Project meningeomen in Nederland

Landelijke data over meningeomen zijn schaars. Ook in Nederland ontbreekt het aan een overzicht van de epidemiologie, de karakteristieken van de patiëntenpopulatie en de gegeven behandelingen voor deze tumoren. Daarom werken IKNL en de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) aan een rapport over meningeomen. De komende maanden onderzoekt een stagiair bij IKNL daarvoor de epidemiologie van meningeomen in Nederland en de daarbij geleverde zorg.

Meningeomen

Meningeomen zijn tumoren van het hersenvlies die ontstaan rond de hersenen en/of het ruggenmerg. Naast gliomen zijn meningeomen de meest voorkomende primaire hersentumoren. Hoewel ze meestal goedaardig zijn kunnen ze het functioneren van de hersenen wel beïnvloeden. Zo kan de patiënt te maken krijgen met epilepsie, neurologische uitval en cognitieve problemen.

Onderzoek

Met gegevens uit de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) wordt geprobeerd de patiëntenpopulatie en behandelingen in kaart te brengen. Er wordt onder andere gekeken in hoeverre de aangeleverde gegevens het werkelijke aantal meningeomen in Nederland benadert. De DBTR ontvangt via PALGA de PA-bevestigde diagnoses en deze worden aangevuld met klinische diagnoses vanuit lijsten van de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ). Toch kan het zijn dat er nog meningeomen ontbreken omdat ze asymptomatisch kunnen zijn.

Daarnaast is het belangrijk om te weten bij welke patiëntenpopulatie meningeomen het meest voorkomt en wat daarbij de eigenschappen van de tumor zijn. Op welke lokalisatie worden de meningeomen het vaakst gevonden en welke gradering wordt het meest afgegeven? Ook wordt er gekeken naar de geleverde zorg: welke behandeling ondergaan patiënten met een meningeoom in Nederland, en bestaat hierin variatie tussen patiënten van verschillende leeftijden, en tussen ziekenhuizen of regio’s? 

Rapport

De resultaten worden in een rapport gepubliceerd. Publicatie van landelijke data over meningeomen in Nederland kan de aanzet zijn voor meer aandacht voor deze aandoening. Zo is de verwachting dat in vervolgprojecten verdiepende onderzoeksvragen met behulp van de DBTR beantwoord kunnen worden.

 

 

 

Gerelateerd

Starting an Adult Rare Tumor European Registry: STARTER-project van start

Op 27 mei was de aftrap van het STARTER-project (STarting an Adult Rare Tumor European Registry). Dit drie jaar durende project heeft als doel om de eerste stappen te zetten voor het ontwikkelen van een klinische registratie voor het Europese Referentienetwerk (ERN) voor zeldzame solide tumoren bij volwassenen (EURACAN). Het doel van deze Europa-brede registratie is door data te delen meer onderzoek mogelijk te maken ter verbetering van de kwaliteit van zorg voor de Europese patiënt met een zeldzame kanker.

lees verder

Covid-19 en zeldzame kanker

Door de coronacrisis zijn afgelopen voorjaar minder diagnoses kanker gesteld. Al met al zijn er inmiddels minstens vijf duizend diagnoses nog niet gesteld. Dit kan veel verschil maken voor patiënten, zo kan door vertraging in de diagnostiek de kanker in een later stadium worden gevonden, waardoor de behandelmogelijkheden en kans op curatie mogelijk afnemen. Hoe zit het met de aantallen diagnoses voor zeldzame vormen van kanker

lees verder