Dorien Tange, een blonde vrouw met een bril en een groene jurk, spreekt in een microfoon en heeft het rapport 'Uitgezaaide kanker in beeld' vast. Thijs Merkx, een grijze man, staat rechts van haar.

Amper verbetering in overleving bij uitgezaaide kanker blijkt uit rapport

Bij een op de vijf patiënten die de diagnose kanker krijgt is de kanker uitgezaaid. De overleving van deze groep patiënten is de afgelopen tien jaar amper verbeterd. De helft van deze patiënten leeft zes maanden of korter na de diagnose. Daarom is meer aandacht nodig voor kwaliteit van leven in de laatste levensfase van mensen met uitgezaaide kanker. Dat blijkt uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ dat IKNL vandaag uitbrengt. Kijk mee naar de livestream van het symposium waarin dit rapport wordt gepresenteerd.

In dit rapport zijn voor het eerst de cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie over uitgezaaide kanker op een rij gezet. Bij 21.000 patiënten per jaar is de kanker bij diagnose al uitgezaaid. Uitzaaiingen kunnen ook nog later in het ziektetraject optreden. Naar schatting betreft dat jaarlijks 17.000 patiënten. De totale groep patiënten met een diagnose uitgezaaide kanker betreft dus meer dan 38.000 per jaar.

Overleving amper verbeterd

Terwijl voor bepaalde patiëntgroepen de overlevingskans de afgelopen jaren verbeterde, is voor de grootste groep patiënten geen vooruitgang te zien. De mediane overleving is in de afgelopen tien jaar met slechts één maand gestegen, van vijf naar zes maanden na de diagnose. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze patiënten is slechts een kleine verbetering zichtbaar. De komende jaren wordt er mogelijk meer duidelijk over de effecten van nieuwe behandelingen. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Echter, bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving helemaal niet verbeterd. Innovatieve behandelingen maken voor sommige patiënten een groot verschil, maar de mediane overleving van de hele groep patiënten met uitgezaaide kanker is amper verbeterd.

Nieuwe behandelingen

Ruim een derde van de patiënten met uitgezaaide kanker krijgt geen behandeling gericht op de kanker. Een derde van de patiënten wordt behandeld met chemotherapie. Dit is daarmee de meest voorgeschreven systemische behandeling. Een op de vijf patiënten krijgt bestraling. Doelgerichte en/of immunotherapie werd bij een op de zes patiënten gegeven. Met het op de markt komen van deze middelen is het aandeel hiervan in de behandeling het afgelopen decennium sterk toegenomen. Het blijft echter een uitdaging om te voorspellen welke patiënten baat hebben bij deze nieuwe, doorgaans dure, behandelingen.

Prof. dr. Thijs Merkx, voorzitter raad van bestuur IKNL: ‘De beperkte toename van de mediane overleving bij patiënten met uitgezaaide kanker in de afgelopen jaren dwingt ons om als maatschappij de waarde van (nieuwe) behandelingen kritisch te evalueren, juist in de ‘real-world’ setting. Uitkomsten van registratie zijn hierbij essentieel en dienen ingezet te worden om doelmatig gebruik van nieuwe middelen te verhogen.’

De behandelmogelijkheden voor uitgezaaide kanker verschillen enorm per tumorsoort en per type uitzaaiingen. Patiënten met uitgezaaide prostaatkanker of borstkanker kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. Echter, vooraf is niet zeker te zeggen of een behandeling aanslaat. En langer leven heeft soms een hoge prijs, zoals veel bijwerkingen als vermoeidheid, benauwdheid, vergeetachtigheid en pijn. Daarom is meer aandacht nodig voor kwaliteit van leven, zowel wat betreft het lichamelijk en emotionele welzijn, als de sociale omgeving en de zingeving voor de patiënt.

Alle behandelopties bespreken

Door de soms snelle ontwikkelingen in behandelingen is het belangrijk dat de behandeling van de patiënt wordt besproken met experts op het gebied van het specifieke type uitzaaiing. Dat kan in een regionaal multidisciplinair overleg. Ook is het van belang dat het perspectief van de patiënt wordt ingebracht, zodat het behandeladvies aansluit bij datgene wat voor de patiënt het belangrijkst is.

Wanneer de behandelmogelijkheden uit het MDO met de patiënt worden besproken is het belangrijk dat alle behandelopties genoemd worden, ook nieuwe behandelingen en de optie om geen tumorgerichte behandeling te starten. Het gaat hierbij niet om één gesprek maar juist om een proces dat leidt tot gezamenlijke besluitvorming.

Vooruitdenken

Het is belangrijk om te bespreken hoe lang de patiënt doorbehandeld wil worden en tegen welke prijs. Voor patiënten met uitgezaaide kanker kan leven en dood dicht bij elkaar liggen. Er is soms een kans op genezing en soms een mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog vele jaren te leven. Maar als een behandeling niet aanslaat kan het ook snel aflopen. Daarom is altijd een tweesporenbeleid nodig. Het gesprek over wat er belangrijk is in het leven van de patiënt en zijn naasten moet gevoerd worden, ook als er nog een kans op genezing of lange overleving is.

Vroegtijdige inzet van palliatieve zorg

Het vroeg inzetten van gespecialiseerde palliatieve zorg leidt tot een betere kwaliteit van leven. Als de zorg vooraf tijdig is besproken en geregeld (proactieve zorgplanning) hebben patiënten minder last van klachten en ontvangen zij vaker passende zorg in de laatste maanden van hun leven. Ook sterven patiënten vaker op de plaats van voorkeur. Afstemming met de huisarts als regiehouder in de thuissituatie is hiervoor in elke fase van de behandeling van belang. Schakel tijdig de expertise in van het multidisciplinaire team palliatieve zorg, om in afstemming met de huisarts te zorgen dat klachten zoals benauwdheid en pijn in de laatste maanden en weken goed behandeld worden.

Rapport

Het rapport kwam tot stand in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en KWF Kankerbestrijding.