Informatiestandaarden nodig als invulling van zorginformatiebouwstenen

Op basis van een informatieanalyse van het zorgproces voor borstkanker blijkt dat zorginformatiebouwstenen (zibs) alléén onvoldoende specifiek zijn voor de informatie-uitwisseling die nodig is van en naar het multidisciplinaire overleg (mdo) en voor ondersteuning van behandelbeslissingen. De zibs bieden wel een behoorlijke dekking van de informatie in het zorgproces op hoofdlijnen. In de analyse van IKNL zijn de zibs vergeleken met de informatiestandaard borstkanker van het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON) die is ontworpen op basis van de medische richtlijn. 

Standaardisatie

In de zorg worden steeds meer gegevens gegenereerd. Deze gegevens worden ook door steeds meer partijen gebruikt. In de eerste plaats ter ondersteuning van het zorgproces zelf, maar ook voor kwaliteitsregistraties en onderzoek. Elektronische gegevensuitwisseling kan dubbele registratie, onvolledige verslaglegging en kans op registratiefouten door herhaaldelijk overtypen voorkomen. Daarvoor moet informatie in het zorgproces gestandaardiseerd, gestructureerd en gecodeerd worden vastgelegd. Dat wordt beoogd met standaardisatie door zibs. Voor toepassing in het zorgproces blijken informatiestandaarden aanvullend aan zibs echter onmisbaar. 

Voor de informatiestandaard borstkanker die de NABON ontwikkelde is de medische richtlijn (richtlijn Borstkanker) als uitgangspunt gebruikt. Door een systematische analyse werden die gegevens geïdentificeerd (concepten) die minimaal aan de bron moeten worden vastgelegd, en ter ondersteuning van medische besluitvorming (klinisch redeneren) van en naar het mdo moeten worden uitgewisseld. Bijvoorbeeld die gegevens die worden uitgewisseld van het pathologieverslag naar het mdo. 

Zibs in het zorgproces voor borstkanker

Als vervolg op een gezamenlijke workshop over de interoperabiliteit in oncologie, pathologie en standaardisatie van IKNL, Nictiz, Palga en Registratie aan de Bron analyseerden IKNL-onderzoekers in hoeverre zibs voldoende zijn om de informatie-uitwisseling rondom het mdo betekenisvol vast te leggen. Zodanig dat dubbele registratielast daadwerkelijk kan worden voorkomen en meervoudig gebruik mogelijk wordt. Voor elk concept (bijvoorbeeld het tumorstadium) in de informatiestandaard borstkanker is bekeken of er een passende zib bestaat. En zo ja, of het datatype (bijvoorbeeld ordinaal) en de waardenlijst (stadium T1,T2,T3 etc) in zibs voldoende gespecificeerd zijn. Voor elk concept uit de informatiestandaard werden het aantal specificaties dat in een zib ontbraken geteld. 

Informatiestandaard als kader rondom zibs 

De resultaten tonen aan dat 80% van de concepten uit de informatiestandaard borstkanker wordt gedekt door bestaande zibs. Maar tegelijkertijd voorzien zibs slechts voor 2% van het aantal concepten in de standaardisatie die minimaal nodig is om dubbele registratielast daadwerkelijk te voorkomen en de medische besluitvorming te ondersteunen. Voor 78% van de concepten zijn aanvullende specificaties nodig. Voor andere type kankers verwachten de onderzoekers vergelijkbare resultaten.

De dekking van 80% toont aan dat zibs belangrijke instrumenten zijn voor standaardisatie in zorgprocessen. Vooral als het gaat om standaardisatie over toepassingen heen (bijv. zorgproces voor borstkanker en darmkanker). Tegelijkertijd bieden de definities in de zibs alléén onvoldoende houvast om de dagelijkse problemen in de zorg te lijf te gaan. Daarvoor is aanvullend de ontwikkeling, implementatie en beheer van (tumorspecifieke) informatiestandaarden nodig, IKNL is daarover in gesprek met alle relevante betrokken partijen. 

Door hergebruik van al bestaande zibs zullen informatiestandaarden steeds efficiënter ontwikkeld en geïmplementeerd kunnen worden. Met de richtlijn voor de betreffende zorg als uitgangspunt wordt verzekerd dat alle betekenisvolle informatie in het zorgproces wordt vastgelegd. Informatiestandaarden zijn hierbij onmisbaar, maar hebben momenteel geen formele status bij de registratie van gegevens aan de bron. 



Figuur: Aantal concepten uit de informatiestandaard borstkanker gedekt door zibs

Rapport

Lees ook het volledige rapport: Rapport: Informatiestandaarden ter invulling van zibs

Gerelateerd

Invloed 70-genenprofiel op gebruik chemotherapie bij vroege borstkanker

Het gebruik van chemotherapie is bij patiënten met vroeg stadium hormoonreceptorgevoelige borstkanker tussen 2013 - 2016 aanzienlijk gedaald, terwijl de inzet van genexpressieprofielen toenam. Dat blijkt uit een studie van Julia van Steenhoven (Diakonessenhuis, UMCU) en collega’s. De daling in chemotherapie trad op in een periode dat er geen wijziging plaatsvond in de landelijke richtlijn Borstkanker (2012). In internationale richtlijnen werd echter al voorzichtig geadviseerd om minder chemotherapie te geven aan geselecteerde patiënten (ER+/HER2-). Deze studie weerspiegelt de toenemende terughoudendheid tot het geven van aanvullende chemotherapie aan geselecteerde patiënten met een vroeg stadium van borstkanker. 

lees verder

Proefschrift Kelly de Ligt: Borstkankerzorg beter afstemmen op behoeften patiënt

Er bestaat in Nederland aanzienlijke variatie tussen ziekenhuizen als het gaat om de behandeling voor patiënten met borstkanker. Voorbeelden zijn verschillen in timing van chemotherapie (voor of na de operatie) en variatie in het bespreken van de mogelijkheid van een (directe) borstreconstructie. Deze variatie is niet geheel te verklaren door ziektekenmerken. Kelly de Ligt (IKNL, Universiteit Twente) onderzocht voor haar proefschrift of deze variatie het gevolg is van individuele voorkeuren van de patiënt of aanwijzingen bevat voor verbetering van de kwaliteit van zorg? Met name de informatievoorziening en gedeelde besluitvorming is vatbaar voor verbetering om de borstkankerzorg beter aan te laten sluiten op de persoonlijke wensen en behoeften van patiënten.

lees verder