icoon_cijfers

gegevens aanvragen


Het opvragen van gegevens uit de database van IKNL (NKR) of het laten koppelen van gegevens uit de database van uw organisatie met de NKR-database gebeurt onder strikte privacy-voorwaarden. Een gegevensaanvraag wordt getoetst aan het beleid dat IKNL hanteert voor gebruik van gegevens uit de NKR.

Voor wie?
Bent u clinicus, arts-epidemioloog of beleidsmaker bij een ziekenhuis, zorgverzekeraar, overheidsinstantie of een wetenschappelijke vereniging of beroepsvereniging, dan kunt u gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) aanvragen om daar zelf onderzoek mee te doen. De gegevens kunnen we koppelen aan uw eigen patiëntgegevens.
N.B. Patiënten, studenten of andere geïnteresseerden kunnen geen gegevens aanvragen bij IKNL. We verwijzen hen naar kanker.nl.

Welke gegevens?
In de NKR wordt de incidentie van kanker vastgelegd. De registratie wordt uitgevoerd vanaf diagnose tot en met de afronding van de eerste behandeling. Dit betekent dat we geen gegevens kunnen leveren over bijvoorbeeld kwaliteit van leven, verloop van de ziekte, follow-upgegevens en doodsoorzaak. Wel werkt IKNL voortdurend aan uitbreiding van de registratie. Afhankelijk van de vraagstelling en wensen levert IKNL standaardgegevens (veelgebruikte cijfers en overzichten) of stelt IKNL de gegevens op maat voor u samen.

Onze voorwaarden
IKNL levert alleen gegevens indien aan bepaalde voorwaarden wordt voldaan. Zo dient het doel van de aanvraag overeen te komen met de doelstellingen van IKNL: het verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg of het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek en statistiek. Indien de gevraagde gegevens herleidbaar zijn naar patiënten of behandelaars gelden aanvullende juridische voorwaarden t.a.v. privacywetgeving.

De procedure
Het proces van eerste contact tot uiteindelijke levering verloopt in negen stappen:

  1. U vult het contactformulier in (zie gegevensaanvragen in rechterkolom).
  2. Binnen 5 werkdagen neemt een adviseur van de afdeling NKR-analyse contact met u op. Indien van toepassing wordt u verzocht een onderzoeksvoorstel aan te leveren.
  3. In overleg met u wordt een aanvraagformulier ingevuld en krijgt uw aanvraag een referentienummer.
  4. De adviseur van de afdeling NKR-analyse stuurt u per e-mail het aanvraagformulier.
  5. U ondertekent het aanvraagformulier en stuurt dit, inclusief bijbehorende documenten, retour naar de afdeling NKR-analyse van IKNL. Ondertekening van het aanvraagformulier door de Raad van Bestuur is nodig wanneer gegevens van een ziekenhuis worden opgevraagd door een medewerker/niet-behandelaar van dit ziekenhuis. Dit geldt ook voor aanvragen van patiëntengegevens door behandelaars die niet alleen de aanvragende behandelaar betreffen.
  6. Uw aanvraag wordt getoetst aan de doelstellingen die IKNL hanteert voor gebruik van gegevens uit de NKR en wordt voorgelegd aan de Commissie van Toezicht (CvT). De CvT toetst of wordt voldaan aan de Nederlandse privacywetgeving. Indien u gegevens opvraagt voor wetenschappelijk onderzoek wordt uw aanvraag bij een aantal kankersoorten ook getoetst door een aparte wetenschappelijke commissie. Momenteel geldt dit voor slokdarm-, maag-, en alvleesklierkanker, hersentumoren en hematologische kankers.
  7. Na een positief advies van de CvT ontvangt u, indien van toepassing, een overeenkomst met prijsopgave (zie kosten). Na een negatief advies van de CvT vindt overleg met u plaats over het vervolgtraject. Dit kan resulteren in een aanpassing en herbeoordeling van de aanvraag door de CvT.
  8. U ondertekent, indien van toepassing, de overeenkomst en stuurt deze per post retour.
  9. IKNL levert u de gevraagde gegevens via een beveiligde digitale omgeving, waarna u de factuur (indien van toepassing) ontvangt.
Doorlooptijd
De gemiddelde doorlooptijd van een aanvraag (vanaf datum waarop alle ondertekende documenten, zoals positief advies door de Commissie van Toezicht of een overeenkomst, door IKNL zijn ontvangen) bedraagt circa zes weken.

Gegevenskoppeling
Gegevens uit de NKR kunnen op twee manieren worden gekoppeld. Ten eerste kunnen we uw bestand koppelen aan gegevens uit de NKR, waarmee uw bestand dus verrijkt wordt (op voorwaarde dat hier geen juridische beperkingen voor gelden). Daarnaast kunnen gegevens uit de NKR worden gekoppeld aan bestanden uit een andere registratie, bijvoorbeeld van het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA) of het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS).

Een koppeling volgt bovenstaande procedure, met uitzondering van stap 8. In deze stap stellen we altijd een overeenkomst op die we ter ondertekening sturen naar de aanvrager. Na ontvangst wordt u verzocht uw bestand volgens een vast format bij IKNL aan te leveren (indien IKNL de koppeling uitvoert).
Bij een koppeling dient u, gezien de complexiteit, rekening te houden met een langere doorlooptijd.

Meer informatie
Voor meer informatie kunt u:

  • het formulier gegevensaanvragen invullen (zie rechterkolom op deze pagina)
  • uw vraag mailen naar gegevensaanvraag@iknl.nl
  • tijdens kantooruren bellen naar 088 – 234 64 00
Nieuwsbrieven
U kunt zich abonneren op de nieuwsbrieven van IKNL via onderstaande knop.

gegevensaanvraag
Vul uw contactgegevens in via onderstaand formulier




informatie
Vragen? Neem contact op met IKNL
t 088 234 64 00

volg ons: