oude man in bed krijgt thee

Herziene richtlijn Dementie in de palliatieve fase

De herziene richtlijn Dementie in de palliatieve fase is gepubliceerd. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. Deze herziene richtlijn is tot stand gekomen op basis van een analyse van knelpunten die zorgprofessionals in de praktijk ervaren. Ook input van naasten en mantelzorgers is meegenomen. Een multidisciplinaire werkgroep heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. 

In Nederland leven naar schatting 300.000 mensen met dementie. Bij dementie veranderen tijdens het ziekteproces de zorgdoelen van zeer actief behandelen naar behoud van functioneren naar een palliatieve benadering, gericht op kwaliteit van leven. Sinds november 2021 is een multidisciplinaire werkgroep bezig geweest met het herzien van de richtlijn 'Palliatieve zorg voor mensen met Dementie' uit 2010. Daarbij is veel aandacht geweest voor proactieve zorg en het signaleren en behandelen van symptomen bij mensen met dementie. Deze herziene richtlijn is bedoeld ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten in de dagelijkse praktijk voor palliatieve zorg bij mensen met dementie. Het beoogt de kwaliteit van de palliatieve zorgverlening voor mensen met dementie te verbeteren.  

Dementie in de palliatieve fase

Er zijn verschillen in de palliatieve zorg voor mensen met dementie in vergelijking met palliatieve zorg voor mensen met andere ongeneeslijke, lichamelijke aandoeningen. Het beloop van de ziekte is bijvoorbeeld anders, net als de palliatieve zorgbenadering. In het geval van dementie in de palliatieve fase, zijn gezamenlijke multidisciplinaire besluitvorming met betrokkenheid van de naasten en proactieve zorgplanning nog meer van belang. De afbakening van de palliatieve fase is voor het ziektebeeld dementie ingewikkeld vast te stellen. In deze richtlijn wordt de afbakening uit het kwaliteitskader palliatieve zorg 2017 aangehouden, in de praktijk blijkt echter dat het beloop van dementie moeilijk te voorspellen is.

Belangrijkste aandachtspunten in de herziene richtlijn

De richtlijn heeft onder meer als doel om zo goed mogelijke zorg te bieden en om zorgprofessionals en daarmee ook patiënten en hun naasten voor te bereiden op mogelijke ontwikkelingen in het ziekteproces. Proactieve zorgplanning, waarbij regelmatig wordt gekeken naar de wensen, behandelgrenzen en behoeften van de patiënt, is daarom een essentieel onderdeel van de richtlijn. Speciale aandacht wordt er gegeven aan het betrekken van de naasten in het proces van proactieve zorgplanning, om te zorgen dat ook zij goed zijn voorbereid. In de herziene richtlijn is er verder voor gekozen om te focussen op behandeling van de meest voorkomende symptomen bij dementie in de palliatieve fase. Deze lijst is dus niet volledig, maar geeft wel belangrijke handvatten voor goede palliatieve zorg voor mensen met dementie.

Meer informatie

De nieuwe richtlijn staat op Pallialine. In de app PalliArts, die gratis te downloaden is voor Android en iOS, is een samenvatting van de richtlijn te vinden, net als in de webshop van IKNL. Meer informatie over dementie en ondersteunende middelen zijn te vinden op de themapagina over dementie op Palliaweb. Patiëntinformatie over dit onderwerp is te vinden op de website van Overpalliatievezorg.
 

Gerelateerd nieuws

Voorkom niet-passende zorg door vroegtijdige inzet gespecialiseerde palliatieve zorg

Arts meet bloeddruk op bij patiënt Een aanzienlijk aantal patiënten met levensbedreigende ziekten zoals kanker ontvangt potentieel niet-passende zorg in de laatste 30 dagen van het leven, zoals spoedeisende hulp-bezoeken, ziekenhuis- of IC-opnames of overlijden in het ziekenhuis. Dit blijkt uit een onderzoek van Manon Boddaert en collega’s, waarover onlangs gepubliceerd werd in het special issue ‘Palliative Care for Patients with Cancer’ van Cancers. Het verbeteren van de kwaliteit van zorg aan het einde van het leven is een prioriteit voor patiënten en hun families en voor de volksgezondheid.  De onderzoekers onderstrepen het belang van vroegtijdige inzet van gespecialiseerde palliatieve zorg in complexe sitaties als integraal onderdeel van de reguliere zorg. lees verder

Tijdig integreren van palliatieve zorg in de oncologie; hoe gaat dat in de praktijk?

Foto met quote dokter Filip de Vos

Uit onderzoek weten we dat voor mensen met ongeneeslijke kanker en voor hun naasten tijdige inzet van palliatieve zorg heel belangrijk is. Het verhoogt de kwaliteit van leven en de kans op passende zorg. Ook kan het de symptoomlast en de last op mantelzorgers verlagen. Het onderzoeksproject Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO) wil deze tijdige inzet van palliatieve zorg bevorderen. In dit project werkt IKNL samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), het UMC Groningen en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Senior-onderzoeker palliatieve zorg bij IKNL Dr. Natasja Raijmakers en internist-oncoloog Dr. Filip de Vos zijn betrokken bij het project. We spraken hen over het belang van tijdig integreren van palliatieve zorg en over waar we nu staan in het project. 

lees verder