De Personal Health Train en zeldzame tumoren

Onderzoek naar uitkomsten en patronen in diagnose en behandeling bij zeldzame tumoren vereist internationale samenwerking. Vanwege de lage aantallen patiënten per land gebeurt dit in samenwerkingsverbanden zoals RARECAREnet, waarin data uit verschillende bronnen wordt samengebracht. Door de toenemende roep om de privacy nog beter te beschermen staat het delen en samenbrengen van data onder druk. De techniek van de Personal Health Train biedt een nieuwe oplossing: privacyvriendelijk leren van data, zonder dat deze data worden verplaatst.  

Privacyvriendelijk leren van data

Om analyses op gecombineerde datasets mogelijk te blijven houden, heeft IKNL samen met partners een oplossing ontwikkeld in de vorm van de Personal Health Train. Deze techniek maakt het onderzoekers mogelijk om analyses te doen op verschillende datasets, zonder dat de data de organisatie hoeft te verlaten. Deze technische infrastructuur maakt het mogelijk dat de analyses naar de data reizen, in plaats van andersom: waar de data naar de analyses worden gestuurd. De Personal Health Train leent zich ideaal voor het doen naar statistisch onderzoek op het gebied van zeldzame tumoren.

In een eerste toepassing, werd onderzoek gedaan naar verschillen in overleving bij mondeholtekanker in Nederland en Taiwan. De Personal Health Train maakt het mogelijk om dezelfde overlevingsanalyses uit te voeren, zoals gebruikelijk bij dergelijk epidemiologisch onderzoek. Een manuscript is op het moment onder review.

Internationaal onderzoek zonder dat de data het land verlaat

Op dit moment werkt IKNL met het Istituto Nazionale dei Tumori di Milano om de Personal Health Train toe te passen op RARECAREnet Asia, waar epidemiologisch onderzoek wordt gedaan met 97 registraties uit Europa en Azië. Waar de data in Europa 'nog' samengebracht is in de RARECAREnet database, mag data uit Taiwan, Zuid-Korea en Japan die landen niet verlaten. De Personal Health Train maakt dit onderzoek dus mogelijk, met maximaal respect voor de privacy van de patiënt.

Meer informatie: Gijs Geleijnse, sr clinical data scientist

Gerelateerd nieuws

Actie nodig voor gelijke zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker

Eline, een witte vrouw met blond haar, presenteert achter een katheder in de aula van de Radboud Universiteit

Nieuw onderzoek brengt verschillen en behoeften in kaart

 

De impact van een kankerdiagnose is enorm, maar een diagnose zeldzame kanker brengt nog een aantal extra problemen met zich mee. Lagere overlevingskans; langer diagnostisch traject; minder behandelopties; gebrek aan informatie, kennis en kunde: een greep uit de problemen waar mensen met een zeldzame kanker mee te maken kunnen krijgen. Betere ondersteuning aan patiënten, gericht beleid op zeldzame kankerproblematiek en financiering voor meer en uitgebreider onderzoek zijn daarom noodzaak, aldus IKNL-onderzoeker Eline de Heus, die 29 februari (zeldzame ziektedag) haar proefschrift ‘Rare versus common cancers in the Netherlands’ verdedigde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. 

 

Foto: Theo Hafmans Fotografie

lees verder

ENQUIRE: Impact op kwaliteit van leven van diagnose zeldzame kanker versus veelvoorkomende kanker

Beeld over de schouder van persoon met rood t-shirt, 2 andere personen zijn zichtbaar. Alleen de onderste helft van hun gezichten zijn in beeld.

De impact van een kankerdiagnose is enorm. Eline de Heus (IKNL) en collega’s onderzochten in een focusgroepstudie (ENQUIRE) in welke mate en op welke manier behoeften, ervaringen en kwaliteit van leven verschillen tussen personen met een zeldzame kanker ten opzichte van personen met een veelvoorkomende kanker. De Heus en collega’s wijzen erop dat zorgverleners zich bewust moeten zijn van de verschillen tussen deze patiënten en dat zij hun zorg waar nodig daarop moeten aanpassen.

lees verder