handen vrouwelijke zorgprofessional op laptop

Geslaagde demonstratie van idee om gegevens te delen in de palliatieve fase

Verschillende zorgprofessionals uit eerste, tweede en derde lijn, een vertegenwoordiger van Patiëntenfederatie Nederland, evenals diverse leveranciers van zorginformatiesystemen, medewerkers van Nictiz, VWS en andere geïnteresseerden kwamen allemaal begin juni bijeen. Onder de bezielende leiding van dr. Manon Boddaert kregen zij een demonstratie door de projectgroep ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’. Hierin werd de haalbaarheid aangetoond van een concept waarmee steeds de meest actueel vastgelegde wensen en behandelgrenzen van patiënten in de palliatieve fase digitaal met elkaar gedeeld kunnen worden.

Momenteel lopen we in de zorg aan tegen het feit dat gegevens moeilijk te delen zijn tussen betrokken zorgverleners en zorgsystemen in het netwerk rondom de patiënt. Dat heeft onder meer tot gevolg dat patiënten vaak opnieuw het gesprek over hun zorgbehoeften, behandelwensen en - grenzen moeten voeren. Als er vervolgens in een spoedsituatie geen mogelijkheid is om de laatst besproken wensen en behandelgrenzen van de patiënt in te zien, kan dit leiden tot herhaling van moeilijke gesprekken en tot niet passende zorg. Dat willen we graag voorkomen. 

Meest actuele gegevens inzien met de viewer

Tijdens de bijeenkomst demonstreerde de projectgroep Proactief gegevens delen in de palliatieve fase het idee van een zogenaamde ‘viewer’ voor het digitaal delen van behandelwensen en – grenzen. Met die viewer kunnen zorgprofessionals in verschillende zorgsettingen steeds de meest actueel vastgelegde wensen en behandelgrenzen van een patiënt in de palliatieve fase inzien, ongeacht waar en door welke zorgprofessional die zijn vastgelegd. De werking van de viewer werd bovendien getest met verschillende zorgprofessionals vanuit verschillende zorgsettingen. Tijdens de demonstratie zijn met een huisarts, een specialist ouderengeneeskunde, een arts uit het ziekenhuis en een gespecialiseerd verpleegkundige in de thuiszorg drie verschillende praktijksituaties nagebootst. Door middel van een viewer applicatie button in het éigen patiëntdossier kunnen zorgverleners inzage krijgen in de gegevensregistratie van andere zorgprofessionals in het zorgnetwerk van de patiënt. 

Weergave voor patiënten

Daarnaast toonde de projectgroep een voorbeeld van hoe een wijkverpleegkundige samen met de ‘patiënt’ het dossier in kon zien met een patiëntvriendelijke weergave van de gegevens. Deze optie maakt het ook mogelijk om het in andere talen weer te geven. Manon Boddaert, arts palliatieve geneeskunde en mede-initiatiefnemer van dit project, begeleidde deze demonstratie en stelde vragen over hoe het idee werd ervaren door de eindgebruikers, die het een mooie demonstratie vonden en waardevolle feedback gaven. Hermien Goderie, kaderarts palliatieve zorg en specialist ouderengeneeskunde en een van de deelnemers:

Het helpt mij enorm als ik weet met wie de proactieve zorgplanning gesprekken zijn gevoerd en vooral wat de insteek van de patiënt is. Dan kan ik daarop inhaken, zodat het gesprek veel soepeler verloopt. Als dit (de viewer) gaat werken is het echt heel waardevol voor de patiënt, de naaste(n) en voor zorgverleners.

Vervolg

Met deze demonstratie heeft de projectgroep aangetoond dat gegevens door zorgprofessionals in te zien zijn via een viewerapplicatie die leveranciersonafhankelijk is. De feedback van de eindgebruikers wordt uitgewerkt en meegenomen in de opzet van de eerste pilot in de zorgpraktijk die vanaf deze zomer plaatsvindt. Uiteindelijk worden drie pilots in diverse zorgpraktijken uitgevoerd binnen dit project. 

Gerelateerde projecten

Proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten over toekomstige medische behandeling en zorg met patiënten en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Een patiënt komt immers vaak met meer zorgprofessionals in aanraking, zoals bijvoorbeeld de huisarts, zorgprofessionals het ziekenhuis en in de thuiszorg. De mogelijkheid om de geregistreerde uitkomsten van die gesprekken breder digitaal beschikbaar te maken helpt zorgprofessionals in de communicatie met patiënten en hun naasten en met collega’s. IKNL is daarom het multidisciplinaire project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gestart, om deze brede digitale inzage van de meest actuele geregistreerde gegevens ten behoeve van proactieve zorgplanning mogelijk te maken. Dit doen we in samenwerking met PZNL en Stichting CareCodex.

lees verder
Medewerkers

Carola Heimensen

adviseur palliatieve zorg

lees verder
Gerelateerd nieuws

Voorkom niet-passende zorg door vroegtijdige inzet gespecialiseerde palliatieve zorg

Arts meet bloeddruk op bij patiënt Een aanzienlijk aantal patiënten met levensbedreigende ziekten zoals kanker ontvangt potentieel niet-passende zorg in de laatste 30 dagen van het leven, zoals spoedeisende hulp-bezoeken, ziekenhuis- of IC-opnames of overlijden in het ziekenhuis. Dit blijkt uit een onderzoek van Manon Boddaert en collega’s, waarover onlangs gepubliceerd werd in het special issue ‘Palliative Care for Patients with Cancer’ van Cancers. Het verbeteren van de kwaliteit van zorg aan het einde van het leven is een prioriteit voor patiënten en hun families en voor de volksgezondheid.  De onderzoekers onderstrepen het belang van vroegtijdige inzet van gespecialiseerde palliatieve zorg in complexe sitaties als integraal onderdeel van de reguliere zorg. lees verder

Tijdig integreren van palliatieve zorg in de oncologie; hoe gaat dat in de praktijk?

Foto met quote dokter Filip de Vos

Uit onderzoek weten we dat voor mensen met ongeneeslijke kanker en voor hun naasten tijdige inzet van palliatieve zorg heel belangrijk is. Het verhoogt de kwaliteit van leven en de kans op passende zorg. Ook kan het de symptoomlast en de last op mantelzorgers verlagen. Het onderzoeksproject Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO) wil deze tijdige inzet van palliatieve zorg bevorderen. In dit project werkt IKNL samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), het UMC Groningen en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Senior-onderzoeker palliatieve zorg bij IKNL Dr. Natasja Raijmakers en internist-oncoloog Dr. Filip de Vos zijn betrokken bij het project. We spraken hen over het belang van tijdig integreren van palliatieve zorg en over waar we nu staan in het project. 

lees verder