privacyverklaring

september 2018
Deze privacyverklaring gaat over alle persoonsgegevens die Integraal Kankercentrum Nederland, Godebaldkwartier 419, 3511 DT Utrecht, gebruikt. De functionaris gegevensbescherming (fg) let op het gebruik van die gegevens. U kunt contact met de fg opnemen via fg@iknl.nl.

IKNL is in Nederland de organisatie die gegevens over kanker verzamelt, opslaat en onderzoekt. Dit doen we om nieuwe manieren te vinden om kanker te voorkomen, eerder te ontdekken en te genezen. Hierdoor verbetert de behandeling en de kwaliteit van leven (en sterven) van mensen met kanker. We doen dit samen met artsen en onderzoekers en delen de informatie met hen.

Wij hebben medische gegevens van u als patiënt of gegevens van u als zakelijk contact. Bijvoorbeeld omdat u arts bent, producten levert of bij ons solliciteert. IKNL beschermt uw privacy en gaat zo voorzichtig mogelijk met uw gegevens om. Uw belang staat voorop!

Onze belofte aan u:
  • Wij gaan voorzichtig om met de gegevens, houden deze geheim en beveiligen deze goed.
  • Wij gebruiken niet meer gegevens dan nodig. 
  • Wij gebruiken de gegevens niet voor andere doelen dan waarvoor we ze verzamelen.
In deze privacyverklaring leest u hoe wij (medische) gegevens van u verzamelen, beschermen, gebruiken en delen. Ook beschrijven we uw rechten. IKNL kan deze privacyverklaring soms aanpassen. De privacyverklaring die op dit moment geldt, staat op onze website www.iknl.nl.

IKNL gebruikt persoonsgegevens volgens de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) en andere wetten en regels over persoonsgegevens.

1. Gebruik van gegevens binnen IKNL
2. Hoe beschermt IKNL uw gegevens?
3. Wie kunnen uw gegevens bekijken?
4. Hoe lang bewaren we uw gegevens?
5. Informatie in detail over het gebruik van de gegevens
6. Informatie in detail over het gebruik van gegevens in opdracht van anderen
7. Cookiebeleid
8. Uw rechten
9. Contact

1. Gebruik van gegevens binnen IKNL

IKNL gebruikt misschien (medische) gegevens van u. Dit gebeurt:
  • in de Nederlandse Kankerregistratie (‘NKR’), zie 5.1
  • bij onderzoek naar de kwaliteit van leven van (ex-)kankerpatiënten, zie 5.2
  • in de databank waarin onze consulefg@iknl.nlnten palliatieve zorg hun adviezen over patiënten opslaan (Prado), zie 5.3.
We gebruiken ook gegevens van u als u een zakelijke relatie met ons hebt, zie 5.4. Bijvoorbeeld omdat u:
  • een scholing of cursus bij ons volgt
  • naar een bijeenkomst van ons gaat 
  • een folder bij ons bestelt 
  • producten aan ons levert
  • bij ons wilt komen werken
  • een andere zakelijke relatie met ons hebt. Bijvoorbeeld als onderzoeker, arts of samenwerkingspartner.
IKNL gebruikt ook persoonsgegevens in opdracht van anderen (IKNL is dan ‘verwerker’). Dit gebeurt:
  • bij het begeleiden van onderzoeksgroepen en ziekenhuizen die wetenschappelijk onderzoek doen, zie 6.1
  • bij het begeleiden van onderzoeksgroepen die kwaliteit van leven onderzoek doen, zie 6.2.
1.1 Hoe verzamelen we de gegevens?
IKNL komt op verschillende manieren aan de gegevens:
  • Wij krijgen deze van organisaties waarmee wij samenwerken.
  • We halen de gegevens zelf uit de systemen van organisaties waarmee wij samenwerken. 
  • Personen buiten IKNL vullen zelf gegevens in onze systemen in.
1.2 Wat doet IKNL met de gegevens?
  • We verzamelen, leggen vast, ordenen en sorteren.
  • We geven er codes aan, werken de gegevens bij en verbinden, bewaren of verwijderen gegevens. 
  • We zoeken gegevens op, bieden gegevens aan, of zorgen dat anderen ze kunnen gebruiken. 
  • We voeren onderzoek uit met de gegevens.

