Incidentie

In 2014 werden bijna 850 nieuwe patiënten gediagnosticeerd met een NET en ruim 400 patiënten met een NEC (exclusief longen). Binnenkort verschijnt een update van deze cijfers.

Diagnostiek

Zowel NET’s als NEC’s worden regelmatig verkeerd gediagnostiseerd doordat de symptomen niet altijd duidelijk zijn. Dit kan aanleiding zijn tot late en soms inadequate diagnose. Voor het stellen van de juiste diagnose om daarmee de juiste behandeling te kunnen inzetten, is een multidisciplinaire aanpak essentieel. Daarom wordt aanbevolen patiënten bij de meeste vormen van NET en NEC multidisciplinair te bespreken of door te verwijzen naar een referentiecentrum.

Prognose

Uit gegevens van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) blijkt dat patiënten gediagnostiseerd met een NEC een relatief slechte prognose hebben. Daarentegen zien we een relatief goede overleving voor patiënten die zijn gediagnosticeerd met een NET graad 1 of 2. Voor deze patiënten is juist de kwaliteit van leven tijdens en na de behandeling van belang. Hier is echter weinig onderzoek naar gedaan.