Registratie

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is de landelijke oncologische ziekteregistratie in Nederland met gegevens van alle kankerpatiënten sinds 1989. De data die hierin zijn opgeslagen, worden verzameld door speciaal hiervoor opgeleide datamanagers. Het gaat daarbij om informatie over diagnostiek (beperkt), tumorkarakteristieken en initiële behandeling.

Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) 

De DBTR, gevoerd door de LWNO en IKNL, verzamelt sinds 2014 extra gegevens over gliomen aanvullend op de basisset van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De DBTR heeft als doelstelling de zorg voor patiënten met een neuro-oncologische aandoening inzichtelijk te maken. Naast informatie over het zorgtraject van patiënten met een hersentumor gaat het hierbij bijvoorbeeld om gegevens over terugkeer van de ziekte, ziekteprogressie, bestraling- en toedieningsschema’s en biomarkers. Sinds 2016 worden aanvullende gegevens over meningeomen verzameld. In 2018 is gestart met het verzamelen van aanvullende gegevens over hypofysetumoren. 

Terugkoppeling

De DBTR-data zijn een belangrijke bron voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers van IKNL, medisch specialisten en onderzoekers in academische en perifere ziekenhuizen analyseren deze data voor het optimaliseren van de zorg. Ook rapporteert IKNL deze data aan de leden van de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO), om praktijkvariatie tussen ziekenhuizen/regio’s en/of verschillen ten opzichte van landelijke trends inzichtelijk te maken. Hierbij worden o.a. cijfers over diagnostiek en toegepaste behandelingen – geanonimiseerd – zichtbaar gemaakt. Dit met het doel de best mogelijke zorg te realiseren en mogelijkheden te signaleren en in gang te zetten voor verdere kwaliteitsverbetering.