijgevoegde excel te noteren en middels een beveiligde e-mail (bijv Zivver) aan ons door te geven. Zoals het format voorschrijft graag alle ontbrekende patienten in 1 bestand, dat in 1 e-mail per zorginstelling naar ondergetekende gestuurd kan worden. Missende patiënten die wij op een andere manier ontvangen kunnen wij niet in behandeling nemen.
- Om de verschillen te kunnen duiden hebben wij nadrukkelijk een lijst met patienten nodig (zie hierboven). Een opmerking als ‘wij hebben er 155 en jullie tellen er 150’ kunnen wij dus helaas niet in behandeling nemen.
- De data in deze uitvraag zijn niet één op één te vergelijken met de IZA Netwerktool van IKNL of de cijfers van Soncos. Het informatieverzoek van de NZa hanteert andere definities en in- en exclusiecriteria: bijvoorbeeld het wel of niet meenemen van benigne operaties, wel of niet meetellen van behandelingen voor recidief, etc.
De NZa vraagt gegevens op tot en met 2022, maar zijn de gegevens uit de NKR wel beschikbaar tot en met 2022?
Het officiële verzoek betreft gegevens tot en met 2022. Echter zijn deze gegevens nog niet volledig geregistreerd in de NKR. Zodra deze gegevens wel beschikbaar zijn volgt een nalevering, conform dezelfde procedure. De NZa is hiervan op de hoogte.
Wat wordt bedoeld met aantal diagnoses?
Met het aantal diagnoses wordt het aantal patiënten bedoeld waarvoor de diagnose in uw ziekenhuis in dat jaar is gesteld. Hier tellen dus de patiënten die alleen voor een (adjuvante) behandeling kwamen niet mee. Stel patiënt A krijgt diagnose in ziekenhuis X, behandeling in ziekenhuis Y en adjuvante behandeling in ziekenhuis Z, dan telt de patiënt voor deze indicator alleen mee in ziekenhuis X.
Wat wordt bedoeld met het aantal nieuwe patiënten?
Met het aantal nieuwe patiënten wordt het aantal patiënten bedoeld dat voor een nieuwe diagnose en/of behandeling in uw ziekenhuis is gezien. Stel patiënt A krijgt diagnose in ziekenhuis X, behandeling in ziekenhuis Y en adjuvante behandeling in ziekenhuis Z, dan telt de patiënt voor deze indicator in zowel ziekenhuis X, Y als Z één keer mee.
Welke DBC-codes gebruikt IKNL in de selectie van de patiënten?
Geen. De NKR is niet gebaseerd is op declaratiedata. De belangrijkste signaleringsbron voor de NKR is PALGA. Na signalering registreren onze datamanagers de gevraagde gegevens op basis van informatie vastgelegd in het elektronisch patiëntendossier.
Er wordt gevraagd naar systemische therapie, maar de data in de NKR zijn toch niet compleet voor wat betreft tweede- en derdelijnsbehandeling?
In het informatieverzoek staan inderdaad volumes van systemische therapie genoemd. Daarbij staat nadrukkelijk aangegeven dat IKNL slechts data beschikbaar heeft over de initiële behandeling en niet over de behandelingen in de tweede en derde lijn. Ook staan in de NKR niet altijd eerstelijnsbehandelingen van patiënten met metachrone metastasen of van patiënten die pas later starten met systemische therapie. Wij beseffen dat dit onvolledige data zijn en de NZa weet dit ook.
De cijfers wijken af van de IZA netwerktool en NKR Online hoe komt dat?
Dat heeft te maken met de onderliggende definities en het doel van de cijfers. Voor de NZa rapportage is gekozen om te selecteren op basis van ICD-10 code, waarmee vooral op basis van locatie van de primaire tumor geselecteerd wordt. Daarmee is de selectie van patiënten en hun behandelingen breder dan in de IZA-netwerktool. In de IZA-netwerktool wordt niet alleen geselecteerd op basis van locatie van primaire tumor (ICD-10 of ICD-O-3) code, maar wordt ook gekeken naar het histologisch subtype. Zeldzamere histologische subtypen die zich anders gedragen worden hiermee geëxcludeerd. Een voorbeeld hiervan zijn de GIST tumoren bij slokdarm/maagkanker. De selectie voor de NZa rapportage is hiermee breder dan de selectie in de IZA netwerktool. NKR Online is ontwikkeld voor andere doeleinden en kent dus als gevolg daarvan andere in- en exclusiecriteria.
