Zeldzame kanker: meer cijfers beschikbaar

Door de cijfers rondom zeldzame kanker op een rijtje te zetten, heeft het rapport 'Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker' de problematiek rondom zeldzame kankers stevig op de kaart gezet. In het rapport is voor een aantal kankersoorten gedetailleerde informatie opgenomen. Op verzoek van vele professionals en patiëntenverenigingen zijn de cijfers en figuren voor meer zeldzame kankersoorten nu beschikbaar.  

Begin 2018 heeft IKNL in samenwerking met zorgprofessionals en de patiëntenorganisaties Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) de omvang van en knelpunten rondom zeldzame solide tumoren bij volwassenen in Nederland uiteengezet in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’. In 2016 werd in Nederland bij ruim 100.000 mensen de diagnose kanker vastgesteld, van wie ongeveer 20.000 mensen werden geconfronteerd met een zeldzame kankersoort. De overleving is bij zeldzame tumoren de afgelopen 15 jaar amper toegenomen.  

Zeldzaam 

Voor het bepalen of een kanker zeldzaam is geldt de RARECARE-definitie van minder dan zes nieuwe gevallen per 100.000 personen per jaar. Voor de Nederlandse bevolking geldt dat een kankersoort zeldzaam is wanneer het minder dan 1.021 nieuwe diagnoses per jaar betreft.  

Cijfers over meer zeldzame kankersoorten 

Voor onderstaande kankersoorten is nu verdere informatie beschikbaar over het aantal nieuwe diagnoses per jaar voor de periode 2007-2016, dit verdeeld naar leeftijd, geslacht en stadium over de gehele periode en ziekenhuissoort voor primaire chirurgie. Als laatste is ook de één-, drie- en vijfjaarsoverleving per zeldzame kanker toegevoegd. 

Voor de overzichten van tumorsoorten is, net als voor het rapport, de indeling aangehouden zoals gedefinieerd door het RARECARE(Net) en zoals gebruikt door de Europese referentienetwerken (EURACAN). Volgens deze indeling worden kankers gegroepeerd op basis van het zorgtraject wat patiënten vanwege hun ziekte doorlopen. 

Vind meer informatie op de webpagina incidentie zeldzame kanker.


categorie: Zeldzame kanker
Gerelateerd

Zeldzame Kankers – Europese netwerken in beeld

Voor de ‘Joint Action on Rare Cancers’ bracht IKNL de landelijke en regionale oncologienetwerken binnen Europa in kaart voor elf families van zeldzame kankersoorten. Van de 23 lidstaten die deelnamen, bleken in 14 landen oncologienetwerken te bestaan voor zeldzame kankers. De variatie in de organisatie van netwerken tussen lidstaten, maar ook tussen verschillende zeldzame kankersoorten binnen een lidstaat, is groot. Zes lidstaten gaven aan geen enkel netwerk te hebben, ook niet voor de oncologie algemeen. 

lees verder