Nieuws

Het voorschrijfgedrag van oncologische geneesmiddelen moet veel beter gemonitord worden in ziekenhuizen in Nederland om ongewenste praktijkvariatie bij de behandeling van dikkedarmkanker te voorkomen. Dit is de voornaamste conclusie van het proefschrift van Lotte Keikes, die 26 januari 2022 promoveert aan de Universiteit van Amsterdam. Om de zorg voor dikkedarmkanker patiënten te verbeteren, pleit Keikes voor meer transparantie in de ziekenhuizen, meer openheid indien wordt afgeweken van de richtlijn en het toekomstig integreren van ‘real-world data’ in de behandelbeslissing.

24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

Patiënten met deze penis-, vulva-, vagina- en anuskanker blijken ontevreden over psychosociale ondersteuning en informatie over de emotionele impact van hun diagnose en behandeling, zo blijkt uit de SILENCE-studie. Jessy van Dongen en Lauren Eickholt onderzochten in deze studie door middel van kwalitatief onderzoek het taboe, stigma en communicatie bij de diagnoses anus-, penis-, vulva- en vaginakanker, waarbij ze zowel patiënten als stakeholders interviewden. Patiënten willen structureel psychosociale ondersteuning aangeboden krijgen, in het bijzonder op gebied van seksualiteit.

IKNL bracht in mei 2020 het rapport ‘Primaire Tumor Onbekend’ uit, met 10 aanbevelingen om de zorg en kwaliteit van leven voor patiënten met een Primaire Tumor Onbekend (PTO) in Nederland te verbeteren. Want waar de laatste jaren voor patiënten met verschillende uitgezaaide kankersoorten verbetering werd geboekt, bleef de prognose voor PTO-patiënten onveranderd slecht. Anderhalf jaar later zijn er een aantal mooie stappen gezet in de verbetering van de zorg voor PTO-patiënten: de eerste PTO-polikliniek opende in het Antoni van Leeuwenhoek en het PTO-expertiseplatform CUPP-NL is opgericht, onder andere. ‘Nederland is in beweging gekomen,’ aldus Caroline Loef, IKNL-onderzoeker op het gebied van PTO. ‘En ook in de komende jaren zullen we ons blijven inzetten om de zorg voor Nederlandse PTO-patiënten te verbeteren.’

In Nederland overlijden per jaar ruim 100.000 mensen aan kanker of een andere (chronische) ziekte zoals orgaanfalen of dementie. Iedere zorgverlener krijgt wel een keer te maken met de zorg voor patiënten in de stervensfase. Sinds 20 jaar maken vele zorgorganisaties gebruik van het Zorgpad Stervensfase. En met succes: in de afgelopen 20 jaar is wetenschappelijk bewezen dat de kwaliteit van zorg in de stervensfase toeneemt door gebruik van het zorgpad. De inzetbaarheid van het zorgpad is nu sterk verbeterd door de ontwikkeling van ondersteunende materialen voor implementatie.

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

Kwaliteit van leven is een belangrijke, maar complexe uitkomst van zorg voor patiënten met gevorderde kanker. Het houdt zowel verband met fysieke en psychosociale symptomen, als met de ziektepercepties van patiënten. Ziektepercepties zijn de persoonlijke ideeën die iemand heeft ontwikkeld om zijn of haar ziekte te duiden of begrijpen. Het is onduidelijk hoe ziektepercepties de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden. Daarom onderzochten Floortje Mols en haar collega’s de interveniërende rol van angst en depressie in de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven.