Cijfers hersentumoren

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is de landelijke oncologische ziekteregistratie in Nederland met gegevens van alle kankerpatiënten sinds 1989. De data die hierin zijn opgeslagen, worden verzameld door speciaal hiervoor opgeleide datamanagers. Het gaat daarbij om informatie over diagnostiek (beperkt), tumorkarakteristieken en initiële behandeling.

Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) 

Door het opzetten van dit register, dat tot stand is gekomen door een samenwerking tussen de LWNO en IKNL, is in 2014 de dataset van de NKR over gliomen met daartoe noodzakelijke gegevens uitgebreid  De DBTR heeft als doelstelling de zorg voor patiënten met een neuro-oncologische aandoening inzichtelijker te maken. Naast informatie over het zorgtraject van patiënten met een hersentumor gaat het hierbij bijvoorbeeld om noodzakelijke gegevens over terugkeer van de ziekte, ziekteprogressie, bestraling- en toedieningsschema’s en biomarkers. Sinds 2016 is de dataset van de NKR ook uitgebreid met noodzakelijke gegevens voor de meningeomen. Ten aanzien van de hypofyse tumoren geldt dit sinds 2018.

Terugkoppeling

De DBTR-data zijn een belangrijke bron voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers van IKNL, medisch specialisten en onderzoekers in academische en perifere ziekenhuizen analyseren deze data voor het optimaliseren van de zorg. Ook rapporteert IKNL de uitkomsten van voornoemd wetenschappelijk en onderzoek aan de leden van de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO), om praktijkvariatie tussen ziekenhuizen/regio’s en/of verschillen ten opzichte van landelijke trends inzichtelijk te maken. Hierbij worden o.a. resultaten van wetenschappelijke en/of statistische analyses over diagnostiek en toegepaste behandelingen – geanonimiseerd – zichtbaar gemaakt. Dit met het doel de best mogelijke zorg te realiseren en mogelijkheden te signaleren en in gang te zetten voor verdere verbetering van de kwaliteit van zorg.