icoon_cijfers

de Nederlandse Kankerregistratie

De gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie geven inzichten voor het verbeteren van de zorg voor mensen met kanker: hoe vaak komt kanker voor, bij welke mensen, wat is de behandeling en de prognose? De gegevens leiden tot beter inzicht, effectievere interventies en uiteindelijk tot een betere zorguitkomst voor de patiënt met kanker.

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is een rijke bron van betrouwbare en relevante gegevens van alle patiënten met kanker, van diagnose tot eventueel overlijden, ongeacht de behandellocatie. Het gaat daarbij om informatie over diagnostiek, tumorkarakteristieken en initiële behandeling. De gegevens worden door speciaal opgeleide datamanagers van IKNL in de ziekenhuizen verzameld op basis van informatie in het medisch dossier. Sinds 1989 bevat de databank gegevens van patiënten uit heel Nederland, de NKR  bestaat dus al dertig jaar. 

NKR 30 jaar_NKR 30 Outlook

IKNL rapporteert de gegevens uit de NKR aan ziekenhuizen, regionale oncologienetwerken en comprehensive cancer networks, zorginstellingen, zorgprofessionals, patiëntenorganisaties (zorgdomein) en de wetenschap (publiek domein) en het ministerie van VWS en Zorginstituut Nederland (politiek domein). Voor het beantwoorden van specifiekere vragen of voor inzichten ten behoeve van klinisch en epidemiologisch onderzoek, kunnen aanvullend gegevensaanvragen ingediend worden.

Signalering en bronnen

De signalering van de diagnose kanker komt binnen bij IKNL en uit de epd’s worden vervolgens de gegevens verzameld van de patiënt. De signalering gebeurt via:
  • pathologiedatabank (PALGA)
  • medische registraties van ziekenhuizen (DHD)
  • hematologielaboratoria

Itemsets

Wat wordt er precies geregistreerd per kankersoort? De NKR-itemsets voor elke kankersoort zijn beschikbaar op deze website via Oncologische zorg>Kankersoorten. Klik op de betreffende kankersoort, de itemsets staan als pdf bijlage op die webpagina. 

Voor elke diagnose is er een NKR-itemset, die meestal bestaat uit drie soorten gegevens: 
Basisset A: in deze set vallen items die voor alle kankerpatiënten vastgelegd worden, waaronder patiëntengegevens en algemene patiënt- en tumorkarakteristieken. 
Basisset B: dit zijn tumorspecifieke items die in overleg met experts zijn vastgesteld.
Additieve sets C: hieronder vallen speciale items die op projectbasis worden verzameld in opdracht van een specifieke tumor/tumorgroep voor een bepaalde periode waarbij aanvullende financiering noodzakelijk is.

Informatie op maat

IKNL maakt regelmatig overzichten op basis van de gegevens in de kankerregistratie en publiceert over onderwerpen als incidentie, overleving en prevalentie. Dit wordt gepubliceerd in vakbladen en op cijfersoverkanker.nl. Op deze website kunt u zelf cijfers samenstellen over incidentie, prevalentie, sterfte en overleving naar lokalisatie, geslacht en leeftijdsgroep. Ook biedt IKNL op verzoek cijfers op maat.

Elk ziekenhuis in Nederland heeft de mogelijkheid om via de digitale besloten webomgeving NKR Online toegang te krijgen tot geaggregeerde data over incidentie en behandelingen. In NKR Online zijn gegevens van het eigen ziekenhuis, van de regio of ziekenhuisgroep, en van Nederland inzichtelijk. Voor regionale oncologiecommissies worden ook regiorapportages opgesteld. 

Privacy

IKNL verwerkt de gegevens voor de NKR volgens de toepasselijke wet- en regelgeving. Lees meer over de privacy en rechten en plichten in onze privacyverklaring.

Patiëntenfolder

Om patiënten te informeren over het doel van gegevensregistratie door de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en wat er met precies deze gegevens gebeurt, is er een patiëntenfolder Registratie van kanker beschikbaar. Hierin staat beschreven wat de rechten zijn van patiënten en voorwaarden en plichten van IKNL voor het beheer van deze gegevens. 
nieuwsbrieven
U kunt zich abonneren op de nieuwsbrieven van IKNL via onderstaande knop.

over NKR Online


Sabine Siesling (senior onderzoeker) en Valery Lemmens (manager Onderzoek) over nacontrole voor vrouwen na borstkanker en lancering van NKR Online.

informatie
Vragen? Neem contact op met IKNL
t 088 234 64 00

volg ons: