Leven met en na kanker

De behandeling van patiënten met kanker gaat vaak gepaard met acute bijwerkingen, zoals misselijkheid, vermoeidheid, neuropathie of pijn. Ook kunnen patiënten te maken krijgen met uiteenlopende gevolgen, zowel op lichamelijk, emotioneel, als sociaal-maatschappelijk vlak. Deze gevolgen zijn ingrijpend en soms blijvend. Door vergrijzing en betere overleving neemt het aantal mensen dat leeft met of na kanker nog steeds toe. Goede zorg voor mensen die leven met en na kanker is daarom belangrijk, waarbij ook een gezonde leefstijl van groot belang is. Niet alleen patiënten worden geraakt; ook hun naasten ondervinden de gevolgen van kanker en behandeling van deze ziekte.

Gevolgen

IKNL verricht onderzoek naar de gevolgen van kanker en behandelingen. Dit wordt onder andere onderzocht door patiënten vragenlijsten aan te bieden, ook wel patient-reported outcome measures (PROMs) genoemd. In samenwerking met Tilburg University heeft IKNL hiervoor een patiëntenvolgsysteem (PROFILES) ontwikkeld, waarmee sinds 2004 doorlopend grootschalig population-based onderzoek wordt gedaan naar de gevolgen van kanker.

  • Zie nieuwsberichten over onderzoek naar: gevolgen

Bijwerkingen

IKNL onderzoekt bijwerkingen van kanker, ofwel klachten die zich tijdens de behandeling voordoen. Door bijwerkingen van de kankerbehandeling bij patiënten thuis te monitoren, kan eerder worden ingegrepen om verergering van klachten te voorkomen. Dit monitoren gebeurt bijvoorbeeld via een online dagboek in PROFILES. Monitoring van bijwerkingen draagt bij aan verbetering van kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten met kanker.

Nazorg

Onderzoek over ‘nazorg na kanker’ (follow-up) omvat zowel medische controles als de zorg voor gevolgen. IKNL doet onder meer onderzoek naar terugkoppeling van kwaliteit van leven uitkomsten aan patiënten, de invloed van een zelfhulpinterventie, zorggebruik, voorkeuren voor nazorg, en informatievoorziening.

  • Zie nieuwsberichten over onderzoek naar: nazorg

Leefstijl

Een optimale leefstijl tijdens de behandeling van kanker is nodig om de noodzakelijke behandelingen te kunnen doorstaan, schade door de behandeling te beperken en het herstel zo goed mogelijk te ondersteunen. Een gezonde leefstijl na de behandeling is belangrijk om het risico op terugkeer van de ziekte of het ontstaan van een nieuwe tumor of comorbiditeiten te verminderen.

Via PROFILES wordt de voedingsinname, gewicht, omtrekmaten, mate van beweging, alcoholgebruik en rookgedrag van grote groepen patiënten met kanker gevolgd. Met deze gegevens kan onderzoek worden gedaan naar de relatie tussen leefstijl en uitkomstmaten, zoals kwaliteit van leven, vermoeidheid en overleving.

  • Zie nieuwsberichten over onderzoek naar: leefstijl

Naasten

Kanker heeft grote invloed op het leven van naasten, zoals partner, kinderen of ouders. Het kan hierbij gaan over onder meer  - langdurige - zorgtaken, emotionele invloed van de ziekte en impact op de relatie. Het IKNL doet in toenemende mate onderzoek naar de gevolgen van kanker op naasten en de relatie.

  • Zie nieuwsberichten over onderzoek naar: naasten