2. Hoe beschermt IKNL uw gegevens?

We gebruiken uw gegevens veilig en volgens ons beleid en de wetten en regels in Nederland. We hebben verschillende technische en organisatorische veiligheidsmaatregelen genomen. Hierdoor zijn uw gegevens beschermd tegen verlies, misbruik, aanpassing, verspreiding, vernietiging en diefstal. En tegen gebruik of toegang door mensen die hier geen toestemming voor hebben.

In onze organisatie besteden we regelmatig aandacht aan het belang van gegevensbescherming en informatiebeveiliging:
  • We trainen (nieuwe) medewerkers hierin.
  • Alle medewerkers van IKNL hebben een verklaring tot geheimhouding ondertekend.
  • IKNL zorgt voor duidelijke afspraken over het melden van gebeurtenissen rondom de beveiliging van informatie.
Technische maatregelen die we hebben genomen zijn bijvoorbeeld:
  • beveiliging van servers
  • data-encryptie. Data-encryptie zorgt ervoor dat gegevens die worden opgeslagen of verstuurd, eerst worden versleuteld. Mensen die kwaad willen, kunnen niets met de gegevens. Zij hebben de ‘sleutel’ niet die toegang geeft.
  • inloggen door tweefactorauthenticatie. Een gebruiker opent het digitale slot als het ware niet met één sleutel, maar met twee sleutels. Dit betekent dat naast het invoeren van een gebruikersnaam en wachtwoord, nog een tweede factor nodig hebt. Dit kan een code zijn, die per sms naar een telefoon wordt gestuurd. Een vingerafdruk of gezichtsherkenning kan ook een tweede factor zijn.
We zijn gecertificeerd voor de NEN7510. Dit is de standaard voor de beveiliging van informatie in de zorg.
IKNL-medewerkers kunnen alleen bij uw gegevens als het nodig is voor het doel waarvoor we de gegevens verzamelen.

IKNL sluit overeenkomsten af met organisaties buiten IKNL die gegevens voor ons verwerken. Deze overeenkomsten noemen we verwerkersovereenkomsten. Hierin spreken we af wat wel en niet mag, wie toegang heeft en hoe de gegevens beveiligd zijn. Ook maken we afspraken over een goede technische beveiliging volgens de NEN7510. Al onze gegevens staan op servers in de Europese Unie.

Denkt u dat uw gegevens niet goed zijn beveiligd of dat er sprake is van misbruik? Neem dan contact op met onze functionaris gegevensbescherming (fg). Dit kan via fg@iknl.nl.

3. Wie kunnen uw gegevens bekijken?

Alleen IKNL-medewerkers die hier toestemming voor hebben, kunnen uw gegevens zien. Deze toestemming wordt alleen gegeven als de IKNL-medewerker de gegevens echt nodig heeft om zijn werkzaamheden te kunnen doen. We vervangen sommige gegevens door een code. Zo kan de medewerker niet zien van wie de gegevens zijn. Alle medewerkers van IKNL hebben een verklaring tot geheimhouding getekend.

4. Hoe lang bewaren we uw gegevens?

We bewaren uw gegevens niet langer dan volgens de wet mag en nodig is. Hoe lang we de gegevens bewaren verschilt per doel. De gegevens in de NKR blijven bewaard zolang de NKR er is (zie voor uitleg over de NKR 5.1). Bij wetenschappelijk onderzoek met patiënten blijven de gegevens tot 15 jaar na het einde van het onderzoek bewaard. Na een sollicitatie blijven gegevens niet bewaard als u bent afgewezen. Tenzij u ons toestemming geeft ze langer te bewaren.

