Gegevensaanvraag

Het opvragen van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) gebeurt onder strikte privacyvoorwaarden. Elke aanvraag wordt getoetst aan het beleid dat IKNL hanteert voor verstrekking van NKR-gegevens.

Voor wie?

Bent u arts, onderzoeker, epidemioloog of beleidsmaker bij een ziekenhuis, patiëntvereniging, overheidsinstantie of een wetenschappelijke vereniging of beroepsvereniging, dan kunt u geanonimiseerde gegevens uit de NKR aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek of statistiek.

N.B. Patiënten, studenten of andere geïnteresseerden kunnen geen gegevens aanvragen bij IKNL. We verwijzen hen naar NKR cijfers en kanker.nl.

Welke gegevens?

In de NKR wordt de incidentie van kanker vastgelegd. De registratie wordt uitgevoerd vanaf diagnose tot en met de afronding van de eerste behandeling. Lees meer over de geregistreerde gegevens of bekijk de NKR-itemsets per kankersoort.

Onze voorwaarden

IKNL levert alleen gegevens als aan bepaalde voorwaarden wordt voldaan. Het doel van de aanvraag moet overeen komen met de doelstellingen van IKNL: het verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg of het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek en statistiek. Gegevens die worden aangevraagd mogen uitsluitend gebruikt worden voor de in de aanvraag genoemde doeleinden. Voor ieder ander (her)gebruik, waaronder aanvullend onderzoek of het ter beschikking stellen aan derden, dient u een nieuwe gegevensaanvraag in te dienen. Als de gevraagde gegevens herleidbaar zijn naar patiënten of behandelaars, gelden aanvullende juridische voorwaarden ten aanzien van de privacywetgeving.

Op de verstrekking zijn de Algemene voorwaarden gegevensleveringen van toepassing.

De procedure

Het proces van eerste contact tot uiteindelijke levering verloopt in negen stappen:

  1. U vult het digitale formulier in.
  2. Binnen 5 werkdagen neemt een begeleider van de afdeling NKR-analyse contact met u op. Mogelijk wordt u verzocht een onderzoeksvoorstel aan te leveren.
  3. In overleg met u wordt een aanvraagformulier ingevuld en krijgt uw aanvraag een referentienummer. Eventueel bevat het aanvraagformulier ook een prijsopgave en aanvullende afspraken voor de voorgenomen verwerking van gegevens.
  4. De begeleider van de afdeling NKR-analyse stuurt u per e-mail het aanvraagformulier.
  5. U ondertekent het aanvraagformulier en stuurt dit, inclusief bijbehorende documenten, retour aan gegevensaanvraag@iknl.nl. Let op: de gegevens worden geleverd aan degene die het aanvraagformulier invult; dit moet dus iemand zijn die deze gegevens mag ontvangen. Bijvoorbeeld: patiëntgegevens van een ziekenhuis mogen alleen worden geleverd aan een behandelend arts. Ondertekening van het aanvraagformulier door de raad van bestuur is nodig wanneer gegevens van een ziekenhuis worden opgevraagd door een medewerker/niet-behandelaar van dit ziekenhuis. De begeleider van de afdeling NKR-analyse informeert u hierover, zodat de juiste persoon de aanvraag ondertekent.
  6. Uw aanvraag wordt getoetst aan de doelstellingen die IKNL hanteert voor gebruik van gegevens uit de NKR en wordt voorgelegd aan 1) de commissie van toezicht op de kankerregistratie (cvt), en indien met de aangevraagde gegevens wetenschappelijk onderzoek verricht gaat worden, aan 2) een wetenschappelijke commissie. De cvt toetst of wordt voldaan aan de Nederlandse privacywetgeving. De betreffende wetenschappelijke commissie toetst de wetenschappelijk-inhoudelijke kwaliteit van onderzoeksvoorstellen.
  7. Na een positief advies van de cvt en/of de wetenschappelijke commissie ontvangt u zonodig een aanvullende overeenkomst (bijvoorbeeld omdat de aanvraag een gegevenskoppeling betreft). Na een negatief advies van de cvt en/of de wetenschappelijke commissie vindt overleg met u plaats over het vervolgtraject. Dit kan resulteren in een aanpassing en herbeoordeling van de aanvraag door de cvt/wetenschappelijke commissie.
  8. U ondertekent, indien van toepassing, de overeenkomst en stuurt deze retour.
  9. IKNL levert u de gevraagde gegevens via een beveiligde digitale omgeving, waarna u een eventuele factuur ontvangt.

Doorlooptijd

Nadat de stappen 1 tot en met 8 in de procedure hierboven doorlopen zijn, start het verzamelen van de door u gevraagde gegevens. Hoe lang dit duurt hangt af van de complexiteit van de aanvraag.

Een eenvoudige aanvraag van een geanonimiseerd databestand of tabellen met patiëntkenmerken (zoals leeftijd en geslacht) en gegevens over diagnose en/of behandeling heeft een doorlooptijd van ca. zes weken

Naarmate er meer aanvullende gegevens worden gevraagd (zoals follow-up of veel details t.a.v. behandeling) en/of hoe meer specifieke gegevens worden gevraagd waarvoor data gecombineerd of berekend moet worden, kan de doorlooptijd langer zijn. Ook gegevenskoppelingen kennen een langere doorlooptijd.

Gegevenskoppeling

Gegevens uit de NKR kunnen op twee manieren worden gekoppeld. Voor wetenschappelijk onderzoek kunnen we uw bestand koppelen aan gegevens uit de NKR, waarmee uw bestand dus verrijkt wordt (op voorwaarde dat hier geen juridische beperkingen voor gelden). Voor zorginstellingen kunnen de gegevens worden gekoppeld aan patiëntgegevens van de eigen instelling. Daarnaast kunnen gegevens uit de NKR worden gekoppeld aan bestanden uit een andere registratie, bijvoorbeeld van het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA) of het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Een koppeling van uw bestand aan gegevens uit de NKR volgt bovenstaande procedure. Bij koppeling van gegevens uit de NKR aan bestanden uit een andere registratie stellen we altijd een overeenkomst op die we ter ondertekening naar u sturen (stap 7 en 8). Na ontvangst wordt u verzocht uw bestand volgens een vast format bij IKNL aan te leveren (indien IKNL de koppeling uitvoert). Bij een koppeling dient u rekening te houden met een langere doorlooptijd, afhankelijk van de complexiteit van de koppeling. Lees meer over verschillende soorten koppelingen.

Meer informatie

Voor meer informatie kunt u contact met ons opnemen door ons een e-mail te sturen of ons tijdens kantooruren te bellen op telefoonnummer 088 – 234 64 00.