Overzicht informatiestandaarden

Colorectaal carcinoom (darmkanker)

De informatiestandaard colorectaal carcinoom (CRC), oftewel darmkanker, is van toepassing op het oncologische zorgdomein binnen Nederland, welke zich bezig houdt met de zorg voor patiënten met een (mogelijk) colorectaal carcinoom. De ontwikkeling van deze informatiestandaard heeft zich voornamelijk geconcentreerd op het faciliteren van het multidisciplinair overleg (MDO) alsmede het beschikbaar maken van de richtlijn als beslissingsondersteuning. Voor het MDO is samengewerkt met de FMS, SONCOS, SKMS en de gebruikersgroep 'Aanleveringen van Chipsoft'. Voor de richtlijn beslissingsondersteuning met de DCCG. 

NB de gegevenssets die binnen Regionale Oncologienetwerken zijn gemaakt staan onder het kopje 'Overige gegevenssets'.

Gynaecologische tumoren  

De informatiestandaard Gynaecologische tumoren (GYN) is van toepassing op het oncologische zorgdomein binnen Nederland, welke zich bezig houdt met de zorg voor patiënten met een (mogelijk) gynaecologische tumor. De ontwikkeling van deze informatiestandaard heeft zich voornamelijk geconcentreerd op het beschikbaar maken van de richtlijnen als beslissingsondersteuning. Voor de ontwikkeling is samengewerkt met de leden van de desbetreffende richtlijnwerkgroepen. 

Hematologie 

De informatiestandaard Hematologische oncologie (HEMA) is van toepassing op het oncologische zorgdomein binnen Nederland, welke zich bezig houdt met de zorg voor patiënten met een (verdenking op een) hematologisch oncologische aandoening. De ontwikkeling van deze informatiestandaard is gericht op het beschikbaar maken van de richtlijnen als beslissingsondersteuning en gestandaardiseerde, gestructureerde verslaglegging rondom het MDO. Voor de ontwikkeling is samengewerkt met de leden van de HOVON.

Hoofdhals tumoren  

De informatiestandaard Hoofd hals oncologie (HHO), oftewel hoofd-halskanker, is van toepassing op het oncologische zorgdomein binnen Nederland, welke zich bezig houdt met de zorg voor patiënten met een (mogelijk) hoofd-halscarcinoom. De ontwikkeling van deze informatiestandaard heeft zich geconcentreerd op het faciliteren van gestructureerde verslaglegging gedurende het zorgpad. Dit is gedaan in het project ‘Dataversneller Hoofd hals oncologie’ van het programma Registratie aan de Bron. 

De producten zijn gebaseerd op de dataset van de informatiestandaard Hoofd hals oncologie op ART-DECOR. 

Daarnaast is er een analyse van het zorgproces en vastleggen van klinische relevante zorginformatie in de Hoofd-Hals-Oncologie en een beschrijvend document wat ingaat op de implementatie van hoofd hals oncologie op landelijk niveau beschikbaar. Meer informatie is op aanvraag beschikbaar via eenheidvantaal@iknl.nl.

HPB tumoren (o.a. lever- en galblaaskanker)

De informatiestandaard hepato-pancreato-biliare (HPB) tumoren is van toepassing op het oncologische zorgdomein binnen Nederland, welke zich bezig houdt met de zorg voor patiënten met een (verdenking op een) HPB tumor. De ontwikkeling van deze informatiestandaard is gericht op het beschikbaar maken van de richtlijnen als beslissingsondersteuning voor het hepatocellulair carcinoom. Voor de ontwikkeling is samengewerkt met de leden van de DHBA.

NB Voor pancreastumoren is een aparte informatiestandaard ontwikkeld, zie verderop.

Mammacarcinoom (borstkanker)

De informatiestandaard mammacarcinoom, oftewel borstkanker, is van toepassing op het oncologische zorgdomein binnen Nederland, welke zich bezig houdt met de zorg voor patiënten met een (mogelijk) mammacarcinoom. 

De commissie “Standaardisatie verslaglegging” van het NABON voert de regie op de landelijke standaardisatie van het elektronisch patiëntendossier (EPD) voor het mammacarcinoom. Voor meer informatie over de informatiestandaard en informatieparagraaf, zie de website van NABON. 

Voor de ontwikkeling van beslissingsondersteuning is samengewerkt met de “Richtlijncommissie” van de NABON.  

