Beleid en samenwerking

Vanwege de relatieve zeldzaamheid van hematologische maligniteiten is het belangrijk dat zorgverleners, instellingen en onderzoekers hecht met elkaar samenwerken om meer inzicht te krijgen in de geleverde zorg om tijdig verbeterpunten te signaleren. 
 

IKNL levert daar een actieve bijdrage aan door middel van periodieke rapportages gebaseerd op data uit de NKR. IKNL werkt hierin samen met de leden van het bestuur van het hemato-oncologieregister. De wijze waarop de genoemde partijen met elkaar samenwerken, staat beschreven in het reglement hemato-oncologie register

  • Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON). Deze stichting houdt zich bezig met het verbeteren en bevorderen van behandelingen voor volwassen patiënten met maligne hematologische ziekten.
  • HOVON stemt haar activiteiten af met de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH). Dit geldt ook voor afstemming over de te registreren variabelen in de NKR voor hematologische maligniteiten.
  • iMTA, institute for Medical Technology Assessment. Dit wetenschappelijk instituut binnen de Erasmus Universiteit in Rotterdam speelt een sleutelrol in onderzoek naar economische en gezondheidsgerelateerde aandachtspunten. Het instituut verricht onder meer onderzoek naar kosteneffectiviteitsanalyses binnen de hemato-oncologie op basis van NKR data.

Het bestuur laat zich adviseren door Hematon, de patiëntenorganisatie voor patiënten met bloedkanker, lymfklierkanker en mensen die een stamceltransplantatie (hebben) ondergaan. Andere doelgroepen van Hematon zijn naasten van patiënten en stamceldonoren. Hematon richt zich op drie kernbehoeften van patiënten: weten, delen en ontmoeten.