Analyse kwaliteit van leven in laatste levensjaar bij patiënten met kanker

Een korte periode van duidelijke achteruitgang van de kwaliteit van leven in de laatste levensmaanden is typerend voor patiënten met vergevorderde kanker. Deze scherpe daling van de kwaliteit van leven kan een belangrijke aanleiding zijn voor het starten van communicatie en besluitvorming over het naderende levenseinde en daarmee samenhangende behandeling en ondersteunende zorg. Idealiter zou dit gesprek eerder moeten beginnen, maar timing blijft een uitdaging. ‘Het lijkt altijd te vroeg, totdat het te laat is.’ Natasja Raijmakers (IKNL) en collega’s tonen aan dat het meten van de kwaliteit van leven haalbaar is door patiënten periodiek een vragenlijsten in te laten vullen in hun laatste levensjaar.

In deze studie is de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten met kanker onderzocht in het laatste levensjaar gestratificeerd naar vier perioden vóórafgaand aan het overlijden. Tussen 2008 en 2015 kregen patiënten een uitnodiging om een online vragenlijst in te vullen via PROFILES, het patiëntenvolgsysteem dat IKNL in samenwerking met Tilburg University heeft ontwikkeld.

Opzet en resultaten\

Patiënten kwamen in aanmerking voor deelname van deze secundaire analyse als zij in hun laatste levensjaar een vragenlijst over kwaliteit van leven hadden ingevuld, de European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ-C30). In totaal ging het om 892 patiënten die een vragenlijst hadden ontvangen in hun laatste levensjaar en van wie 458 personen (51%) reageerden. Met behulp van beschrijvende statistiek werd de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven in kaart gebracht in de laatste 3 levensmaanden (n = 61), de laatste 3 - 6 maanden (n = 110), de laatste 6 - 9 maanden (n = 138) of de laatste 9 - 12 maanden van hun leven (n = 129).

Patiënten in de laatste drie maanden van hun leven rapporteerden een significant lagere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, geringer functioneren en meer symptomen van vermoeidheid en verlies van eetlust vergeleken met patiënten in verschillende tijdsperioden vóór de dood. De klinische relevantie van de verschillen van de algehele kwaliteit van leven, cognitief en sociaal functioneren was groot. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten in het laatste levensjaar was significant lager dan die van de normatieve populatie.

Conclusies en aanbevelingen

Natasja Raijmakers en collega’s concluderen dat alle aspecten van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven aanzienlijk zijn verminderd bij patiënten met vergevorderde kanker, met een duidelijk lagere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven in de laatste levensmaanden. Deze duidelijke daling van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven in de laatste levensmaanden kan een indicator zijn voor de naderende dood en een belangrijke aanleiding vormen voor communicatie en besluitvorming over het levenseinde en de daarmee samenhangende behandeling en ondersteunende zorg. Idealiter zou deze communicatie eerder moeten beginnen, maar de timing hiervan blijft een uitdaging. ‘Het lijkt altijd te vroeg, totdat het te laat is.’

Een korte periode van duidelijke achteruitgang is typerend voor kanker, aangezien de meeste patiënten met andere maligniteiten gedurende een langere periode een hoog niveau van functioneren behouden. Zodra de kanker vordert, neemt de kwaliteit van leven sterk af in de laatste weken voorafgaand aan de dood. Deze studie toont aan dat het meten van de kwaliteit van leven met behulp van door de patiënt gerapporteerde resultaten (PRO's) haalbaar is bij patiënten met kanker in hun laatste levensjaar. Volgens de onderzoekers kan verandering in de kwaliteit van leven en/of toename van symptomen een geschikt moment zijn voor zorgprofessionals om hindernissen te overwinnen en hierover in gesprek te gaan met patiënt en naasten.

  • Raijmakers NJH, Zijlstra M, van Roij J, Husson O, Oerlemans S, van de Poll-Franse LV. ‘Health-related quality of life among cancer patients in their last year of life: results from the PROFILES registry’. Support Care Cancer. 2018 Apr 16.

  • Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl

Gerelateerd

eQuiPe-studie: ervaringen van patiënten met gevorderde kanker & naasten

eQuiPe-studie: ervaringen van patiënten met gevorderde kanker & naasten

De eQuiPe-studie is een prospectieve longitudinale studie naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten dit ervaren. De resultaten van de studie dragen bij aan verdere verbetering van de palliatieve zorg voor patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Ruim 1000 patiënten en 855 naasten doen mee aan de eQuiPe-studie.

lees verder

Meer samenwerking nodig bij analyses van berichten in online communities

De verwachting is dat patiënten met kanker (en hun naasten) in de toekomst steeds meer gebruik gaan maken van online communities op internet. Goede inhoudsanalyse van online geplaatste berichten kan inzicht geven in de zorgen van patiënten. Deze kennis kan vervolgens worden ingezet om de zorg voor patiënten met kanker te verbeteren. Om de resultaten van inhoudsanalyses te verbeteren, dienen volgens Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s de geautomatiseerde methoden voor analyse verder te worden verbeterd via interdisciplinaire samenwerking.

lees verder