Oesofagus (slokdarm)- en maagcarcinoom  

De concept informatiestandaard oesofagus- en maagcarcinoom (OMC), oftewel slokdarm- en maagkanker, is van toepassing op het oncologische zorgdomein binnen Nederland, welke zich bezig houdt met de zorg voor patiënten met een (mogelijk) slokdarm- of maagcarcinoom. De ontwikkeling van deze informatiestandaard in concept heeft zich voornamelijk geconcentreerd op het faciliteren van het multidisciplinair overleg (MDO) alsmede het beschikbaar maken van de richtlijn als beslissingsondersteuning. Voor het MDO is samengewerkt met specialisten van het AmsterdamUMC en voor de richtlijn beslissingsondersteuning met de DUCG. 

De templates voor dossiervoering (in ppt en Excel) en beslisalgoritmes zijn op aanvraag beschikbaar via eenheidvantaal@iknl.nl.

Palliatieve zorg  

De concept informatiestandaarden palliatieve zorg, is van toepassing op het palliatieve zorgdomein binnen Nederland, welke zich bezig houdt met de zorg voor patiënten in de palliatieve fase. De ontwikkeling van deze informatiestandaard in concept heeft zich voornamelijk geconcentreerd op het beschikbaar maken van de richtlijnen als beslissingsondersteuning. Voor de ontwikkeling is samengewerkt met de leden van de desbetreffende richtlijnwerkgroepen. 

NB de gegevensset Palliatieve zorg die binnen Regionale Oncologienetwerken is gemaakt staat onder het kopje 'Overige gegevenssets'.

Pancreascarcinoom (alvleesklierkanker) 

De informatiestandaard pancreascarcinoom is van toepassing op het oncologische zorgdomein binnen Nederland, welke zich bezig houdt met de zorg voor patiënten met een (verdenking op een) pancreas maligniteit. De ontwikkeling van deze informatiestandaard is gericht op het beschikbaar maken van de PACAP-1 studie en de nationale richtlijn als beslissingsondersteuning voor het pancreascarcinoom. Voor de ontwikkeling is samengewerkt met de PACAP onderzoeksgroep en leden van de DPCG.

NB Binnen het programma Naar Regionale Oncologienetwerken zijn er ook gegevenssets ontwikkeld voor pancreascarcinoom, zie verderop. 

Proactieve zorg 

De informatiestandaard proactieve zorgplanning (pzp), oftewel Advance Care Planning (ACP), is van toepassing op het zorgdomein binnen Nederland, welke zich bezig houdt met de proactieve zorgplanning voor patiënten (in de palliatieve fase).  
Basis voor de informatiestandaard is het formulier Uniform vastleggen proactieve zorgplanning, dat ontwikkeld is om afspraken die voortkomen uit het proces van proactieve zorgplanning (Advance Care Planning) eenduidig vast te leggen. Het kan alleen na een deskundig en genuanceerd gesprek door een zorgverlener worden ingevuld. Voor meer informatie over het formulier, zie https://palliaweb.nl/overzichtspagina-hulpmiddelen/uniform-vastleggen-proactieve-zorgplanning.

Prostaatcarcinoom

De concept informatiestandaard Prostaatcarcinoom (PC), oftewel prostaatkanker, is van toepassing op het oncologische zorgdomein binnen Nederland, welke zich bezig houdt met de zorg voor patiënten met een (mogelijk) prostaatcarcinoom. De ontwikkeling van deze informatiestandaard in concept heeft zich voornamelijk geconcentreerd op het faciliteren van het multidisciplinair overleg (MDO) alsmede het beschikbaar maken van de richtlijn als beslissingsondersteuning. Voor het MDO is samengewerkt met specialisten van het AmsterdamUMC en Prostaatnetwerk Nederland en voor de richtlijn beslissingsondersteuning met de WOU. 

NB de gegevensset Prostaatcarcinoom die binnen Regionale Oncologienetwerken is gemaakt staat onder het kopje 'Overige gegevenssets'.

De templates voor dossiervoering (in ppt en Excel) en beslisalgoritmes zijn op aanvraag beschikbaar via eenheidvantaal@iknl.nl.

Psychosociale zorg  

De concept informatiestandaard behoefte psychosociale zorg, is van toepassing op het oncologische zorgdomein binnen Nederland, welke zich bezig houdt met de zorg voor alle patiënten met een oncologische diagnose. De ontwikkeling van deze informatiestandaard in concept heeft zich voornamelijk geconcentreerd op het beschikbaar maken van de richtlijn als beslissingsondersteuning. Voor de ontwikkeling is samengewerkt met de leden van de richtlijnwerkgroep.

