Registratie

Voor het optimaliseren van de kwaliteit van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker is de beschikbaarheid van relevante data van groot belang. Uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) blijkt dat een op de vijf patiënten met kanker een zeldzame vorm van kanker heeft.

De NKR is de landelijke oncologische ziekteregistratie in Nederland met gegevens van alle kankerpatiënten sinds 1989. De data die hierin zijn opgeslagen, worden verzameld door speciaal hiervoor opgeleide datamanagers. Het gaat daarbij om informatie over diagnostiek (beperkt), tumorkarakteristieken en initiële behandeling.

IKNL maakt regelmatig overzichten op basis van de gegevens in de kankerregistratie en publiceert over onderwerpen als incidentie, overleving en prevalentie. Op de webpagina NKRcijfers kunt u zelf cijfers samenstellen over incidentie, prevalentie, sterfte en overleving naar lokalisatie, geslacht, leeftijd en stadium. Ook biedt IKNL op verzoek cijfers op maat. Daarnaast heeft elk ziekenhuis in Nederland de mogelijkheid om via de digitale besloten webomgeving NKR Online toegang te krijgen tot geaggregeerde data over incidentie en behandelingen. In NKR Online zijn gegevens van het eigen ziekenhuis, van de regio of ziekenhuisgroep, en van Nederland inzichtelijk. Wekelijks worden de gegevens aangevuld met registraties van nieuwe diagnoses en aanvullende informatie, zoals behandelingen, bij reeds geregistreerde diagnoses.