Veel gegevens in de validatietool komen voort uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), sommige gegevens worden daarnaast nog aanvullend verzameld. De NKR is ontwikkeld en opgebouwd voor het bedrijven van wetenschap en statistiek. Datamanagers verzamelen data uit de epd’s en maken deze uniform voor de NKR. Voor dat traject zijn zorgvuldige afspraken gemaakt over welke data wel en niet geregistreerd worden. Daardoor kunnen de gegevens in de NKR beperkter zijn dan in epd’s.
Tips voor NBCA
Kenmerken
Weergave van aantallen patiënten
Een aantal kenmerken geeft weer hoeveel patiënten aan een bepaald kenmerk voldoen. Door te klikken op een kenmerk, selecteert u de juiste groep patiënten.
Relatie met de NBCA indicatoren
In kenmerk 3 tot en met 8, 10 en 11 staan de aantallen patiënten die volgens onze berekening niet goed scoren in een indicator. Met andere woorden, deze patiënten worden niet meegeteld in de teller van de indicator, maar wel in de noemer. Deze patiënten kunt u snel selecteren door op dit kenmerk te klikken. Alle andere patiënten die aan de betreffende noemer voldoen, voldoen volgens onze berekening ook aan de teller.
Algemeen
Aantekeningen voor eigen gebruik
Aantekeningen voor eigen gebruik of het geven van extra uitleg hoeft niet aangevuld te worden als annotatie in de NBCA validatietool. Het kan zijn dat er een goede reden is waarom een patiënt niet voldoet aan een indicator, maar dit hoeft niet toegelicht te worden door middel van een annotatie. Het gaat er ter slotte om of een patiënt volgens een indicator wel of niet voldoet aan de betreffende noemer/teller.
NAC patiënt, info wordt aangevuld bij definitieve registratie
Bij patiënten die eerst neoadjuvant worden behandeld, is de registratie in eerste instantie nog niet compleet. In de validatietool vallen deze patiënten onder het kenmerk ‘Chirurgie validatie met NAC’. Op tabblad Patient staat aangegeven dat de registratie nog niet compleet is, met een datum laatste wijziging.
Een aantal items is daardoor leeg of staat op de default waarde ‘nee’. De gegevens van deze patiënten worden op een later moment aangevuld. Deze items zijn op dit moment ook niet nodig voor het berekenen van indicatoren.
Tabblad Patient
Toegevoegd:
– Item ‘Registratie compleet’ ja/nee
– Item ‘Datum laatste wijziging’
Hoe te gebruiken: Als een registratie nog niet compleet is, dan worden de gegevens van deze patient op een later moment nog aangevuld. Een aantal items is daardoor nog leeg of staat op de default waarde ‘nee’.
Tip: Het is niet nodig om gegevens van behandelingen, PA uitslagen, etc, aan te vullen in de validatietool als deze ná ‘Datum laatste wijziging bekend’ zijn geworden. Deze gegevens zullen op een later moment nog aangevuld worden.
Tabblad Diagnostiek
Rookstatus
De codering voor rookstatus wordt in de NKR net anders gecodeerd dan in de NBCA. Bijvoorbeeld: in de NKR is bekend of een patiënt gestopt is met roken, maar niet sinds wanneer. Afspraak met DICA hierover: Alle patiënten met rookstatus ‘Gestopt’ worden aangeleverd als ‘Gestopt, onbekend wanneer’.
Tip: Bij het item Rookstatus ‘Gestopt, onbekend wanneer’ is het niet nodig om te specificeren of dit <3 of >3 maanden is geweest.
Pathologie
In de NKR wordt de uiteindelijke definitieve invasiviteit, tumor-histologie, ER, PR, HER2 geregistreerd.
Afspraak met DICA hierover: Bij de items Tabblad Diagnostiek – Pathologie en de items Tabblad Pathologie – Pathologie staan de definitieve kenmerken geregistreerd. Er wordt géén onderscheid gemaakt tussen preoperatieve pathologie en postoperatieve pathologie.
Tip: De items Invasiviteit, Histologisch type, Oestrogeen receptor %, Progesteron receptor %, HER2-bepaling hoeven niet aangepast te worden naar specifieke preoperatieve informatie.
Tabblad Chirurgie
Directe reconstructie
Het gaat hier specifiek om directe reconstructies na een ablatio. Een directe reconstructie na sparende operatie staat op default waarde ‘nee’.
Tabblad Pathologie
Pathologie
In de NKR wordt de uiteindelijke definitieve invasiviteit, tumor-histologie, ER, PR, HER2 geregistreerd.
Afspraak met DICA: Bij de items Tabblad Diagnostiek – Pathologie en de items Tabblad Pathologie – Pathologie staan de definitieve kenmerken geregistreerd. Er wordt géén onderscheid gemaakt tussen preoperatieve pathologie en postoperatieve pathologie.
Tip: De items Invasiviteit, Histologisch type, Oestrogeen receptor %, Progesteron receptor %, HER2-bepaling hoeven niet te worden aangepast naar specifieke postoperatieve informatie.
Tabblad Systeemtherapie
Datum einde hormonale therapieën
In de NKR is de einddatum van hormonale therapie niet verplicht (i.v.m. de lange duur van de behandeling).
Afspraak met DICA hierover: einddatum is niet verplicht en kan leeg geleverd worden.
Tip: Het is niet nodig om einddatums Hormonale therapieën aan te vullen in de validatietool
