NKR en Profiel-studies

Profiel onderzoekt de gevolgen van kanker voor patiënten door de jaren heen. Het kan hierbij gaan om ernstige vermoeidheidsklachten door kanker of de impact van kanker op de patiënt zelf en met mensen rondom de patiënt. Maar ook de sociale gevolgen van de ziekte of de behoefte aan nazorg bij ex-kankerpatiënten. Deze en veel andere onderwerpen worden onderzocht via Profiel, een samenwerkingsverband tussen onderzoekers van IKNL, Tilburg University (CoRPS) en medisch en verpleegkundig specialisten in ziekenhuizen in heel Nederland.

Doel

Profiel - Wat kanker met u doetHet doel van Profiel is om meer te weten te komen over de gevolgen van kanker voor het leven van mensen die kanker hebben of hebben gehad (en hun dierbaren). Het kan hierbij gaan om zowel negatieve als positieve gevolgen van kanker. Studies zijn onder andere gericht op hoe het net na de behandeling met de patiënt gaat, maar ook hoe het na een aantal jaren later met hen gaat en of er in de tussentijd veranderingen zijn opgetreden. Door deze (late) gevolgen te bestuderen, willen de onderzoekers meer te weten komen over bijvoorbeeld:

  • de invloed van kanker op het dagelijks leven van mensen
  • het gebruik van gezondheidszorg
  • tevredenheid van patiënten over ontvangen informatie over hun ziekte en behandeling

Ontstaan Profiel

PROFILESProfiel is de Nederlandse vertaling van PROFILES. Deze afkorting staat voor ‘Patient Reported Outcomes Following Initial treatment and Long term Evaluation of Survivorship’. Het initiatief voor Profiel komt voort uit een langer lopende onderzoekslijn naar kwaliteit van leven in Zuid-Nederland. Sinds 2004 hebben bijna 25.000 (ex-) kankerpatiënten deelgenomen aan onderzoek naar de (late) gevolgen van kanker(behandelingen), zorggebruik en maatschappelijke implicaties.

Een voorbeeld van een actuele Profiel-studie is eQuiPe; een grootschalig, landelijk onderzoek naar de ervaren kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg onder mensen met gevorderde kanker én hun naasten. De bedoeling is dat de uitkomsten van dit onderzoek (kennis over behoeften en zorgwensen) zal bijdragen aan het verder optimaliseren van de zorg.

Werkwijze

Onderzoekers van IKNL benaderen één tot vier keer per jaar groepen patiënten (via hun behandelend arts) met de vraag of zij mee willen werken aan een onderzoek door online een of meer vragenlijsten in te vullen. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) wordt vaak als basis gebruikt voor de eerste selectie van patiënten (specifieke kankersoort, stadium, behandeling, enz.).

De antwoorden op de vragenlijsten worden geanalyseerd en besproken met de medisch specialisten die meewerken aan het onderzoek. Dat levert kennis en informatie op voor verdere verbeteringen van de zorg. Daarnaast geven de onderzoekers presentaties en workshops tijdens (inter-)nationale bijeenkomsten en schrijven op basis van de uitkomsten van deze studies artikelen voor wetenschappelijke tijdschriften.  

Belangrijke informatie

Profiel, een patiëntenvolgsysteem waarmee patiënten langdurig kunnen worden gevolgd, heeft in de loop der jaren belangrijke informatie opgebouwd over het welbevinden en late gevolgen van kanker(behandelingen) onder (ex-)patiënten in Nederland. Anders dan bijvoorbeeld gegevens van patiënten die deelnemen aan specifieke, klinische trials, bevat de databank van Profiel informatie op populatieniveau. Een aantal kerngetallen op een rij:

  • In totaal hebben 24.485 (ex-)patiënten sinds de start in 2004 een vragenlijst ingevuld via Profiel
  • Profiel wordt gebruikt in 97 ziekenhuizen in Nederland
  • Er zijn in totaal 128 publicaties verschenen op basis van data uit Profiel
  • Deze publicaties zijn geschreven door in totaal 195 (co-)auteurs
  • Profiel heeft tweemaal een subsidie gekregen van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO): 448.000 euro in 2008 en 1.953.000 euro in 2016.

Meer informatie