5. Informatie in detail over het gebruik van de gegevens

Hieronder leest u meer over het gebruik van de gegevens. We geven antwoord op de volgende vragen:
  • Met welk doel verzamelen we de gegevens?
  • Welke gegevens verzamelen we?
  • Waar komen de gegevens vandaan?
  • Wie kan de gegevens bekijken?
  • Wat is de basis voor het gebruik van de gegevens volgens de wet? (dat heet de wettelijke grondslag)
  • Aan wie leveren we de gegevens?
5.1 Nederlandse kankerregistratie (NKR)
5.1.1. Met welk doel verzamelen we de gegevens?
De gegevens in de NKR worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek op het gebied van kanker. Dit geeft een beter beeld van de ziekte en behandeling van kanker. Het verbetert de zorg voor mensen met kanker.

5.1.2 Welke gegevens verzamelen we?
In de NKR verzamelen we gegevens van patiënten met kanker:
  • Gegevens van de patiënt, zoals naam, geboortedatum en geslacht.
  • De naam van het ziekenhuis waar de diagnose is gesteld en de patiënt wordt behandeld.
  • Gegevens over de ziekte, zoals de datum van diagnose, het soort kanker en de fase van de ziekte. 
  • Informatie over de manier waarop de ziekte is vastgesteld en erfelijkheid. 
  • Informatie over de behandeling.
Op de website www.cijfersoverkanker.nl staat meer informatie over de hierboven genoemde gegevens.

5.1.3 Waar komen de gegevens vandaan?
Artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis leggen gegevens vast in een medisch dossier. Dit is verplicht volgens de wet. Elk ziekenhuis levert enkele gegevens aan IKNL over patiënten met kanker in hun ziekenhuis. Dit gebeurt automatisch vanuit een andere databank (bijvoorbeeld de pathologiedatabank en de landelijke medische registratie). Alleen IKNL-medewerkers die hier toestemming voor hebben (de datamanagers) kunnen een deel van het medisch dossier bekijken. Zij slaan sommige gegevens uit het medisch dossier op in de NKR. IKNL krijgt ook gegevens uit de Basisregistratie Personen (BRP).

5.1.4 Wie kan de gegevens bekijken?
Alleen medewerkers van IKNL die hier toestemming voor hebben (de datamanagers en onderzoekers) kunnen persoonsgegevens in de NKR bekijken. Andere IKNL-medewerkers (onderzoekers) kunnen alleen gegevens zien zonder dat ze kunnen zien van wie de gegevens zijn omdat de naam en de geboortedatum zijn vervangen door een code.

5.1.5 Wat is de basis voor het gebruik van de gegevens volgens de wet?
De basis voor het verzamelen van de gegevens in de NKR is volgens de wet: ‘wetenschappelijk onderzoek en statistiek in het belang van de volksgezondheid, waarbij het vragen van toestemming om meerdere redenen niet mogelijk of passend is’. Het belang van IKNL om onderzoek naar kanker te stimuleren en de zorg voor patiënten met kanker te verbeteren is de basis voor het gebruik van de gegevens in de NKR.

5.1.6 Aan wie leveren we de gegevens?
De NKR is dé bron voor wetenschappelijk onderzoek. IKNL maakt regelmatig overzichten bekend van gegevens uit de NKR. Iedereen kan deze bekijken op www.cijfersoverkanker.nl. In deze overzichten zijn geen persoonsgegevens opgenomen, zodat je niet kunt zien van wie de gegevens zijn.