Stervensfase 

De Informatiestandaard Zorgpad Stervensfase is ontwikkeld door IKNL om gebruikers in staat te stellen het Zorgpad Stervensfase digitaal te implementeren in EPD’s en/of ECD’s binnen zorgorganisaties. Het Zorgpad Stervensfase is een hulpmiddel om de zorg in de stervensfase te structureren en daarmee tot een betere kwaliteit van zorg te komen. De informatiestandaard is ontwikkeld in samenwerking met Erasmus MC (de intellectuele eigendomsrechten op het Zorgpad Stervensfase berusten bij Erasmus MC).

Symptoomlast in de palliatieve fase – Sympal  

De concept informatiestandaard symptoomlast in de palliatieve fase, oftewel Sympal, is van toepassing op het palliatieve zorgdomein binnen Nederland. De ontwikkeling van deze informatiestandaard in concept heeft zich geconcentreerd op de hospicezorg, maar in een later stadium zal de toepasbaarheid voor andere zorginstellingen binnen het palliatieve zorgdomein onderzocht worden. De concept informatiestandaard richt zich op secundair gebruik: de items uit de gegevensset zullen worden gebruikt voor kwaliteits- en onderzoeksdoeleinden.

De laatste versie van de conceptinformatiestandaard (in Excel) is op aanvraag beschikbaar via eenheidvantaal@iknl.nl.

Overige gegevenssets  

Door het Citrien programma Naar Regionale Oncologienetwerken zijn binnen het Thema Gegevenssets Oncologie onderstaande gegevenssets uitgewerkt omdat gegevenssetsuitwisseling onontbeerlijke is om trefzekere netwerkzorg te kunnen leveren. Meer informatie hierover is te vinden op de website van het programma.

• De Gegevensset Oncologie Algemeen is een vergelijkbare aanvullende set op de BgZ die specifiek voor de oncologie is. Zie het als de basis voor dossiervoering voor elke oncologische patiënt, die vervolgens toegepast kan worden in alle tumorspecifieke sets. 
• De Gegevensset MDO (aanmelding en verslag) is ontwikkeld in samenwerking met DDMN uit de regio Oncomid en de proeftuinen en betreft een generieke basis aan gegevens die voorziet in de informatiebehoefte van de deelnemers aan het oncologische MDO. De set kan verder gespecificeerd worden voor en aangevuld worden met tumorspecifieke items. 
• De Gegevensset Passende Zorg is uitgewerkt voor consulten gedurende de diagnostische en behandelfase bij patiënten om informatie over de algemene gezondheidssituatie en de doelen en voorkeuren van een patiënt te kunnen vastleggen. 
• Proeftuinen Regionale Oncologienetwerken voor
  • Colorectaal carcinoom (CRC) in de regio’s OncoZon en Oncomid. Binnen OncoZon is gewerkt aan een tumorspecifieke gegevenssets voor de MDO’s van CRC incl. levermetastasen en een OK-verslag. Binnen Oncomid is gekeken naar een tumorspecifiek gegevensset voor het algehele regionale zorgproces colorectaal carcinoom, die gebruikmaakt en afgestemd is met de landelijke MDO formulieren die parallel ontwikkeld werden.
  • De set voor Glioom betreft de dossiervoering en hergebruik binnen het oncologische zorgproces ten behoeve van de twee kwaliteitsregistraties DBTR (2019) en QRNS (2019) en het kwaliteitsdashboard.
  • De proeftuin Neuro-endocriene tumoren heeft een set opgeleverd voor hypofyseaandoeningen aansluitend bij het waardegedreven zorgpad en afgestemd met de verplichte registratie voor de QRNS en evt. aansluiting bij toekomstige ERN registratie.
  • Voor Palliatieve zorg is er een set van gegevens uitgewerkt die noodzakelijk zijn voor de optimale zorg voor palliatieve oncologische patiënten binnen de 2e en 3e lijn. 
  • Voor Pancreascarcinoom zijn er sets uitgewerkt voor Radiologie verslag, MDO verslag (diagnostiek en postoperatief), OK verslag en een ontslagformulier.
  • Voor Prostaatcarcinoom zijn er sets uit gewerkt voor de consulten gedurende de diagnostische fase bij (verdenking) op prostaatcarcinoom en voor de verslaglegging van de prostatectomie in het OK verslag.