NKR

De gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) geven inzichten voor het verbeteren van de zorg voor mensen met kanker: hoe vaak komt kanker voor, bij welke mensen, wat is de behandeling en de prognose? De gegevens leiden tot beter inzicht, effectievere interventies en uiteindelijk tot een betere zorguitkomst voor de patiënt met kanker.

De Nederlandse Kankerregistratie is een rijke bron van betrouwbare en relevante gegevens van patiënten met kanker. De NKR omvat informatie over diagnostiek, diagnose, tumorkarakteristieken en initiële behandeling, ongeacht de behandellocatie. Voor steeds meer kankersoorten zijn er ook follow-up gegevens beschikbaar van volgende behandelingen. De gegevens worden door speciaal opgeleide datamanagers van IKNL in de ziekenhuizen verzameld op basis van informatie in het medisch dossier. Sinds 1989 bevat de databank gegevens van patiënten uit heel Nederland, de NKR bestaat dus al dertig jaar.

IKNL rapporteert de geaggregeerde (niet herleidbare) gegevens uit de NKR aan ziekenhuizen, regionale oncologienetwerken en comprehensive cancer networks, zorginstellingen, zorgprofessionals, patiëntenorganisaties (zorgdomein) en de wetenschap (publiek domein) en het ministerie van VWS en Zorginstituut Nederland (politiek domein). Voor het beantwoorden van specifiekere vragen of voor inzichten ten behoeve van klinisch en epidemiologisch onderzoek, kan aanvullend een gegevensaanvraag ingediend worden.

Signalering en bronnen

De signalering van de diagnose kanker komt binnen bij IKNL en uit de epd’s worden vervolgens de gegevens verzameld van de patiënt. De signalering gebeurt via de:

  • pathologiedatabank (PALGA)
  • medische registraties van ziekenhuizen (DHD)
  • hematologielaboratoria

Itemsets

Wat wordt er precies geregistreerd per kankersoort? De NKR-itemsets voor elke kankersoort kunt u vinden bij het onderdeel Kankersoorten. Kies de kankersoort waarvan u de itemset wilt bekijken: de itemset staan als pdf-bijlage onder ‘registratie’. Voor elke diagnose is er een NKR-itemset, die meestal bestaat uit drie soorten gegevens:

  • Basisset A: in deze set vallen items die voor alle kankerpatiënten vastgelegd worden, waaronder patiëntgegevens en algemene patiënt- en tumorkarakteristieken.
  • Basisset B: dit zijn tumorspecifieke items die in overleg met experts zijn vastgesteld.
  • Additieve sets C: hieronder vallen speciale items die op projectbasis worden verzameld in opdracht van een specifieke tumor/tumorgroep voor een bepaalde periode waarbij aanvullende financiering noodzakelijk is.

Informatie op maat

IKNL maakt regelmatig overzichten op basis van de gegevens in de kankerregistratie en publiceert over onderwerpen als incidentie, overleving en prevalentie. Dit wordt gepubliceerd in vakbladen en op NKR cijfers op deze website. Hier kunt u zelf cijfers samenstellen over incidentie, prevalentie, sterfte en overleving naar lokalisatie, geslacht en leeftijdsgroep. Ook kan IKNL op aanvraag cijfers op maat bieden.

Elk ziekenhuis in Nederland heeft de mogelijkheid om via de besloten webomgeving NKR Online toegang te krijgen tot gegevens over aantallen patiënten en behandelingen in het eigen ziekenhuis en van de regio of ziekenhuisgroep, vergeleken met het landelijk gemiddelde. Voor regionale oncologiecommissies worden ook regiorapportages opgesteld. 

Gegevensverwerking

In het Reglement NKR is het gehele proces, het beheer en de uitgifte van gegevens uit de NKR voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek beschreven.

IKNL verwerkt de gegevens voor de NKR volgens de toepasselijke wet- en regelgeving. Lees meer over de privacy en rechten en plichten in onze privacyverklaring.

Patiëntenfolder

Om patiënten te informeren over het doel van gegevensregistratie in de NKR en over wat er precies met deze gegevens gebeurt, is de patiëntenfolder Registratie van kanker beschikbaar. Hierin staat beschreven wat de rechten zijn van patiënten en voorwaarden en plichten van IKNL voor het beheer van deze gegevens.

Lees ook de veelgestelde vragen over de NKR.