EURACAN start Europese registratie voor zeldzame kanker

Zeldzame kanker kenmerkt zich door het lage aantal nieuwe patiënten. Hierdoor is het een uitdaging om de kennis rondom de problematiek bij zeldzame kanker te vergroten. Dit resulteert in het feit dat een patiënt met een zeldzame vorm van kanker minder toegang heeft tot effectieve interventies en actuele richtlijnen in vergelijking met patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker. Het opzetten van een Europese registratie en database bevordert het doen van klinisch onderzoek en de kwaliteit van zorg en helpt zo de kennis rondom zeldzame kankers te vergroten

Waar er in Nederland jaarlijks 23.000 nieuwe patiënten met een zeldzame vorm van kanker worden gediagnosticeerd, zijn dit er in Europa meer dan 500.000. Juist voor een land als Nederland is het daarom belangrijk om op Europees niveau samen te werken bij zeldzame kankers.

Doel van registratie

Voor EURACAN (het Europees referentienetwerk voor de solide zeldzame kankers) gaat IKNL, in samenwerking met het Centre Anticancereux Leon Bérard in Lyon, Frankrijk en het Fondazione IRCCS Istituto Nationale dei Tumori in Milaan, Italië, deze Europese klinische registratie opzetten. Het project zal begin maart van start gaan. In tegenstelling tot de Nederlandse Kankerregistratie is de EURACAN-registratie geen ‘population based’ registratie, maar een ‘hospital based’ registratie van de EURACAN-referentiecentra. De EURACAN-registratie moet de kennis rondom zeldzame kankers vergroten door het bevorderen van klinisch onderzoek op het gebied van:

  • het beloop van de ziekte voor de verschillende zeldzame kankers
  • de effectiviteit van gegeven behandelingen voor iedere zeldzame kanker
  • de verschillende factoren die een rol spelen bij de prognose
  • de kwaliteit van zorg rondom zeldzame kankers

De aanpak

De registratie voor zeldzame kankers binnen EURACAN is onderdeel van een Europees Referentie Netwerk (ERN)-breed programma om de registratie van zeldzame ziekten te bevorderen. Uiteindelijk zal dit naar schatting toegang gaan geven tot en het mogelijk maken van informatieverzameling rondom 6.000 verschillende zeldzame ziekten, waaronder 200 verschillende zeldzame kankers. Om dit te realiseren zal Europa bestaande publiekelijk toegankelijke (open source) technieken beschikbaar stellen, waar de registratie voor zeldzame kankers gebruik van zal maken. Nederland is een van de weinige landen waarin er een volledige registratie is van zeldzame kankersoorten. Binnen het EURACAN-project wordt gekeken hoe zo efficiënt mogelijk gebruik gemaakt kan worden van deze reeds beschikbare gegevens. Tevens wordt gekeken hoe deze gegevens eventueel aangevuld moeten worden en hoe dat het beste kan gebeuren.

IKNL wordt vanwege de expertise in registraties dankzij de Nederlandse Kankerregistratie en vernieuwende technische toepassingsmogelijkheden vanuit Europa gezien als een belangrijke partner binnen dit project. EURACAN biedt mogelijkheden om via internationale kennisdeling onderzoek te doen naar nieuwe diagnostiek, behandelmogelijkheden, en verbetering van de kwaliteit van zorg, wat de patiënt met een zeldzame vorm van kanker voordelen zal opleveren.

 

Meer info: Jan Maarten van der Zwan, Saskia Duijts

Gerelateerd

Incidentie acute promyelocyten leukemie lijkt hoger bij Spaanse achtergrond

Incidentie acute promyelocyten leukemie lijkt hoger bij Spaanse achtergrond

Acute promyelocyten leukemie lijkt vaker voor te komen bij mensen met een Spaanse achtergrond. Dat blijkt uit onderzoek van Avinanash Dinmohamed en Otto Visser (IKNL) met behulp van gegevens van RARECAREnet, een Europese databank waarin informatie over zeldzame vormen van kanker is opgeslagen. Extra onderzoek is volgens de onderzoekers nodig om de etiologisch factoren tussen groepen met verschillende genetische achtergronden en leefomgevingsfactoren nader te specificeren.

lees verder

Zeldzame Kankers – Europese netwerken in beeld

Voor de ‘Joint Action on Rare Cancers’ bracht IKNL de landelijke en regionale oncologienetwerken binnen Europa in kaart voor elf families van zeldzame kankersoorten. Van de 23 lidstaten die deelnamen, bleken in 14 landen oncologienetwerken te bestaan voor zeldzame kankers. De variatie in de organisatie van netwerken tussen lidstaten, maar ook tussen verschillende zeldzame kankersoorten binnen een lidstaat, is groot. Zes lidstaten gaven aan geen enkel netwerk te hebben, ook niet voor de oncologie algemeen. 

lees verder