Epidemiologie

De kans op kanker en overleving in Europa afhankelijk waar je wieg staat

EU rapport beating cancer inequalities

Kanker is een groot probleem voor de volksgezondheid in Europa. In 2022 waren er naar schatting 2,78 miljoen nieuwe gevallen van kanker in de 27 lidstaten van de Europese Unie (EU27) plus IJsland en Noorwegen (EU+2 landen), wat overeenkomt met ongeveer vijf nieuwe diagnoses per minuut. Naar verwachting zal kanker in 2035 de belangrijkste doodsoorzaak in Europa zijn. De verschillen in Europa zijn groot en we moeten deze verschillen op Europees niveau aanpakken. Dat is de boodschap van het pas verschenen rapport Beating Cancer Inequalities in the EU: Spotlight on cancer prevention and early detection van de European Cancer Inequalities Registry (ECIR) en OECD (Organisation for Economic Co-operation and Development).

 

lees verder

FHIR-oncologiespecificaties beschikbaar voor toegankelijk maken zorgdata

Vrouwelijke zorgprofessional typt achter laptop

Het versturen van nieuwe oncologische (klinische) diagnoses vanuit het ziekenhuis naar de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek is vaak nogal een klus. Gelukkig gaan inspiratie en innovatie hand in hand bij IKNL. Want na de recente aankondiging van Performation over de 𝐃𝐚𝐭𝐚𝐠𝐚𝐭𝐞𝐰𝐚𝐲 𝐯𝐚𝐧 𝐏𝐞𝐫𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐢𝐬 𝐨𝐧 𝐅𝐇𝐈𝐑, zijn we verheugd om onze eerste FHIR-oncologiespecificatie voor NKR-aanleveringen openbaar te maken. In deze specificatie staat beschreven welke gegevens en structuren van de FHIR-standaard (R4) moeten worden gebruikt voor het aanleveren van gegevens aan de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). 

lees verder

Oproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Handen zorgprofessional op laptop

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.

lees verder

Specifieke overlevingscijfers nu beschikbaar op kanker.nl

specifieke cijfers kanker

Op kanker.nl is nu informatie beschikbaar over specifieke overlevingscijfers bij borstkanker, darmkanker, longkanker en prostaatkanker op basis van een aantal patiënt- en tumorkenmerken. Hiermee wordt de overleving van een vergelijkbare groep patiënten in de afgelopen jaren getoond. De informatie is op verzoek van patiëntenorganisaties gerealiseerd en kan een startpunt zijn voor het gesprek met de behandelend arts.

 

lees verder

Geslaagde demonstratie van idee om gegevens te delen in de palliatieve fase

handen vrouwelijke zorgprofessional op laptop

Verschillende zorgprofessionals uit eerste, tweede en derde lijn, een vertegenwoordiger van Patiëntenfederatie Nederland, evenals diverse leveranciers van zorginformatiesystemen, medewerkers van Nictiz, VWS en andere geïnteresseerden kwamen allemaal begin juni bijeen. Onder de bezielende leiding van dr. Manon Boddaert kregen zij een demonstratie door de projectgroep ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’. Hierin werd de haalbaarheid aangetoond van een concept waarmee steeds de meest actueel vastgelegde wensen en behandelgrenzen van patiënten in de palliatieve fase digitaal met elkaar gedeeld kunnen worden.

lees verder

Verbeterde toegang tot duidelijke patiëntgegevens met OncoNext

Laptop met vrouwenhanden en witte jas

Beschikbaarheid van medische gegevens voor alle betrokkenen, op de juiste plek op het juiste moment. Dat is wat het landelijke samenwerkingsproject OncoNext, waarin ook IKNL partner is, beoogt. Een daadkrachtig initiatief om patiëntinformatie op het gebied van oncologie eenvoudiger uitwisselbaar en herbruikbaar te maken. Onlangs heeft KWF hiervoor bijna 600.000 euro aan subsidie ter beschikking gesteld aan OncoNext projectleider Amsterdam UMC. 

lees verder

Gegevensset Passende Zorg: altijd en overal de juiste informatie

passende zorg

Met één druk op de knop beschikken over contextuele informatie van de patiënt. Dat is waar het  Citrienfondsprogramma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ en de Taskforce Cancer Survivorship Care, waar IKNL deel van uitmaakt, met de Gegevensset Passende Zorg (GPZ) naartoe willen. Informatie over wie is deze patiënt, hoe ziet de thuissituatie eruit en wat is belangrijk in het dagelijks leven, los van de ziekte. Essentiële informatie voor zorgverleners en patiënten bij het leveren van proactieve zorg, met als resultaat een passender behandeling en zorg.

lees verder

Start HERACLES-project: innovatief data delen om impact van kanker te verminderen

Data

Kanker heeft een grote impact op het leven van mensen en de maatschappij. Inzichten uit data helpen om kanker te voorkomen, sneller op te kunnen sporen en beter te behandelen. Daarvoor is het samenbrengen van databronnen essentieel. Daarom gaat IKNL met andere gerenommeerde partijen in Nederland samenwerken in het HERACLES-project. Doel is om de impact van kanker te verminderen door een innovatieve, privacy-vriendelijke infrastructuur en afsprakenstelsel voor breed data delen op te zetten. De ambitie is hiermee leidend te zijn in Europa. De eerste resultaten worden medio 2023 verwacht.

lees verder