SYMPRO-LUNG: Patiënten rapporteren bijwerkingen behandeling longkanker met smartphone

In samenwerking met dertien ziekenhuizen is de SYMPRO-LUNG-trial gestart voor het bijhouden van bijwerkingen en therapietrouw door patiënten met longkanker, met behulp van een app op de smartphone. Het gaat hierbij om de registratie van bijwerkingen gerelateerd aan chirurgische behandeling, chemotherapie, doelgerichte therapie, immuuntherapie en/of radiotherapie. De SYMPRO-studie is gesubsidieerd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars, SKMS en Roche.

Eerder onderzoek uitgevoerd door prof. Ethan Basch (USA) en dr. Fabrice Denis (Frankrijk) laat zien dat door vroegtijdige detectie en interventie de ernst van bijwerkingen vermindert, waardoor zowel de overleving als de kwaliteit van leven kunnen toenemen. Ook leidt rapportage door de patiënt zelf tot een ander “bijwerkingenprofiel” dan wanneer dit uitsluitend door zorgverleners wordt gerapporteerd. Dit kan invloed hebben op de keuze om te starten met behandeling A of B.

Het optreden van bijwerkingen vormt ook de belangrijkste aanleiding voor het ontstaan van therapieontrouw. Deze therapieontrouw heeft vaak een negatieve invloed op de overleving en kan leiden tot hogere zorgkosten. Wanneer zorgverleners beter zijn geïnformeerd over therapieontrouw kan hieraan op passende wijze aandacht worden besteed tijdens consulten. Therapietrouw wordt uitgevraagd in de app bij orale anti-kankermiddelen.

Deelnemende ziekenhuizen

Het project wordt momenteel uitgevoerd in dertien ziekenhuizen onder leiding van Amsterdam UMC (locatie VUmc), IKNL en Antoni van Leeuwenhoek. Het hieruit voortvloeiende implementatieplan wordt ook beschikbaar gesteld voor andere ziekenzieken en is straks ook bruikbaar voor andere kankersoorten. IKNL is inmiddels gestart met het samenstellen van cohorten patiënten met niercelcarcinoom en hematologische maligniteiten.

Opzet

De app geeft het resultaat visueel weer, zodat het verloop van bijwerkingen en therapietrouw over de tijd inzichtelijk zijn voor de patiënt. Dezelfde weergave ziet de zorgverlener in het elektronisch patiëntendossier. De bijwerkingen worden gerapporteerd op basis van de “Patient Reported Outcome - Common Terminology Criteria Adverse Events (PRO-CTCAE) die door het Antoni van Leeuwenhoek zijn gevalideerd voor gebruik door Nederlandstaligen.

In dit project wordt het patiëntenvolgsysteem PROFILES gebruikt Deze registratie draagt niet alleen bij aan de kwaliteit van zorg voor patiënten met longkanker; de gegevens worden ook gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. De primaire onderzoeksvraag van de SYMPRO-studie is het verschil in kwaliteit van leven voor patienten die al dan niet de app gebruiken om bijwerkingen te rapporteren. Daarnaast zal inzicht verkregen worden in de incidentie van bijwerkingen in de dagelijkse, klinische praktijk en de impact ervan op kwaliteit van leven op langere termijn.

Meer weten?

Bezoek de informatiepagina op de website van het VUmc of contacteer projectcoördinator Corina van den Hurk, onderzoeker post doc

Projectcoördinator

Corina van den Hurk

Samenwerkingspartners

Antoni van Leeuwenhoek

Amsterdam UMC, locatie VUmc

Subsidieverlener

Innovatiefonds Zorgverzekeraars

SKMS

Roche

Looptijd

Medio 2020 - 2022