We leveren de gegevens uit de NKR aan:
  • Artsen en ziekenhuizen. Artsen kunnen gegevens vragen van hun eigen patiënten. Zij zien dan ook van wie de gegevens zijn. 
  • Anderen. Anderen die NKR-gegevens willen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek, moeten dit aanvragen. Het gaat dan om bijvoorbeeld artsen, onderzoekers, zorgverzekeraars, farmaceutische bedrijven, de overheid, of beroepsverenigingen. Van de gegevens is niet te zien van wie ze zijn. De onderzoeker kan ook uit een ander land van de Europese Unie komen. Het is soms nodig om de gegevens van de NKR te combineren met gegevens uit andere databanken.
  • Internationale samenwerkingspartners.IKNL levert informatie uit de NKR aan de Europese databank van de European Network of Cancer Registries (ENCR) en de International Agency for Research on Cancer (IARC).
IKNL levert de gegevens uit de NKR niet zomaar. Een onafhankelijke commissie, de Commissie van Toezicht van de NKR, beschermt de privacy van patiënten. Deze commissie beoordeelt of gegevens gebruikt mogen worden voor het doel waarvoor ze zijn gevraagd. De commissie vraagt soms om speciale (veiligheids)maatregelen. In deze commissie zitten ook vertegenwoordigers van patiënten. IKNL maakt afspraken met de ontvangers van de gegevens over hoe zij met de gegevens moeten omgaan.  
5.2 Onderzoek naar kwaliteit van leven
5.2.1 Met welk doel verzamelen we de gegevens?
IKNL doet onderzoek naar de kwaliteit van leven van (ex-)kankerpatiënten. We nodigen de deelnemers uit om vragenlijsten in te vullen en terug te sturen. We nemen de gegevens uit de ingevulde vragenlijsten op in een databank en we onderzoeken de uitkomsten.

5.2.2 Welke gegevens verzamelen we?
Voor het onderzoek naar kwaliteit van leven van (ex-)kankerpatiënten verzamelen we:
  • naam, telefoonnummer, adres en/of e-mailadres van de deelnemer
  • de naam van het onderzoek waar de persoon aan meedoet.
  • gegevens uit de ingevulde vragenlijsten over de kwaliteit van leven van de deelnemer. Bijvoorbeeld gegevens over het omgaan met de ziekte en medische of andere bijzondere gegevens.
5.2.3 Waar komen de gegevens vandaan?
IKNL krijgt het telefoonnummer en (e-mail)adres van een (ex-)patiënt van het ziekenhuis. Dit gebeurt op het moment dat deze mee gaat doen aan het onderzoek. De deelnemer geeft dan toestemming voor het gebruik van het telefoonnummer en (e-mail)adres. De deelnemers vullen zelf de vragenlijsten in.

5.2.4 Wie kan de gegevens bekijken?
Alleen IKNL-medewerkers die het onderzoek organiseren en toestemming hebben, zien het telefoonnummer en (e-mail)adres van de deelnemers. Zij sturen bijvoorbeeld de vragenlijsten naar de deelnemers. Zij slaan de ingevulde vragenlijsten op in een databank. Deze gegevens worden vervangen door een code. Hierdoor is niet te zien van wie de gegevens zijn.

5.2.5 Wat is de basis voor het gebruik van de gegevens volgens de wet?
De basis van het gebruik van de gegevens is de toestemming die de deelnemer aan een onderzoek geeft voor het gebruiken van zijn persoonsgegevens. Een deelnemer kan zijn toestemming altijd weer intrekken. De gegevens blijven wel onderdeel van het onderzoek dat al is uitgevoerd.

5.2.6 Aan wie leveren we de gegevens?
De gegevens verzamelen we voor wetenschappelijk onderzoek naar de kwaliteit van leven van (ex-)kankerpatiënten. Van de gegevens is niet te zien van wie ze zijn. De onderzoeker kan ook uit een ander land van de Europese Unie komen.

5.3 Ondersteuning van de dienst consultatie palliatieve zorg
5.3.1 Met welk doel verzamelen we de gegevens?
Niet alle artsen en verpleegkundigen hebben specialistische kennis over en ervaring met palliatieve zorg. Daarom is er een landelijk netwerk van consultatieteams palliatieve zorg. Artsen en verpleegkundigen kunnen advies vragen aan het consultatieteam over de palliatieve behandeling van een patiënt. De adviseurs zijn artsen en verpleegkundigen die door hun opleiding en ervaring gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg. Deze adviseurs noemen wij consulenten palliatieve zorg. IKNL heeft dit netwerk in opdracht van het Ministerie van VWS opgezet en ondersteunt dit.
Om een goed advies te geven moeten sommige gegevens worden opgeslagen. Het gaat om gegevens van de adviseur, van de arts of verpleegkundige die advies vraagt en van de patiënt. In het systeem Prado houdt IKNL de adviezen en activiteiten van de adviseurs palliatieve zorg bij.

