Actie nodig voor gelijke zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker
Nieuw onderzoek brengt verschillen en behoeften in kaart
De impact van een kankerdiagnose is enorm, maar een diagnose zeldzame kanker brengt nog een aantal extra problemen met zich mee. Lagere overlevingskans; langer diagnostisch traject; minder behandelopties; gebrek aan informatie, kennis en kunde: een greep uit de problemen waar mensen met een zeldzame kanker mee te maken kunnen krijgen. Betere ondersteuning aan patiënten, gericht beleid op zeldzame kankerproblematiek en financiering voor meer en uitgebreider onderzoek zijn daarom noodzaak, aldus IKNL-onderzoeker Eline de Heus, die 29 februari (zeldzame ziektedag) haar proefschrift ‘Rare versus common cancers in the Netherlands’ verdedigde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen.
Foto: Theo Hafmans Fotografie
lees verderIKNL-Trialbureau ontzorgt bij complexe EU-regelgeving
Het IKNL-trialbureau ondersteunt onderzoekers bij het opzetten en uitvoeren van klinisch (geneesmiddelen)onderzoek in het oncologisch veld. Naast ons standaardpakket aan diensten, bieden we nu ook ondersteuning bij het implementeren van de Clinical Trials Regulation (CTR), EU-wetgeving waar alle geneesmiddelenstudies die tot na 30 januari 2025 doorlopen aan moeten voldoen. Zo kunnen onderzoekers zich daadwerkelijk focussen op onderzoek, in plaats van op complexe regelgeving. lees verderMeld nu uw project Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis aan voor financiering
Vanaf nu kunnen projecten waarbij in de praktijk invulling wordt gegeven aan een Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis zich aanmelden voor financiering van de implementatie en evaluatie. De implementatieronde is een onderdeel van het project Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis. Circa zes projectorganisaties krijgen de kans geboden om een VAP Oncologie (lokaal/regionaal) (verder) te implementeren en te evalueren.
lees verder
Promotieonderzoek toont aanzienlijke variatie blaaskankerzorg Nederland
Het creëren van een solide basis voor aanbevelingen om de zorg voor patiënten met blaaskanker te verbeteren. Dat is de doelstelling van het proefschrift ‘Blaaskankerzorg in Nederland; zijn richtlijnen en praktijk met elkaar in harmonie?’ van IKNL-onderzoeker Lisa van Hoogstraten. Samen met collega’s onderzocht ze de afgelopen jaren diverse aspecten van de blaaskankerzorg in Nederland door de variatie tussen ziekenhuizen te beoordelen, onderliggende factoren te identificeren en het effect van de variatie op de klinische uitkomsten en de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten te evalueren.
lees verderOncode Accelerator van start voor snellere en betere ontwikkeling kankermedicijnen
Oncode Accelerator is een publiek-privaat samenwerkingsverband, met als doel om verbinding te leggen tussen partners in Nederland die betrokken zijn bij de preklinische fase van de ontwikkeling van kankermedicijnen. Door met elkaar de ontwikkeling van die medicijnen te versnellen, wil Oncode Accelerator de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren en de kosten van de ontwikkeling van deze geneesmiddelen verlagen. Binnen Oncode Accelerator zijn verschillende platforms actief waarin partijen samenwerken. Op 24 november is het innovatieplatform ‘Goed gedefinieerde patiëntcohorten’ van start gegaan met een succesvolle kick-off. Dit platform wordt gecoördineerd door het UMC Utrecht en hierin is ook IKNL vertegenwoordigd.
lees verderIKNL en Health Base verbeteren informatie rondom bijwerkingen bij oncolytica
IKNL en Stichting Health Base werken samen aan de verbetering van de informatie rondom bijwerkingen bij oncolytica. De informatie van beide organisaties wordt door het merendeel van de apotheken en ziekenhuizen in Nederland gebruikt. Door samen te kiezen voor één bron zorgen IKNL en Health Base er voor dat patiënten en zorgverleners altijd dezelfde betrouwbare en eenduidige informatie over bijwerkingen ontvangen.
lees verderENQUIRE: Impact op kwaliteit van leven van diagnose zeldzame kanker versus veelvoorkomende kanker
De impact van een kankerdiagnose is enorm. Eline de Heus (IKNL) en collega’s onderzochten in een focusgroepstudie (ENQUIRE) in welke mate en op welke manier behoeften, ervaringen en kwaliteit van leven verschillen tussen personen met een zeldzame kanker ten opzichte van personen met een veelvoorkomende kanker. De Heus en collega’s wijzen erop dat zorgverleners zich bewust moeten zijn van de verschillen tussen deze patiënten en dat zij hun zorg waar nodig daarop moeten aanpassen.
lees verderRAINBO MMRd-GREEN-studie: snelle, succesvolle transitie naar nieuwe EU-wetgeving voor klinisch geneesmiddelenonderzoek
De RAINBO MMRd-GREEN-studie is een klinisch onderzoek naar de werkzaamheid en veiligheid van durvalumab als aanvullende behandeling na een in opzet curatieve operatie bij patiënten met baarmoedercarcinoom. De studie loopt door tot ruim na januari 2025 en moet daarom voldoen aan de nieuwe Europese wetgeving, de Clinical Trial Regulation (CTR). Maar de studie is gestart voordat deze wetgeving van kracht was. Hoofdonderzoeker Judith Kroep vertelt over haar ervaring in de succesvolle transitie van de studie naar de nieuwe wetgeving. Het IKNL-trialbureau ondersteunde de transitie.
lees verder