Gegevensaanvraag

Het opvragen van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) of het laten koppelen van deze gegevens met een andere database gebeurt onder strikte privacyvoorwaarden. Elke aanvraag wordt getoetst aan het beleid dat IKNL hanteert voor verstrekking van NKR-gegevens. Op de verstrekking zijn de Algemene voorwaarden gegevensleveringen (pdf) van toepassing.

Voor wie?

Bent u arts, onderzoeker, epidemioloog of beleidsmaker bij een ziekenhuis, zorgverzekeraar, patiëntvereniging, overheidsinstantie of een wetenschappelijke vereniging of beroepsvereniging, dan kunt u gegevens uit de NKR aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek of statistiek. De gegevens kunnen eventueel worden gekoppeld aan patiëntgegevens van uw instelling.

N.B. Patiënten, studenten of andere geïnteresseerden kunnen geen gegevens aanvragen bij IKNL. We verwijzen hen naar NKR cijfers en kanker.nl.

Welke gegevens?

In de NKR wordt de incidentie van kanker vastgelegd. De registratie wordt uitgevoerd vanaf diagnose tot en met de afronding van de eerste behandeling. Dit betekent dat we geen gegevens kunnen leveren over bijvoorbeeld kwaliteit van leven, verloop van de ziekte, follow-upgegevens en doodsoorzaak. Wel werkt IKNL voortdurend aan uitbreiding van de registratie. De NKR-itemsets voor elke kankersoort zijn beschikbaar via Kankersoorten in het hoofdmenu van deze website. (Kies de kankersoort waarvan u de itemset wilt bekijken: de itemset staat als pdf-bijlage onder ‘registratie’).

Onze voorwaarden

IKNL levert alleen gegevens als aan bepaalde voorwaarden wordt voldaan. Zo dient het doel van de aanvraag overeen te komen met de doelstellingen van IKNL: het verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg of het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek en statistiek. Gegevens die worden aangevraagd mogen uitsluitend gebruikt worden voor de in de aanvraag genoemde doeleinden. Voor ieder ander (her)gebruik, waaronder aanvullend onderzoek of het ter beschikking stellen aan derden, dient u een nieuwe gegevensaanvraag in te dienen. Indien de gevraagde gegevens herleidbaar zijn naar patiënten of behandelaars, gelden aanvullende juridische voorwaarden ten aanzien van de privacywetgeving.

De procedure

Het proces van eerste contact tot uiteindelijke levering verloopt in negen stappen:

  1. U vult het digitale formulier in.
  2. Binnen 5 werkdagen neemt een begeleider van de afdeling NKR-analyse contact met u op. Mogelijk wordt u verzocht een onderzoeksvoorstel aan te leveren.
  3. In overleg met u wordt een aanvraagformulier ingevuld en krijgt uw aanvraag een referentienummer. Eventueel bevat het aanvraagformulier ook een prijsopgave en aanvullende afspraken voor de voorgenomen verwerking van gegevens.
  4. De begeleider van de afdeling NKR-analyse stuurt u per e-mail het aanvraagformulier.
  5. U ondertekent het aanvraagformulier en stuurt dit, inclusief bijbehorende documenten, retour aan gegevensaanvraag@iknl.nl. Let op: de gegevens worden geleverd aan degene die het aanvraagformulier invult; dit moet dus iemand zijn die deze gegevens mag ontvangen. Patiëntgegevens van een ziekenhuis mogen alleen worden geleverd aan een behandelend arts. Ondertekening van het aanvraagformulier door de raad van bestuur is nodig wanneer gegevens van een ziekenhuis worden opgevraagd door een medewerker/niet-behandelaar van dit ziekenhuis. Dit geldt ook voor aanvragen van patiëntgegevens door behandelaars die niet alleen de aanvragende behandelaar betreffen.
  6. Uw aanvraag wordt getoetst aan de doelstellingen die IKNL hanteert voor gebruik van gegevens uit de NKR en wordt voorgelegd aan 1) de Commissie van toezicht op de Kankerregistratie (cvt), en indien de aanvraag voor wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt, aan 2) een wetenschappelijke commissie. De cvt toetst of wordt voldaan aan de Nederlandse privacywetgeving. De betreffende wetenschappelijke commissie toetst de wetenschappelijk-inhoudelijke kwaliteit van onderzoeksvoorstellen.
  7. Na een positief advies van de cvt en/of de wetenschappelijke commissie ontvangt u, eventueel een aanvullende overeenkomst (bijvoorbeeld omdat de aanvraag een gegevenskoppeling betreft). Na een negatief advies van de cvt en/of de wetenschappelijke commissie vindt overleg met u plaats over het vervolgtraject. Dit kan resulteren in een aanpassing en herbeoordeling van de aanvraag door de cvt/wetenschappelijke commissie.
  8. U ondertekent, indien van toepassing, de overeenkomst en stuurt deze retour.
  9. IKNL levert u de gevraagde gegevens via een beveiligde digitale omgeving, waarna u een eventuele factuur ontvangt.

Doorlooptijd

De gemiddelde doorlooptijd van een eenvoudige aanvraag (vanaf datum waarop alle ondertekende documenten, zoals positief advies door de cvt of een overeenkomst, door IKNL zijn ontvangen) bedraagt circa zes weken.

Gegevenskoppeling

Gegevens uit de NKR kunnen op twee manieren worden gekoppeld. Ten eerste kunnen we uw bestand koppelen aan gegevens uit de NKR, waarmee uw bestand dus verrijkt wordt (op voorwaarde dat hier geen juridische beperkingen voor gelden). Daarnaast kunnen gegevens uit de NKR worden gekoppeld aan bestanden uit een andere registratie, bijvoorbeeld van het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA) of het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Een koppeling volgt bovenstaande procedure, met uitzondering van stap 8. In deze stap stellen we altijd een overeenkomst op die we ter ondertekening naar u sturen. Na ontvangst wordt u verzocht uw bestand volgens een vast format bij IKNL aan te leveren (indien IKNL de koppeling uitvoert). Bij een koppeling dient u rekening te houden met een langere doorlooptijd, afhankelijk van de complexiteit van de koppeling.

Meer informatie

Voor meer informatie kunt u contact met ons opnemen door ons een e-mail te sturen of ons tijdens kantooruren te bellen op telefoonnummer 088 – 234 64 00.