Het doel van het systeem is:
  • Het opslaan van de gegeven adviezen.
  • Het zorgen voor continuïteit in de adviezen over dezelfde patiënt.
  • Het bijhouden van de tijd die adviseurs aan hun werk besteden, zodat zij een financiële vergoeding kunnen ontvangen.
  • Het verbeteren van de gegeven adviezen en de kwaliteit van zorg.
  • Het mogelijk maken van wetenschappelijk onderzoek en statistiek.
5.3.2 Welke gegevens verzamelen we?
  • Naam, functie, e-mailadres en telefoonnummer van de adviseur.
  • Het advies (inclusief datum en tijdstip) dat de adviseur geeft.
  • Naam, functie, plaatsnaam, e-mailadres en telefoonnummer van de arts of verpleegkundige die advies vraagt.
  • De vraag (inclusief datum en tijdstip) die de arts of verpleegkundige stelt.
  • Naam, (e-mail)adres en telefoonnummer van andere betrokken (medische) hulpverleners.
  • Naam van de patiënt, geboortedatum, geslacht en waar hij woont. Bijvoorbeeld in een hospice, thuis of in het ziekenhuis. De gegevens zijn nodig om te weten of het over de juiste patiënt gaat.
  • Medische gegevens van de patiënt; zoals gegevens over de ziekte van de patiënt en de klachten en behandeling.
5.3.3 Waar komen de gegevens vandaan?
  • IKNL vult de gegevens van de adviseur in als deze als adviseur palliatieve zorg voor IKNL gaat werken.
  • De adviseur vult de gegevens van de patiënt in tijdens of na het adviesgesprek. Daarbij ook de gegevens van de arts of verpleegkundige die om het advies vraagt.
  • De adviseur vult in hoeveel tijd hij besteedt aan de activiteiten.
5.3.4 Wie kan de gegevens bekijken?
  • Alleen IKNL-medewerkers die betrokken zijn bij de organisatie van het consultatieteam en hiervoor toestemming hebben, kunnen bij de persoonsgegevens van de adviseurs.
  • De adviseurs van het consultatieteam en andere IKNL-medewerkers die hiervoor toestemming hebben, kunnen ook de andere gegevens bekijken. 
  • Onderzoekers van IKNL kunnen alleen gegevens zien waarvan niet te zien is van wie ze zijn.
5.3.5 Wat is de basis voor het gebruik van de gegevens volgens de wet?
In de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) staat dat een arts zonder toestemming informatie over de patiënt mag geven aan anderen die direct betrokken zijn bij behandeling. Dit kan bijvoorbeeld een adviseur zijn van het consultatieteam.
Daarnaast doet IKNL met de gegevens uit Prado ook wetenschappelijk onderzoek en statistiek. Het belang ‘het stimuleren van onderzoek naar palliatieve zorg’ is de basis voor het gebruik van de gegevens in Prado.

5.3.6 Aan wie leveren we de gegevens?
IKNL brengt rapporten of overzichten uit van het wetenschappelijk onderzoek dat met de gegevens uit Prado is gedaan. Het gaat dan om bijvoorbeeld rapporten voor de subsidiegever, het consultatieteam of openbaar (jaarverslag). In deze overzichten zijn geen directe gegevens van personen opgenomen, zodat je niet kunt zien van wie de gegevens zijn.

