Palliatieve fase Primaire Tumor Onbekend

Binnen de palliatieve zorg staat kwaliteit van leven centraal, maar naar de ervaring van de zorg en kwaliteit van leven van patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten is nog maar weinig onderzoek gedaan. Zeker over deze zorg bij patiënten met een PTO is in Nederland maar nauwelijks iets bekend. Patiënten met een PTO en hun naasten hebben wellicht andere behoeftes aan ondersteuning dan patiënten met andere kankersoorten. Dit komt omdat PTO een lastige diagnose is waarover weinig bekend is, een uitgebreid diagnostisch traject met onzekere uitkomsten kent, er beperkte behandelmogelijkheden zijn en een slechte gemiddelde overleving heeft.

In het onlangs gepubliceerde rapport over de diagnose wordt benadrukt dat inzicht nodig is in de ervaringen van deze patiënten om zo de palliatieve zorg bij PTO te kunnen verbeteren. Hier is noodzaak voor verder onderzoek.

Met goede zorg en begeleiding kunnen zorgprofessionals veel betekenen voor mensen die niet meer van kanker zullen genezen. Hierbij maken de patiënt, diens naasten en de zorgprofessional keuzes rond behoud of bevorderen van de kwaliteit van leven en levensverlenging. Daarnaast richten behandelaars zich op klachten die horen bij de laatste levensfase van een patiënt met kanker.  

Palliatieve zorg is zorg die zich richt op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid. Het doel van palliatieve zorg is om een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te realiseren, door bijvoorbeeld het voorkomen of verlichten van lijden. Omdat vrijwel alle patiënten met PTO niet beter worden, is deze zorg voor hen extra belangrijk.

Instrumenten die hierbij behulpzaam kunnen zijn vindt u op Palliaweb.