Covid-19 en zeldzame kanker
Door de coronacrisis zijn afgelopen voorjaar minder diagnoses kanker gesteld. Al met al zijn er inmiddels minstens vijf duizend diagnoses nog niet gesteld. Dit kan veel verschil maken voor patiënten, zo kan door vertraging in de diagnostiek de kanker in een later stadium worden gevonden, waardoor de behandelmogelijkheden en kans op curatie mogelijk afnemen. Hoe zit het met de aantallen diagnoses voor zeldzame vormen van kanker
Voor een aantal zeldzame vormen van kanker is bekeken of we een afname van nieuwe diagnoses zien. Mede door de lage aantallen fluctueert het aantal diagnoses behoorlijk. Daarom is niet voor elke zeldzame vorm van kanker een uitspraak te doen. Zeldzame kankersoorten waar vanwege enig volume een uitspraak over is te doen zijn sarcomen en neuro-oncologische tumoren. Bij sarcomen lijkt sprake te zijn van een afname van 10% in aantal nieuwe diagnoses. Bij de incidentie van neuro-oncologische tumoren is een daling van 7% in het aantal diagnoses over 2020 tot nu toe.
Monitoring
Op de langere termijn kunnen we met de cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie inschatten wat deze afname betekent voor het stadium op moment van diagnose en de behandeling van de ziekte. We werken nauw samen met andere partijen, zoals PALGA, DHD en de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), om de situatie rondom kanker en COVID-19 in de gaten te houden.
Patiënten ondervinden de directe impact van COVID-19 op de toegang tot de zorg. Bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (zeldzamekankers.nl, onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) werd in de acute fase van de coronacrisis met name de bezorgdheid over het stopzetten van trials geuit. Voor veel patiënten met een zeldzame kanker is deelname aan trials de kans op een effectieve behandeling. Het stopzetten gaf veel onzekerheid. Inmiddels zijn bijna alle trials weer opgestart.
Gevolgen van coronacrisis voor mensen met kanker
Na de uitbraak van de corona-epidemie, is de oncologische zorg in hoog tempo aangepast. Zo werden afspraken omgezet naar (video)belafspraken, vonden er minder controles of afspraken in het ziekenhuis plaats en mochten er minder begeleiders mee naar het ziekenhuis. Hoe kankerpatiënten deze gevolgen van de coronacrisis ervaarden, bracht de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) afgelopen april in kaart via doneerjeervaring.nl. Uit de peiling onder 5302 respondenten, bleek dat voor een derde van de mensen met kanker de coronacrisis gevolgen had voor zijn of haar behandeling of nacontrole. Bij 1 op de 6 patiënten die nog moesten starten met hun behandeling, werd de behandeling uitgesteld. Bij patiënten die op het moment van de peiling al behandeld werden, was dat 1 op de 8. Lees meer resultaten van de NKF uitvraag.
Kankerzorg in de anderhalvemeter-samenleving
Op 6 oktober a.s. start NFK, in samenwerking met IKNL, SONCOS, V&VN Oncologie en V&VN Verpleegkundig specialisten, een nieuwe Doneer Je Ervaring-peiling ‘Kankerzorg in de anderhalvemeter-samenleving, wat is jouw ervaring?’. Met deze online vragenlijst wordt nagaan hoe (ex-)kankerpatiënten, medisch specialisten, oncologieverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten de aangepaste zorg ervaren. De peiling gaat dieper in op de aanpassingen die zijn gedaan in de zorg. Hoe worden de afspraken op afstand ervaren? Wat zijn de voor- en nadelen? En welke aanpassingen kunnen worden behouden voor de toekomst?
De wens is om ‘het goede’ van alle aanpassingen die in de coronacrisis zijn doorgevoerd te behouden, en het ‘minder goede’ waar mogelijk te verbeteren. De resultaten van deze peiling dienen als input voor de beleidsvorming hierover.
Vragenlijst
De vragenlijst staat open van 6 oktober tot 3 november. Op 15 december worden de resultaten gepresenteerd op nfk.nl. Zorgverleners en patiënten kunnen zich aanmelden op nfk.nl/corona-vragenlijst, op die manier krijgen zij op 6 oktober de vragenlijst direct per mail toegestuurd.
