Over de IKNL Data catalogus
Wilt u weten welke gegevens door IKNL verzameld worden voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek? De IKNL data catalogus geeft hier inzicht in. Met de catalogus krijgt u een idee van de structuur en mogelijkheden van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en weet u hoe de verschillende datasets georganiseerd zijn. Per dataset worden in een data dictionary de beschikbare variabelen opgesomd en toegelicht.
Ga direct naar het overzicht van datasets
Werking catalogus en data dictionaries
De catalogus bevat een overzicht van beschikbare datasets met een data dictionary. Momenteel is dit beschikbaar voor borstkanker en darmkanker (CRC). Dit zullen wij in de toekomst gaan uitbreiden met andere kankersoorten.
In de data dictionary ziet u een lijst met beschikbare variabelen. De data dictionaries bevatten een selectie van de meestgebruikte variabelen voor een kankersoort. Indien u een variabele mist kunt u altijd informeren of deze variabele wellicht toch aanwezig is. Per variabele ziet u een toelichting. Bij een deel van de variabelen ziet u bij ‘bekijk waarden’ ook de mogelijke waarden die een variabele kan hebben. U kunt variabelen selecteren door de selectievakjes links. Vervolgens kunt u de geselecteerde variabelen met de functies rechtsboven kopiëren naar het klembord of exporteren naar Excel. Hierdoor kunt u eenvoudiger een gegevensaanvraag doen aan de hand van uw wensen.
De IKNL data catalogus is in ontwikkeling en de inhoud en uitleg is mogelijk nog niet compleet. Heeft u vragen of feedback? Mail dan gerust naar gegevensaanvraag@iknl.nl en we helpen u graag verder. U kunt hier meer lezen over het aanvragen van gegevens uit de NKR.
Niet iedere variabele kan 1:1 geleverd worden
Bij het gegevensaanvraagproces wordt altijd gekeken naar een passende datalevering, waarbij IKNL rekening houdt met doelmatigheid, proportionaliteit en privacy. Om die reden kunnen we verschillende variabelen niet 1:1 uitleveren omdat anders mogelijk de privacy van patienten of bedrijfsgevoeligheid in het geding komt. Wij leveren bijvoorbeeld zelden volledige datums, postcodes of overzichten van ziekenhuizen. In deze situaties zoeken we met de aanvrager naar een passende oplossing, bijvoorbeeld leveren in intervallen, postcodegebieden of categorieën.
Organisatie datasets
In de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) zijn gegevens vastgelegd vanaf de diagnose van kanker tot en met de afronding van de eerstelijnsbehandeling. Daarnaast wordt van alle patiënten de eventuele overlijdensdatum bijgehouden. Voor verschillende kankersoorten zijn er ook andere follow-up gegevens beschikbaar.
De NKR is een complexe en uitgebreide database. Op het gebied van structuur, standaarden en data wijzigt de NKR regelmatig. Het meeste onderzoek en de meeste dataleveringen vinden plaats op basis van zogenaamde ‘kernbestanden’. Dit zijn datasets met de meestgebruikte variabelen, voorberekende waarden en een zeer hoge datakwaliteit.
Er zijn twee typen kernbestanden:
- Algemene kernbestanden. Basisgegevens voor alle episodes zijn terug te vinden in de IKNL datasets kernKern, kernTherapie, kernMetastasen en kernComorbiditeiten.
- Tumorspecifieke kernbestanden. Deze bevatten variabelen die zijn gebonden zijn aan een specifieke tumorsoort, zoals tumorgerelateerde standaarden, meetgegevens of classificaties.
Episodes
Gegevens in de NKR zijn primair georganiseerd per episode. Een episode komt ongeveer overeen met een behandellijn. De eerste episode is de diagnose-episode en deze beslaat de periode vanaf diagnose tot het afsluiten van de eerste behandellijn, of tot het optreden van progressie. Elke episode bevat een unieke code voor de tumor en een unieke code voor de patiënt, zodat episodes behorende bij dezelfde tumor (een diagnose plus follow-up episodes) en episodes van een of meer tumoren in dezelfde patiënt geïdentificeerd worden.