Incidentie zeldzame kanker

In 2016 kregen ruim 16.000 volwassenen in Nederland de diagnose van een solide vorm van zeldzame kanker (hierbij zijn kinderen en hematologische maligniteiten niet meegenomen), ongeveer 20 procent meer dan het aantal nieuwe patiƫnten in 2007. De stijging van het aantal patiƫnten met een zeldzame vorm van kanker komt met name door de groei en de vergrijzing van de Nederlandse bevolking. Het aantal gevallen van zeldzame kanker per 100.000 personen is sinds 2011 stabiel.

Voor het bepalen of een kanker zeldzaam is geldt de RARECARE-definitie van minder dan zes nieuwe gevallen per 100.000 personen per jaar. Voor de Nederlandse bevolking geldt dat een kankersoort zeldzaam is wanneer het minder dan 1.021 nieuwe diagnoses per jaar betreft. We kunnen deze zeldzame vormen op basis van hun eigenschappen globaal indelen in 10 domeinen.