Projecten Joint Action on Rare Cancers: samenwerking zeldzame vormen van kanker

Joint Action on Rare Cancers: samenwerking zeldzame vormen van kanker

Laatst gewijzigd op: 11 januari 2023

Meer dan 4,3 miljoen mensen in de EU hebben een zeldzame vorm van kanker. Het gaat hierbij om circa tweehonderd verschillende zeldzame kankersoorten. Bij elkaar opgeteld maken deze zeldzame vormen van kanker 22% uit van alle kankerincidenties in Europa. Het project Joint Action on Rare Cancers (JARC) streefde ernaar om de kwaliteit van zorg te verbeteren voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker.

Het project Joint Action on Rare Cancers (JARC) was een samenwerkingsverband tussen achttien lidstaten dat gefinancierd wordt door de Europese Commissie en is afgesloten in 2019. Het doel was aanbevelingen te formuleren voor patiënten met zeldzame vormen van kanker die in alle EU-lidstaten geïmplementeerd kunnen worden. Ook was het de bedoeling dat zeldzame vormen van kanker opgenomen werden in de nationale kankerplannen binnen de EU-lidstaten.IKNL werkte samen met het Cambridge Cancer Centre (Verenigd Koninkrijk) en het Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (Italië) aan het borgen van de kwaliteit van zorg binnen dit project. Annemiek Kwast, Jan Maarten van der Zwan en Harriët Blaauwgeers waren vanuit IKNL betrokken bij het project.

De 5-jaarsoverleving van zeldzame vormen van kanker is lager (47%) vergeleken met vaker voorkomende tumorsoorten (65%) (Lancet Oncol. 2006 Feb;7(2):132-40). Ook zijn er er verschillen in overleving te zien tussen de diverse landen binnen Europa. Aanvullend onderzoek moet uitwijzen wat hiervan de achterliggende oorzaak is.

Bij het realiseren van betere zorg voor patiënten met zeldzame vormen van kanker zijn onder andere de gezamenlijke uitdagingen:

Snellere en betrouwbare diagnostiek
Ontwikkelen van adequate, nieuwe therapieën (interesse is gering)
Optimaliseren van klinische expertise
Meer klinische studies (knelpunt: kleine aantallen patiënten)
Betere registraties en opzetten van weefselbanken

Samenwerkingspartners

Bij het JARC-project waren 35 partners betrokken, waaronder diverse ministeries voor volksgezondheid, universiteiten, public health instituten, kankerregistraties, kankerinstellingen, patiëntassociaties en andere organisaties, zoals de Organisation of European Cancer Institutes (OECI) en de European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). Het JARC-project werd november 2016 gelanceerd tijdens een meeting in Luxemburg en had een looptijd van drie jaar. De coördinatie was handen van Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, Milaan, Italië.

Netwerken zeldzame vormen van kanker

In de meeste lidstaten van de EU zijn erkende expertisecentra aanwezig die erkend zijn door de ministeries van volksgezond. Deze expertisecentra konden zich aanmelden voor een European Reference Network (ERN). Voor zeldzame vormen van kanker zijn drie netwerken in 2017 operationeel geworden. Het gaat om de European Reference Network on Rare Adult Cancers (solid tumours; ERN EURACAN); European Reference Network on Rare Haematological Diseases (ERN EuroBloodNet) en de European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology; ERN PaedCan).

Work package 5, Quality assurance

Hoofdcoördinator van Work Package 5 was de OECI. IKNL was één van de samenwerkende partijen. WP5, Quality Assurance, omvatte de volgende taken:

Wereldwijd in kaart brengen van bestaande, oncologische programma’s op het gebied van ‘quality assurance’.
Binnen de netwerken voor zeldzame vormen van kanker standaarden ontwikkelen voor alle families van zeldzame ziekten.
Ontwerpen van QA-processen, accreditaties, audits, en verbeterplannen.
Inventariseren van patiëntenverenigingen (patient advocacy groups) voor alle families van zeldzame tumoren.

IKNL hield zich binnen WP5 met name bezig met het opstellen van standaarden en criteria om de kwaliteit van ERN-netwerken te bepalen.

Resultaten

Lees over de resultaten van het JARC-project in de volgende nieuwsberichten:

Meer informatie

Voor vragen over het JARC-project kunt u terecht bij Saskia Duijts, senior onderzoeker, of Ria de Peuter, senior adviseur.