congres Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland
van papier naar praktijk

Tijdens het congres Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland – van papier naar praktijk, dat gehouden werd op 26 april 2018 in Burgers’ Zoo, kwamen ruim 500 mensen bijeen. Onder hen verpleegkundigen, huisartsen, specialisten, buitenlandse experts in de palliatieve zorg, beleidsmakers en politici. Met elkaar werd gesproken over hoe de inhoud van het kwaliteitskader in de praktijk kan worden gebracht. Uit de verschillende presentaties, discussies en workshops bleek verbinding het terugkerende element.

Klik hier voor een compleet beeldverslag van het congres!

Het congres, georganiseerd door IKNL en Palliactief, stond in het teken van inspiratie, motivatie en verbinding. Want verbindingen zijn nodig om te werken volgens het gedachtengoed van het kwaliteitskader. In dat licht is tijdens het congres de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) officieel gelanceerd. Het doel van PZNL is om samenwerking binnen de palliatieve zorg te bevorderen, zorgdomeinen beter op elkaar te laten aansluiten en de kwaliteit van de palliatieve zorg voortdurend te verbeteren. Alles in het belang van de patiënt en diens naasten. De ambitie van PZNL is het helpen mogelijk maken dat iedereen in Nederland op de door hem of haar gewenste plek en de omstandigheden van voorkeur kan overlijden. Fibula en IKNL zijn de eerste organisaties die in deze coöperatie hun krachten bundelen. Stichting PaTz sluit binnenkort aan om de zorg in de eerste lijn te versterken.

Wat de patiënt belangrijk vindt
Tijdens de presentatie van de eerste spreker deze dag, van onderzoeker Annette van der Velden (Martini Ziekenhuis in Groningen), komt er een hartenkreet uit de zaal: ‘Ik wens dat u dit verhaal ook vertelt op congressen van oncologen en internisten. Iedere zorgverlener zou dit moeten weten.’ De uitkomsten van het onderzoek van Van der Velden geven een helder beeld van wat patiënten en hun naasten in de laatste fase van hun leven het allerbelangrijkst vinden: goede zorg, eigen regie en aandacht voor persoonlijke wensen.

Manon Boddaert (IKNL), één van de initiatiefnemers van het kwaliteitskader, laat in haar presentatie zien hoe het traject van het kwaliteitskader van papier naar praktijk eruit kan zien. Uitgaand van de wensen, waarden en behoeften van de patiënt, zijn er acht essenties in het kwaliteitskader aan te wijzen die hierbij de prioriteit verdienen. ‘Met als belangrijkste resultaat goede zorg aan het bed van de patiënt. Waarbij patiënten en zorgverleners op één lijn zitten en afspraken hebben gemaakt voor passende zorg. Waarbij deskundigheid en goede communicatie cruciaal zijn. En financiële zaken goed geregeld zijn en sterven op de plek van voorkeur zoveel mogelijk wordt gemaakt.’

Respecteren van palliatieve fase
Dat de patiënt soms nog het tegenovergestelde ervaart, blijkt uit het persoonlijke verhaal van operazanger Ernst Daniël Smid. Hij had graag gezien dat de laatste levensfase van zijn aan kanker overleden vrouw Roos anders was verlopen; meer zoals staat omschreven in het kwaliteitskader. ‘U kent waarschijnlijk heel veel andere voorbeelden, maar wat mijn vrouw en ik hebben meegemaakt was ontluisterend. Er werd niet gevraagd of mijn vrouw pijn had. Genezen was het grote doel; niet de kwaliteit van leven.’

René Héman, voorzitter van artsenfederatie KNMG, benadrukt dat de patiënt altijd het middelpunt moet zijn bij palliatieve zorg. In zijn videoboodschap verwijst hij naar longarts Sander de Hosson, die in zijn boek Slotcouplet betoogt dat palliatieve zorg veel eerder in het ziekteproces thuishoort en dat alle zorgverleners getraind moeten worden op het vroegtijdig signaleren en respecteren van de palliatieve fase. Héman: ‘Artsen zijn vaak nog te veel gericht op doorbehandelen, op langer leven. Ze zijn getraind in het genezen, in plaats van op het toevoegen van leven aan de dagen.’ Héman noemt het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland een belangrijke mijlpaal. ‘Er wordt hard gewerkt in de palliatieve zorg. Mede dankzij de inzet van al deze mensen staat Nederland in de top tien van goede plekken om te overlijden. Dat is, hoe vreemd het misschien ook klinkt, iets om trots op te zijn. Zoals De Hosson zegt: “De dood is geen nederlaag. Een slechte dood is dat wel.”'

Groot draagvlak
Peter Huijgens, voorzitter van IKNL, benadrukt dat het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland bottom up ontwikkeld is: ‘Het kader is ontwikkeld vanuit de organisaties die bij palliatieve zorg betrokken zijn, door de mensen die er dagelijks mee te maken hebben. Ze hebben erover meegedacht en inspraak gehad. Iedereen heeft zich eraan verbonden en voelt zich onderling verbonden. Daarmee is de motivatie om het kwaliteitskader in de praktijk te brengen bij iedereen heel groot.’ Karin van der Rijt van Palliactief is verheugd dat er zoveel mensen van de werkvloer op het congres zijn. ‘Dat betekent dat er een groot draagvlak is. We kunnen trots zijn op Nederland dat we dit hebben bereikt.’

Twee buitenlandse gastsprekers tonen grote waardering voor het kwaliteitskader en delen hun kennis en ervaringen die ze hebben opgedaan in hun eigen land met de aanwezigen. Phil Larkin, voorzitter van de European Association for Palliative Care (EAPC) en professor of Clinical nursing in palliative care in Ierland, noemt het kwaliteitskader niet alleen goed voor Nederland; ‘het is goed voor heel Europa.’ Ook Diane Meier, directeur van het Center to Advance Palliative Care (CAPC) en professor of Geriatrics and Palliative Care in New York, spreekt haar waardering uit: ‘Ik heb het kwaliteitskader naar mijn collega’s gestuurd en gezegd dat wij dat ook moeten hebben.’

Leven als de dood komt
Phil Larkin vertelt een anekdote: dat hij als verpleger een 93-jarige non verzorgde die als laatste wens graag zou willen vliegen; ze had nog nooit in een vliegtuig gezeten. ‘We hebben dat geregeld. En ik vroeg haar waarom ze deze wens had. Haar antwoord was: “Ook als de dood eraan komt wil ik leven.”’ 

Larkin vindt het heel belangrijk dat dit soort verhalen verteld worden, zodat daarmee de betekenis van palliatieve zorg voor iedereen duidelijk wordt. Hij schetst de complexe positie van palliatieve zorg: ‘Het is een extra zorglaag in een toch al complex systeem en er is een risico dat bestaande zorg wordt ondermijnd. Hierin is het essentieel dat zorgverleners elkaar goed begrijpen.’

Diane Meier geeft de zaal een beeld van de zorg in de Verenigde Staten, waar goede palliatieve zorg eerder gehinderd wordt dan gestimuleerd. ‘De zorg wordt er door geld gestuurd. Ziekenhuizen worden gekort als patiënten steeds terugkomen, wat op plekken gebeurt waar geen (goede) thuiszorg is.’ Met enige afgunst kijkt ze naar Nederland waar het proces weliswaar ook stap voor stap gaat, maar waar met het kwaliteitskader veelbelovende progressie wordt geboekt. In de Verenigde Staten gaat het om heel kleine stapjes. Uit de zaal komt de vraag of Amerikaanse studenten wel voelen voor palliatieve zorg. ‘Zeker’, antwoordt ze, ‘palliatieve zorg in de VS is juist sexy omdat het technisch en betekenisvol is. De beste en slimste studenten doen mee omdat ze mensen willen helpen. Daarom willen ze arts worden.’

Wederzijds vertrouwen
Ook in de ogen van Christiaan Rhodius (Spaarne Gasthuis, Hospice Bardo) gaat palliatieve zorg over verbinding en oog hebben voor de patiënt. Goed communiceren is de rode draad in zijn verhaal. Hij vertelt over een patiënt aan wie hij in het eerste gesprek vraagt: ‘Zeggen we u of jij?’ De patiënt antwoordt dat wederzijds vertrouwen voor haar heel belangrijk is omdat ze de belangrijkste fase van haar leven ingaat. ‘En daar hoort geen u bij.’ Dianda Veldman (Patiëntenfederatie Nederland) onderstreept het belang van het perspectief van de patiënt: ‘Zorg houdt niet op als de behandeling niet meer werkt. Praat ook niet over de patiënt, het zijn mensen. Het gaat niet alleen over de ziekte.’ Veldman is blij met het kwaliteitskader. ‘Er is nog veel te doen. Maar we hebben een plan.’

Onderkenning van de noodzaak van goede palliatieve zorg, overeenstemming over de waarde van het kwaliteitskader en over het belang van onderlinge verbinding: dat is nu nodig om verder te komen.  De dialoog tussen zorgverlener en patiënt en tussen de zorgverleners onderling zijn essentieel voor goede zorg volgens het kwaliteitskader. De tijdens het congres geïntroduceerde coöperatie PZNL is een eerste resultaat van deze dialoog en verbinding, en een toekomstig facilitator ervan.

Meer informatie, foto's en presentaties
Presentaties
nieuwsbrief
Op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen?
Meld u aan voor onze nieuwsbrief

informatie
Vragen? Neem contact op met IKNL
t 088 234 60 00

volg ons: