nieuws over oncologische zorg

  • De zorg verbeteren voor mensen met hoofd-hals kanker is een ambitie die de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH) en IKNL delen. Daarom werken de patiëntenvereniging en het kennisinstituut al enkele jaren samen. Voor de patiënt en rondom uiteenlopende onderwerpen. Zo loopt er op dit moment een gezamenlijk onderzoek naar de psychosociale gevolgen van problemen met eten. Ook wordt samen bekeken hoe patiënten beter toegang kunnen krijgen tot nazorg. Een greep uit de lopende samenwerkingsprojecten.
    Lees meer
  • In een unieke studie waarin klinische data van de NKR (Nederlandse Kanker Registratie) en pathologische data van PALGA (Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief)aan elkaar gekoppeld zijn, zijn onderzoekers in het UMC Utrecht op zoek naar op weefsel gebaseerde voorspellers voor recidieven bij patiënten met strottenhoofdkanker. Het gaat om een nationale studie, gefinancierd door KWF, waarbij ruim 3600 patiënten met de diagnose strottenhoofdkanker worden gevolgd om recidieven, die meestal binnen 3 jaar ontstaan, vast te stellen. Hiermee krijgen we inzicht in welke informatie ons kan helpen de kans op een recidief in te schatten.
    Lees meer
  • Jelly Swart werkt sinds 2008 en Lara Sijtsma sinds 1992 bij IKNL. Vanaf het begin registreren zij hoofd-halstumoren. Deze door en door ervaren datamanagers vertellen over deze complexe registratie. Hun werk, waarbij informatie uit het elektronisch patiëntendossier (EPD) wordt vertaald naar informatie voor de Nederlandse Kanker Registratie (NKR), is een belangrijke stap in het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor patiënten.
    Lees meer
  • Trials bij kanker leveren kennis op die van onschatbare waarde is voor het verbeteren van de zorg en behandeling van kankerpatiënten. Voor patiënten met hoofd-halskanker is er op dit moment nog geen compleet overzicht van onderzoeken waar zij aan kunnen deelnemen. De Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren, de Patiënten Vereniging Hoofd-Hals en IKNL slaan nu de handen ineen om informatie over deze studies te ontsluiten voor patiënten. Doel is patiënten beter te informeren, zodat zij goed voorbereid een gesprek kunnen voeren met hun arts over mogelijke deelname.

    Lees meer
  • In 2018 hebben 3037 patiënten de diagnose hoofd-halskanker gekregen. Dat blijkt uit gegevens van de Nederlandse Kankerregistratie. Bij hoofd-halskanker gaat het om kanker in het hoofd-halsgebied ofwel de bovenste adem- en voedselweg boven het niveau van de sleutelbeenderen. Deze vorm van kanker is zeldzaam. Ongeveer 3% van de gevallen van kanker bevindt zich in het hoofd-halsgebied. Bij mannen is het de 8e en bij vrouwen de 9e meest voorkomende tumorsoort in Nederland.
    Lees meer
  • De zorginformatie in de hoofd-halsketen wordt de komende jaren gestandaardiseerd en herbruikbaar gemaakt. In het project Dataversneller wordt een eerdere succesvolle pilot in Radboudumc vertaald naar een landelijk zorgpad met een bijbehorende informatiestandaard. De verwachting is dat daarmee de zorg voor de patiënt aanzienlijk kan verbeteren. Negen organisaties, waaronder alle relevante specialistenverenigingen, de Nederlandse Werkgroep Hoofd-HalsTumoren, het landelijk programma Registratie aan de bron en IKNL gaan hiervoor intensief samenwerken.
    Lees meer
  • Dit jaar bestaat de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) 30 jaar. Al sinds 1989 hebben we landelijke informatie over hoofd-halskanker beschikbaar en dat is bijzonder. Werden er in 1989 iets meer dan 1900 nieuwe diagnoses van hoofd-halskanker geregistreerd, in 2018 waren dat er ruim 3000. Voor patiënten die in 2015 of later gediagnosticeerd zijn, leggen we bovendien informatie vast over het verloop van de ziekte ná de eerste behandeling.
    Lees meer
  • Mensen die na de behandeling van dikkedarmkanker gezonder eten en meer bewegen, ervaren een betere kwaliteit van leven dan lotgenoten. Patiënten krijgen echter vaak geen of weinig voorlichting over leefstijl en voeding. Merel van Veen (IKNL, Wageningen University) concludeert in haar proefschrift dat zorgprofessionals al tijdens de behandeling dienen te beginnen met het geven van voedingsinformatie en niet moeten wachten tot patiënten of naasten daar naar vragen. Een voorwaarde is dat zorgverleners meer kennis krijgen over voeding en leefstijl, want dat inzicht is momenteel beperkt. Artsen zouden het belang van een gezonde leefstijl bovendien meer moeten benadrukken, met een leidende rol voor diëtisten in dit proces. 
    Lees meer
nieuwsbrieven
U kunt zich abonneren op de nieuwsbrieven van IKNL via onderstaande knop.

volg ons: