Onderzoek Primaire Tumor Onbekend

Gegevens uit de NKR zijn een belangrijke bron van informatie voor wetenschappelijk onderzoek. In nauwe samenwerking met zorgprofessionals voeren de onderzoekers binnen het IKNL diverse onderzoeksprojecten uit met als doel om de zorg te optimaliseren. In mei 2020 brengt IKNL een rapport uit over de diagnose Primaire Tumor Onbekend (PTO). In het rapport is de incidentie, behandeling en overleving op basis van gegevens in de NKR weergegeven gecombineerd met resultaten van interviews met zorgprofessionals en patiënten. In dit rapport worden tien aanbevelingen gegeven waarmee het perspectief voor toekomstige patiënten met een PTO kan verbeteren.

Het perspectief voor patiënten met een PTO kan vooral verbeteren door het inzetten van moleculaire diagnostiek en doelgerichte behandelingen op basis daarvan. Omdat behandeling op basis van de locatie van de primaire tumor bij patiënten met een PTO niet mogelijk is, zou veel meer ingezet moeten worden op behandeling op basis van tumorkenmerken. Nieuwe technieken zoals DNA sequencing kunnen voor deze patiënten het verschil gaan maken. Op basis van de tumorkenmerken wordt doelgerichte behandeling ook voor patiënten met een PTO mogelijk, helaas is dat op dit moment nog uitzonderlijk en alleen in studieverband.

Het gebrek aan informatie in combinatie met een onzekere diagnose geven extra onrust bij de patiënt en zijn of haar naasten in een evengoed al stressvolle periode. Ook het ontbreken van een zorgpad en gestructureerde begeleiding dragen hier aan bij. Kortom, patiënten met een PTO bevinden zich in een unieke situatie, waarvan de invloed op het psychosociaal functioneren en de kwaliteit van leven nauwelijks onderzocht is.

Aanbevelingen om winst te boeken

Al met al valt nog veel winst te behalen voor deze patiënten. Hierbij moet met name ingezet worden op het bieden van een centraal kennispunt voor zorgprofessionals, het formuleren van een eenduidige definitie PTO en het genereren van kennis ten aanzien van diagnostiek, behandeling en kwaliteit van leven. In het rapport staan tien  aanbevelingen om met elkaar in discussie te gaan om in de toekomst patiënten met een PTO vergelijkbare kansen en kwaliteit van zorg te bieden als patiënten met een andere uitgezaaide kankersoort.

Lees het volledige rapport over Primaire Tumor Onbekend

Publicaties gebaseerd op NKR-data