Kanker en leven

De resultaten in het rapport ‘Kankerzorg in beeld, zeldzame kanker’ blijkt dat de zeldzaamheid in het algemeen negatieve gevolgen heeft voor de gemiddelde overleving bij kanker. Iets meer dan de helft van de patiënten gediagnosticeerd met een zeldzame vorm van kanker is vijf jaar na de diagnose nog in leven. De kennis over de kwaliteit van leven van patiënten met een zeldzame vorm van kanker is beperkt. 

Vanuit onderzoek en kennis van met name niet-zeldzame vormen van kanker is bekend dat veel patiënten de (late) gevolgen van kanker en de behandeling ervan ervaren. Het gaat dan om problematiek op lichamelijk, psychisch en sociaal vlak (onder meer vermoeidheid, hartfalen, osteoporose, verminderde lichamelijke conditie en angstklachten). Kennis die opgedaan is bij de niet-zeldzame kankersoorten is mogelijk van toepassing op zeldzame kankersoorten. Binnen de groep Adolescent & Young Adults (AYA) komen relatief veel zeldzame vormen van kanker voor. Het blijkt dat het krijgen van kanker op de AYA-leeftijd (18-34 jaar) een negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven van deze patiënten.  

Door de onbekendheid is het creëren van maatschappelijke aandacht lastiger in vergelijking tot de niet-zeldzame kankersoorten. In veel gevallen ontbreekt het daarbij aan een geëffend zorgpad voor deze patiënten. Dit kan betekenen dat patiënten en naasten moeite hebben met het vinden van de juiste informatie, de juiste arts, maar ook het vinden en onderhouden van lotgenotencontact. De kans op een sociaal isolement is groot.

AYA's

Zeldzame vormen komen vergeleken met andere vormen van kanker vaker voor bij jongvolwassenen. Van de totale groep patiënten met een zeldzame vorm van kanker in de periode 2007 tot 2016 valt zes procent in de leeftijdscategorie 18-34 jaar. Bij de niet-zeldzame kankersoorten is dit 1,3 procent. Van de jongvolwassenen met kanker was er in deze periode zelfs vaker sprake van een zeldzame dan van een niet-zeldzame tumor. Bij niet-zeldzame vormen van kanker gaat het relatief vaker om oudere patiënten. 

AYA’s ervaren naast de beschreven generieke gevolgen, ook leeftijdsgebonden gevolgen. Door de ziekte en de behandelingen komen bij AYA’s normale zaken als studeren, losmaken van ouders, werk en carrière, het sluiten van vriendschappen, het aangaan van relaties, intimiteit en het krijgen van kinderen in een ander daglicht te staan. Recent onderzoek toont aan dat AYA’s (ook lang) na de kankerdiagnose last kunnen hebben van klachten als gevolg van hun ziekte en behandelingen. Klachten als vermoeidheid en angst voor terugkeer van de ziekte, die hun kwaliteit van leven negatief beïnvloeden.

Leeftijdsspecifieke zorg wordt geboden binnen het nationale AYA Jong en Kanker Zorgnetwerk.