5.4 Onderhouden zakelijke relaties
5.4.1 Met welk doel verzamelen we de gegevens?

We gebruiken persoonsgegevens van al onze zakelijke relaties. U bent ‘zakelijke relatie’ als u:
  • een opleiding of cursus bij ons volgt
  • een bijeenkomst van ons bezoekt 
  • een dienst of een product afneemt, bijvoorbeeld een folder bestelt
  • producten aan ons levert
  • bij ons gesolliciteerd heeft
  • met ons samenwerkt, bijvoorbeeld omdat u onderzoeker of arts bent
  • zich heeft ingeschreven voor onze nieuwsbrief
We gebruiken persoonsgegevens of bedrijfsgegevens voor:
  • het leveren van onze diensten en producten. Zoals een bestelde folder, een aanvraag van gegevens, een cursus of bijeenkomst.
  • het inkopen van diensten en producten. Bijvoorbeeld het plaatsen van een inkooporder 
  • het verzenden of betalen van de rekening hiervoor
  • het onderhouden van contact
  • het kiezen en uitnodigen van personen die bij ons willen komen werken
  • het sturen van informatie over IKNL. Bijvoorbeeld in de vorm van (brieven, e-mailnieuwsbrieven, uitnodigingen voor bijeenkomsten, vergaderingen of scholingen).
5.4.2 Welke gegevens verzamelen we?
Persoonsgegevens, zoals:
  • naam, geslacht, adres, e-mailadres, functie en telefoonnummer.
  • adres
  • geboortedatum en BIG-nummer (voor accreditatie en bewijs van deelname aan cursus of opleidingen)
  • betaalgegevens
  • sollicitatiebrief en curriculum vitae (cv)
Informatie over:
  • deelname aan opleidingen of bijeenkomsten
  • bestelhistorie van de webshop op www.iknl.nl
  • brieven aan of van onze relaties
  • gespreksverslagen en gesprekshistorie van overleg met onze relaties
  • rekeningen die we hebben verzonden
  • rekeningen die we hebben ontvangen
5.4.3 Waar komen de gegevens vandaan?
De gegevens heeft de relatie zelf aan ons gegeven:
  • in het contact met onze medewerkers. Bijvoorbeeld bij het afsluiten van een contract
  • bij het bestellen van een product in onze webshop
  • door zich aan te melden voor een van onze werkgroepen, opleidingen of bijeenkomsten
  • door zich aan te melden voor een van onze nieuwsbrieven
  • door bij ons te solliciteren.
5.4.4 Wie kan de gegevens bekijken?
Alleen IKNL-medewerkers die hiervoor toestemming hebben, kunnen de gegevens zien. Bijvoorbeeld omdat zij de financiële administratie verzorgen, contact hebben met een relatie of de nieuwsbrieven versturen.

5.4.5 Wat is de basis voor het gebruik van de gegevens volgens de wet?
De basis voor het gebruik van deze gegevens ligt in de toestemming die de relatie heeft gegeven. Het kan ook zijn dat het gebruik van de gegevens nodig is voor een contract met de relatie.

5.4.6 Aan wie leveren we de gegevens?
  • IKNL levert de gegevens niet aan anderen en niet zonder toestemming van de relatie. IKNL doet dit alleen als het nodig is voor de afspraken met de relatie.
  • Soms is IKNL volgens de wet verplicht om de gegevens aan anderen te leveren. Bijvoorbeeld aan de Belastingdienst. 
  • IKNL moet soms gegevens aan anderen leveren om onze rechten, eigendom of veiligheid te beschermen. Dit gebeurt altijd volgens de wetten en regels in Nederland.

