Bratislava-rapport

Bratislava-rapport: consensus over verbeteren zorg alvleesklierkanker

Het Innovative Partnership for Action Against Cancer Joint Action (iPAAC) heeft februari 2020 een rapport uitgebracht met aanbevelingen om de toegang tot klinische experts in verwijzende ziekenhuizen te verbeteren voor patiënten met alvleesklierkanker. In dit zogeheten Bratislava-rapport is consensus bereikt over het prioriteren van vijf domeinen. De grootste vooruitgang wordt verwacht van wetenschappelijk onderzoek gericht op preventie, risicovoorspelling en vroege detectie van alvleesklierkanker.

Alvleesklierkanker is een van de dodelijkste vormen van kanker en de vierde doodsoorzaak door kanker in Europa. Deze alarmerende situatie is niet uniek, eerder zinnebeeldig voor een grotere groep oncologische maligniteiten die alle een grote impact hebben op de gezondheidszorg, maar waarvoor (nog) geen effectieve behandelingen bestaan of hoge zichtbaarheid binnen het wetenschappelijk onderzoek ontbreekt.

Samenwerkingsverband

Het door de Europese Commissie ondersteunde Innovative Partnership for Action Against Cancer (iPAAC) erkent de relevantie van dit fenomeen en heeft een initiatief met meerdere belanghebbenden gelanceerd om essentiële stappen aan te wijzen die snel geïmplementeerd kunnen worden met een maximale impact voor de gezondheidszorg. Het iPAAC, een samenwerkingsverband waar 44 Europese organisaties bij zijn aangesloten, wordt gezien als fundament voor het prioriteren van aandachtspunten rond alvleesklierkanker en andere ‘verwaarloosde’ (‘neglected’) kankersoorten op nationaal en Europees niveau.

Om te beginnen is een werkgroep geformeerd met afgevaardigden van medische verenigingen, patiëntenplatforms, kankerorganisaties en andere relevante Europese belanghebbenden binnen de gezondheidszorg. Vervolgens is tijdens een congres op 16 en 17 september 2019 in Bratislava een brede discussie gevoerd met vertegenwoordigers van alle organisaties om tot consensus te komen over de resultaten van diverse studies, uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek en het ontwikkelen en onderschrijven van een conceptverklaring.

Vijf domeinen

Gezamenlijk werden vijf domeinen geïdentificeerd om de kwaliteit van zorg en toegang tot gespecialiseerde teams te verbeteren voor patiënten met alvleesklierkanker:

  • Reorganisatie en betere coördinatie van de zorg bij alvleesklierkanker;
  • Versterking van de interne structuur in medische centra, zorgprocessen en bewezen expertise;
  • Implementatie van externe kwaliteitsevaluaties en terugkoppeling van uitkomsten;
  • Wetenschappelijk onderzoek;
  • Optimaliseren van de rol van patiëntenorganisaties, wetenschappelijke verenigingen en belanghebbenden in Europa.

De bijeenkomst in Bratislava leverde 22 aanbevelingen op. Daarin wordt het belang erkend van toegang tot medische centra die zorg van hoge kwaliteit kunnen leveren aan patiënten met alvleesklierkanker. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat er substantiële verbeteringen bereikt kunnen worden door de zorg voor patiënten met alvleesklierkanker te organiseren in state-of-the-art centra met bundeling van expertise in multidisciplinaire teams. Dit organisatiemodel vergt volgens de initiatiefnemers een specifiek zorgnetwerk dat alle niveaus binnen de zorg omvat, inclusief het formuleren van kwaliteitscriteria en evaluaties van uitkomsten.

Terwijl deze maatregelen tastbare voordelen voor patiënten kunnen opleveren, ligt de grootste belofte volgens het Bratislava-rapport in het verbeteren van de uitkomsten van onderzoek naar preventie, risicovoorspelling en vroege detectie van alvleesklierkanker. Patiëntenorganisaties, wetenschappelijke verenigingen en belangengroepen spelen een cruciale rol bij het ontwikkelen van zorgbeleid dat gebaseerd is op wetenschappelijke bewijs en waarbij de patiënt centraal staat.

Over dit rapport

Het Bratislava-rapport is tot stand gekomen dankzij subsidie van de Europese Commissie en met medewerking van Biomedicinske Centrum (Academie van Wetenschappen, Slowakije), Catalan Institute of Oncology (ICO) en Universiteit van Barcelona, European CanCer Organisation (ECCO), European Cancer Patients Coalition (ECPC), European Society of Medical Oncology (ESMO), European SocieTy for Radiotherapy & Oncology (ESTRO), European Society of Surgical Oncology (ESSO), Pancreatic Cancer Europe Institut National Du Cancer (INCA), Istituto Superiore di Sanità (ISS), IRCCS of Reggio Emilia, Belgian Cancer Plan, European Hospital and Healthcare Federation (HOPE) en het Vilnius University Hospital Santaros Klinikos.

Gerelateerd

Circa helft patiënten met alvleesklierkanker en cachexie krijgt consult bij diëtist

man op consult bij diëtist

Tweederde van de patiënten met alvleesklierkanker krijgt te maken met cachexie. Toch ontving tussen 2015 en 2018 maar circa de helft van deze patiënten een consult bij een diëtist. Dat blijkt uit onderzoek van Anouk Latenstein (Amsterdam UMC) en collega’s. De overleving van patiënten met en zonder cachexie was vergelijkbaar, maar daalde significant bij ernstiger (≥10%) gewichtsverlies. Volgens de onderzoekers is er meer bewustzijn nodig over cachexie en de preventie van ernstig gewichtsverlies.

lees verder

Landelijk onderzoek versnellen: Deltaplan Alvleesklierkanker & PACAP-cohort

Deltaplan Alvleesklierkanker

Wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van alvleesklierkanker versnellen. Dat is het doel van het Deltaplan Alvleesklierkanker. De initiatiefnemers zijn vijftien expertisecentra verenigd in de Dutch Pancreatic Cancer Group, patiëntenplatform Living With Hope en de Maag Lever Darm Stichting. Interview met prof. dr. Marc Besselink (chirurg, Amsterdam UMC) in het kader van Pancreasdag 2020. Hij ziet diverse mogelijkheden voor efficiënter onderzoek in combinatie met PACAP en met gebruik van de Nederlandse Kankerregistratie. “Met het PACAP operationeel cohort kunnen we snel gerandomiseerde trials uitvoeren. Ook met geringe aantallen patiënten.”  

lees verder