Helft patiënten chronisch moe na behandeling lymfeklierkanker

Door introductie van betere behandelingen en vergrijzing van de bevolking zal het aantal patiënten dat lymfeklierkanker heeft (gehad) de komende jaren sterk toenemen in Nederland. Om de zorg voor deze (ex-)patiënten te verbeteren, deed Simone Oerlemans onderzoek naar de effecten van lymfeklierkanker op langere termijn. Uit dit onderzoek blijkt dat het met een deel van deze (ex-)patiënten goed gaat, maar dat een aanzienlijk aantal problemen heeft op zowel lichamelijk als psychosociaal vlak. Het zijn bovendien problemen die tot ver na afronding van de behandeling kunnen voortduren. 

Behandeling sterk in ontwikkeling
De behandeling van lymfeklierkanker is nog steeds sterk in ontwikkeling. Om die reden is het meten van klachten die patiënten op lange termijn in het dagelijks leven kunnen ondervinden van groot belang om positieve en eventueel negatieve effecten van een behandeling te kunnen beoordelen. Om daar meer inzicht in te krijgen onderzocht Simone Oerlemans drie vaak voorkomende subtypes van lymfeklierkanker, namelijk diffuus grootcellig B lymfoom, folliculair lymfoom en chronische lymfatische leukemie / klein lymfocytair lymfoom. 
De studies werden uitgevoerd met behulp van data van de Nederlandse Kankerregistratie, het patiëntenvolgsysteem PROFILES en met medewerking van PHAROS (onderzoeksproject over gebruik en neveneffecten van kostbare geneesmiddelen), Tilburg University en tien ziekenhuizen in Brabant en Noord-Limburg.
Uit de deelstudie naar patiënten met diffuus grootcellig B lymfoom blijkt dat patiënten die elke twee weken chemotherapie kregen toegediend meer last hebben van tintelingen in handen en voeten (neuropathie) en vaker vermoeid waren dan patiënten die om de drie weken werden behandeld. Deze klachten kunnen voortduren tot vijf jaar ná de behandeling. Deze uitkomsten hebben er toe geleid dat de behandeling nu vaker volgens een driewekelijks schema wordt gegeven. 

Meer vermoeidheidsklachten
Uit de studie naar folliculair lymfoom bleek dat patiënten die immuno-chemotherapie ondergingen, meer klachten hadden dan patiënten die deze behandeling niet kregen en in plaats daarvan een zogeheten ‘wait and see’ beleid volgden of radiotherapie ondergingen. Wel bleken beide patiëntengroepen last te hebben van vermoeidheid en gaf een kwart tot de helft van deze patiënten aan zich aanhoudend zorgen te maken over hun toekomstige gezondheid en hadden ze blijven problemen bij het uitoefenen van hun sociale bezigheden. 
Een vergelijkbare effect was te zien bij het afwachtend beleid bij patiënten met chronische lymfatische leukemie / klein lymfocytair lymfoom versus patiënten die behandeld werden met het middel chloorambucil (of een andere (immuno-)chemotherapie). De laatste groep patiënten ervoer een duidelijk slechtere kwaliteit van leven. Simone Oerlemans: “Dat hadden we niet verwacht. Opmerkelijk is ook dat patiënten die chemotherapie kregen zich aanzienlijk meer zorgen maakten. De verwachting was dat patiënten die gevolgd worden door hun arts zich meer zorgen zouden maken over hun gezondheid, omdat ze niet ‘actief’ behandeld werden tegen kanker. Dat blijkt niet zo te zijn.”

Vermoeidheid, angst en depressieve klachten
De promovenda deed ook onderzoek naar de aanwezigheid van angst, depressieve klachten en vermoeidheid bij patiënten met Hodgkin-lymfoom en diffuus grootcellig B lymfoom. Daaruit blijkt dat 17 tot 24 procent van deze patiënten daarmee te maken heeft. Tien procent gaf zelfs aan ‘altijd angstige of depressieve klachten’ te hebben. 
Verder heeft een meerderheid van de patiënten met non-Hodgkin-lymfoom last van aanhoudende vermoeidheid die kan aanhouden tot tien jaar na de diagnose.
Veel patiënten vinden dat ze onvoldoende door het ziekenhuis over hun ziekte en bijwerkingen van de behandeling zijn geïnformeerd. Zo geeft ongeveer een derde van de patiënten aan niet tevreden te zijn over de informatie die zij van hun behandeld arts ontvingen. Daarnaast had een kwart van de patiënten graag meer informatie ontvangen over het beloop van de ziekte en/of behandeling, late effecten en mogelijkheden voor psychosociale nazorg. De verschillen in informatieverstrekking tussen ziekenhuizen geven volgens de promovenda aan dat er op dit punt ruimte is voor verbetering.

Zelfmanagement
Het aanbieden van informatie-op-maat kan volgens Simone Oerlemans bijdragen aan het bevorderen van zelfmanagement door de patiënt. Een goed geïnformeerde patiënt is bijvoorbeeld beter in staat om in gesprek te gaan met de behandelend arts. “Vooral de mogelijkheid om scores van lotgenoten te vergelijken vinden patiënten heel waardevol. 80 procent van de patiënten geeft aan dat ze dit graag willen. Om meer inzicht te krijgen in de ondersteuning van zelfmanagement zijn nog wel aanvullende interventiestudies nodig. Maar ook de oprichting van de nationale initiatiefgroep ‘BETER’, met daarin hematologen, internisten, radiotherapeuten en epidemiologen, en de uitnodiging aan patiënten om hieraan deel te nemen, kan een efficiënte oplossing zijn.”

• Drs. Simone Oerlemans (1983, Eindhoven) studeerde psychologie aan Tilburg University. In 2009 startte zij met haar promotieonderzoek. De promotie op proefschrift ‘The impact of cancer and its treatment on the health-related quality of life of lymphoma patients and survivors’ vindt plaats vrijdag 7 november om 14.15 uur in de aula van Tilburg University. Promotoren: prof. dr. Lonneke van de Poll-Franse en prof. dr. Jan Willem Coebergh. Copromotoren zijn: dr. Floortje Mols en dr. Marten Nijziel.