6. Informatie in detail over het gebruik van gegevens in opdracht van anderen

IKNL gebruikt ook gegevens in opdracht van anderen. IKNL is dan geen verwerkingsverantwoordelijke, maar verwerker. Hieronder beschrijven we het gebruik van deze gegevens. We geven antwoord op de volgende vragen:
  • Met welk doel verzamelen we de gegevens?
  • Welke gegevens verzamelen we?
  • Waar komen de gegevens vandaan?
  • Wie kan de gegevens bekijken?
  • Wat is de basis voor het gebruik van de gegevens volgens de wet? (dat heet de wettelijke grondslag)
  • Aan wie leveren we de gegevens?
6.1 Ondersteuning wetenschappelijk onderzoek (studies)
6.1.1 Met welk doel verzamelen we?
Het trialbureau van IKNL helpt onderzoeksgroepen en medisch specialisten bij wetenschappelijk onderzoek (studies) bij kanker en palliatieve zorg. In een studie wordt bijvoorbeeld een nieuwe behandeling vergeleken met een bestaande behandeling. IKNL zorgt onder andere voor het verzamelen en opslaan van medische gegevens van de deelnemers in de databank van de studie. Dit vindt plaats in opdracht van de onderzoekers en medisch specialisten.

6.1.2 Welke gegevens verzamelen we?
Bij wetenschappelijk onderzoek verzamelt IKNL gegevens van deelnemers aan het onderzoek, zoals:
  • Gegevens van de patiënt, zoals naam, geboortedatum en geslacht.
  • De naam van het ziekenhuis waar de diagnose is gesteld en de patiënt wordt behandeld.
  • Gegevens over de ziekte, zoals de datum van diagnose, het soort kanker en de fase van de ziekte.
  • Informatie over de manier waarop de ziekte is vastgesteld en erfelijkheid.
  • Informatie over de behandeling.
De opdrachtgever stelt van tevoren vast welke gegevens verzameld moeten worden. Dit verschilt per studie.

6.1.3 Waar komen de gegevens vandaan?
Patiënten geven toestemming aan hun arts voor deelname aan een studie. Dit doen zij door een ‘informed consent’ formulier in te vullen. Artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis leggen gegevens van patiënten vast in een medisch dossier. IKNL-medewerkers die hiervoor toestemming hebben van het ziekenhuis (de datamanagers), mogen het medisch dossier bekijken. Zij mogen ook gegevens van de deelnemers opslaan in de databank van de studie.
Het kan zijn dat IKNL ook de deelname van patiënten voor het onderzoek vastlegt en de patiënten in groepen verdeelt (randomisatie). In dat geval melden artsen patiënten aan bij IKNL als deelnemer aan het onderzoek.

6.1.4 Wie kan de gegevens bekijken?
Alleen IKNL-medewerkers die hiervoor toestemming hebben (datamanagers), kunnen persoonsgegevens van deelnemers aan de studie zien. Andere IKNL-medewerkers kunnen alleen gegevens bekijken, waarvan niet te zien is van wie ze zijn. Bijvoorbeeld om te controleren of alle gegevens goed zijn ingevuld.

6.1.5 Wat is de basis voor het gebruik van de gegevens volgende de wet?
IKNL is bij de begeleiding van wetenschappelijk onderzoek (studie) niet de ‘verwerkingsverantwoordelijke’. IKNL is de ‘verwerker’. IKNL gebruikt de gegevens alleen voor de opdrachtgever. IKNL sluit hiervoor een contract af met de opdrachtgever.
De basis voor het verzamelen van de gegevens volgens de wet is de toestemming die deelnemers hiervoor hebben gegeven.

6.1.6 Aan wie leveren we de gegevens?
IKNL mag de gegevens van wetenschappelijk onderzoek alleen in opdracht van de opdrachtgever aan anderen geven.
6.2 Ondersteunen kwaliteit van leven onderzoeken
6.2.1 Met welk doel verzamelen we gegevens?
IKNL helpt onderzoeksgroepen bij wetenschappelijk onderzoek naar kwaliteit van leven. IKNL zorgt voor de aanmelding van deelnemers aan het onderzoek. We nodigen deelnemers daarna uit om vragenlijsten in te vullen en terug te sturen. We slaan de ingevulde vragenlijsten op in een databank en versturen de gegevens aan de opdrachtgever.

