Digitale instrumenten

Het ontsluiten van data door R & D verloopt niet alleen via wetenschappelijk onderzoek, maar ook via digitale instrumenten. Die stellen zorgprofessionals in staat om in de toekomst zorg aan te bieden die nog beter aansluit op de persoonlijke omstandigheden en wensen van patiënten met kanker. Of om inzicht te geven in de levensverwachting na behandeling van een bepaalde kankersoort (prognose). Het kunnen ook hulpmiddelen zijn waarmee artsen en onderzoekers doelgerichter onderzoek kunnen doen. Bijvoorbeeld naar de effectiviteit van dure medicatie of het efficiënter gebruiken van reeds beschikbare data.

Hoge eisen & betrouwbaarheid

Doordat het belang van data toeneemt en de architectuur van ondersteunende instrumenten steeds complexer wordt, nemen de eisen die hieraan worden gesteld eveneens toe. . Bij het gebruik van deze instrumenten in de klinische praktijk gaat het immers over cruciale keuzes; vaak keuzes van leven en dood. R & D is onder andere betrokken bij de ontwikkeling en/of evaluatie van de volgende digitale instrumenten:

  • Decision support tools: hulpmiddelen die artsen ondersteunen bij het samen met patiënten nemen van een besluit over de meest optimale behandeling. Voorbeelden zijn:

    • Evaluatie van predictiemodellen: onder andere CancerMath, PREDICT, Evidencio.
    • Oncoguide: een instrument dat teksten van oncologische en palliatieve richtlijnen omzet naar digitale beslisbomen in combinatie met patiënteninformatie uit het EPD. Medisch specialisten kunnen Oncoguide gebruiken in de spreekkamer of tijdens het multidisciplinair overleg (MDO). Oncoguide kan ook een bijdrage leveren aan het genereren van herbruikbare data voor wetenschappelijk onderzoek.
    • Bijwerkingen bij kanker: een hulpmiddel voor zorgprofessionals om patiënten te informeren over mogelijke bijwerkingen van cytostatica.
       
  • Data request portal: het delen van (voorbewerkte) data na een aanvraag van gegevens uit de NKR. Dit gebeurt in toenemende mate geautomatiseerd. In 2020 wordt hiervoor een ‘data request portal’ geopend.
     
  • NKR Online: een interactief hulpmiddel waarmee specialisten eigen behandelresultaten kunnen raadplegen en vergelijken met de uitkomsten van collega’s in andere ziekenhuizen.
     
  • NKR-cijfers: een grafisch hulpmiddel voor het delen van geaggregeerde en voorbewerkte data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Gebruikers kunnen via NKR-cijfers data naar eigen inzicht raadplegen.
     
  • Datavisualisaties: het delen van allerlei datavisualisaties via deze website, maar ook via websites van partners, presentaties, beleidsrapporten, enz. (embedden van data).
     
  • Koppelingen met databanken: het maken van relevante koppelingen met andere databases, zoals bijvoorbeeld PALGA (pathologie), PROFIEL & PROFILES (onderzoek naar kwaliteit van leven), PHARMO (medicijngebruik), Dutch Hospital Data (Zorg voor Data), VEKTIS (zorgstandaarden), Netherlands Cohort Study (NLCS), etc. Deze data kunnen ook weer door partners worden gebruikt om de impact van kanker te verkleinen. IKNL streeft ernaar deze vorm van data-uitwisseling in de toekomst te vervangen door distributed learning-technieken.
     
  • Distributed learning: om ook in de toekomst veilig met ‘real world data’ te kunnen werken, loopt IKNL internationaal voorop met de ontwikkeling van ‘distributed learning’.