Hoe krijg ik toegang tot de validatietool van IKNL?
Als u lid bent van de Raad van Bestuur van uw ziekenhuis kunt u een e-mail sturen naar validatie@iknl.nl. Bent u geen lid van de Raad van Bestuur, dan mag u uw Raad van Bestuur vragen een e-mail te sturen naar validatie@iknl.nl met daarin het verzoek om u toegang te geven tot de validatietool met als doel het valideren van de gegevens t.b.v. NZa uitvraag.
Sommige patientnummers beginnen met XX. Waarom is dat?
In sommige gevallen is het patientnummer niet bij ons bekend. Deze onbekende patientnummers worden weergegeven als XX gevolgd door cijfers. U kunt de patient alsnog identificeren met behulp van de geboortedatum.
Hoe tellen jullie patienten die over meerdere jaren heen dezelfde therapie krijgen?
We tellen een patient die bijvoorbeeld in 2020 start met systemische therapie en deze therapie in 2021 nog steeds ontvangt, alleen mee in 2020.
Er staan ook patiënten uit 2018 in de gegevens, hoe komt dat?
Sommige patiënten hadden hun diagnose of een andere zorginterventie in 2018, maar tellen voor een van de zorginterventies ook nog mee in 2019.
In de export vind ik alleen patiëntennummers. Kan hier meer informatie aan toegevoegd worden?
We zijn momenteel bezig om het bestand in de exportfunctie uit te breiden.
Wij tellen meer patiënten dan het aantal patiënten in de Validatietool. Hoe kunnen wij de gemiste patiënten doorgeven?
U kunt de gemiste patiënten doorgeven door in een beveiligde e-mail een patiëntenlijst te sturen aan m.vanderaa@iknl.nl. Alle gebruikers van de validatietool hebben hierover een e-mail met format voor het excelbestand ontvangen op 16 november 2023. Wij ontvangen graag alle gemiste patienten per zorginstelling in dat format.
Na 3 december gaan onze datamanagers en onderzoekers aan de slag met alle annotaties en doorgegeven patiënten. Daar waar nodig passen wij de getallen aan en geven wij de gewijzigde aantallen door aan de NZa.
Tellen de behandelingen voor recidieven of progressieve ziekte ook mee?
Nee, zoals in het informatieverzoek van de NZa vermeld staat, richten deze getallen zich op de initiële behandeling en niet op tweede- en derdelijnsbehandelingen.
In het informatieverzoek van de NZa staat 24 november als uiterste datum voor validatie, maar ik heb een e-mail ontvangen waarin 18 november wordt genoemd. Wat is de juiste datum?
De uiterste datum voor validatie is 24 november. De andere datum is abusievelijk genoemd en onjuist.
De exportfunctie is terug. Klopt dat?
Ja, dat klopt. Op verzoek van ziekenhuizen hebben wij een nieuwe exportfunctie gebouwd. Hiermee is het totaalbestand met gegevens als excelbestand te downloaden. In dit excelbestand is te filteren op bijvoorbeeld kankersoort, jaar of kenmerk. Goed om te weten: de variabelen audithzkh, volgnummer tumor, tumorcode IKNL en episodecode zijn variabelen die nodig zijn om de export te bouwen, maar hebben voor de ziekenhuizen geen inhoudelijke betekenis. U mag deze negeren.
Worden de cholangiocarcinomen, papilcarcinomen, duodenumcarcinomen en NET’s meegerekend in zowel de nieuwe patiënten, de operaties en de systemische therapieën?
Ja, deze worden in alle uitkomstmaten.
Staat uw vraag er niet tussen? Neem dan contact op met Maaike van der Aa, senior onderzoeker bij IKNL via m.vanderaa@iknl.nl