6.2.2 Welke gegevens verzamelen we?
Voor de onderzoeken naar kwaliteit van leven van (ex-)kankerpatiënten verzamelen we:
  • naam, telefoonnummer adres en/of e-mailadres van de deelnemer en de naam van het onderzoek.
  • gegevens uit de ingevulde vragenlijsten over de kwaliteit van leven van de deelnemer. Bijvoorbeeld gegevens over het omgaan met de ziekte, en medische of andere bijzondere gegevens.
6.2.3 Waar komen de gegevens vandaan?
IKNL krijgt naam, telefoonnummer en (e-mail)adres als iemand mee gaat doen aan een onderzoek. De deelnemer geeft op dat moment toestemming voor het gebruik van het telefoonnummer en (e-mail)adres. De deelnemers vullen zelf de vragenlijsten in.

6.2.4 Wie kan de gegevens bekijken?
Alleen IKNL-medewerkers die het onderzoek organiseren en toestemming hebben, kunnen het telefoonnummer en (e-mail)adres van de deelnemers zien. Zij sturen bijvoorbeeld de vragenlijsten naar de deelnemers. Zij slaan de ingevulde vragenlijsten op in een databank. Andere IKNL-medewerkers kunnen deze antwoorden op vragen bekijken, maar kunnen niet zien van wie de antwoorden zijn.

6.2.5 Wat is de basis voor het gebruik van de gegevens volgens de wet?
IKNL is voor het begeleiden van kwaliteit van leven onderzoek niet de ‘verwerkingsverantwoordelijke’. IKNL is de ‘verwerker’. IKNL gebruikt de gegevens alleen voor de opdrachtgever. IKNL sluit hiervoor een contract af met de opdrachtgever.
De basis voor het verzamelen van de gegevens is volgens de wet de toestemming die deelnemers hebben gegeven.

6.2.6 Aan wie leveren we deze gegevens?
IKNL levert de gegevens alleen aan anderen als de opdrachtgever daarom vraagt.

7. Cookiebeleid

De websites en apps van IKNL gebruiken cookies. Cookies zijn kleine bestanden die op de computer worden opgeslagen. We gebruiken verschillende soorten cookies:
  • Sessiecookies om de website of de app goed te laten werken.
  • Permanente cookies om de sites en apps aan uw wensen aan te passen.
  • Analytische cookies om zicht te krijgen op het aantal bezoekers en het gedrag van de bezoekers. IKNL maakt gebruik van Google Analytics.
  • Cookies van LinkedIn en Twitter om direct vanaf onze sites LinkedIn of Twitter te gebruiken.
In ons Cookiebeleid leest u meer over het gebruik van cookies door IKNL.

8. Uw rechten

  • U heeft het recht om uw gegevens in te zien, aan te passen of te verwijderen.
  • U heeft het recht om uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens in te trekken. 
  • U heeft het recht bezwaar te maken tegen het gebruik van uw gegevens door ons. 
  • U heeft verder het recht op overdraagbaarheid van gegevens. Dat betekent dat u ons kunt vragen om uw persoonsgegevens naar u of een andere organisatie te sturen.
U kunt een aanvraag hiervoor sturen naar fg@iknl.nl. Wij vragen u om daarbij een kopie van uw identiteitsbewijs mee te sturen. Op de website van de Rijksoverheid leest u hoe u een veilige kopie daarvan maakt. We reageren zo snel mogelijk op uw aanvraag. Wij doen dit in ieder geval binnen een maand.

Het is voor IKNL niet mogelijk om onderzoeken en leveringen die al hebben plaatsgevonden terug te draaien. Als u uw gegevens laat aanpassen of verwijderen of uw toestemming voor het gebruik intrekt, heeft dit alleen gevolgen voor de toekomst.

9. Contact

Bent u niet tevreden over de manier waarop IKNL omgaat met uw persoonsgegevens? Of heeft u vragen hierover? Neem dan contact op met onze functionaris gegevensbescherming. Dit kan via fg@iknl.nl. Ook kunt u met een vraag of klacht contact opnemen met de nationale toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens.

volg ons: